Niedawno skontaktowała się z nami kobieta cierpiąca na miastenię gravis i opowiedziała, jak zespół doraźnej pomocy MGFA uratował jej życie.
Miała trudności z oddychaniem i rozpoznała to jako Kryzys MGZadzwoniła pod numer 911, aby natychmiast uzyskać pomoc. Kiedy przyjechali ratownicy medyczni, nie potrafiła jasno wytłumaczyć, co się dzieje. Miała jednak dostęp do informacji MGFA.Zarządzanie kryzysowe w miastenii gravis”broszura dla ratowników medycznych i personelu medycznego.
Przekazała tę broszurę pracownikom pogotowia ratunkowego, którzy na podstawie zawartych w niej informacji dokonali odpowiedniej oceny jej stanu, udzielili jej wstępnego wsparcia oddechowego za pomocą respiratora nieinwazyjnego i poinformowali o jej potrzebach medycznych oddział ratunkowy.
Pacjentka przyznała, że jej zdaniem wczesna, odpowiednia interwencja pomogła jej uniknąć intubacji, co było dla niej mniej traumatycznym doświadczeniem i pomogło jej łatwiej dojść do siebie po kryzysie.
Bycie gotowym na wypadek nagłego wypadku z powodu MG wymaga pewnych przygotowań, ale jest ważną częścią planu opieki.
Poznaj oznaki kryzysu MG. Przełom miasteniczny występuje, gdy mięśnie oddechowe stają się zbyt słabe, aby wtłoczyć i wypuścić wystarczającą ilość powietrza z płuc. Pacjent nie będzie mógł oddychać i konieczne będzie użycie respiratora. Urządzenie może to zrobić przez rurkę do dróg oddechowych (intubacja dotchawicza) lub przez ściśle dopasowaną maskę na twarzy (BiPAP). Przełom miasteniczny obejmuje mięśnie oddechowe, dlatego różni się od zaostrzenia MG (zaostrzenia).
Zaostrzenie lub nasilenie MG to stan, w którym występuje osłabienie niektórych lub wszystkich mięśni ciała, ale oddychanie nie wymaga pomocy. Zaostrzenia MG różnią się u poszczególnych osób, ale mogą obejmować nasilenie podwójnego widzenia, niewyraźną mowę, nasilenie osłabienia ramion, upadki, niestabilny chód i trudności z połykaniem.
Podczas zaostrzenia MG może dojść do osłabienia wielu mięśni w całym ciele, ale przełom miasteniczny odnosi się konkretnie do ciężkiego, potencjalnie zagrażającego życiu osłabienia mięśni oddechowych. Przełom miasteniczny zazwyczaj rozwija się po kilku dniach lub tygodniach nasilania się objawów. W rzadkich przypadkach przełom miasteniczny może rozwinąć się szybciej. Ważne jest, aby natychmiast zwrócić się o pomoc lekarską w przypadku wystąpienia objawów potencjalnego przełomu miastenicznego.
Jeśli masz trudności z mówieniem, zastanów się, gdzie szukać pomocy medycznej. Jeśli przebywasz w Stanach Zjednoczonych, zawsze najlepiej zadzwonić pod numer 911, jeśli uważasz, że jesteś w stanie zagrożenia zdrowia. Jednak podczas kryzysu związanego z MG trudno jest przekazać, co się dzieje. Trudności z oddychaniem lub używaniem języka i mięśni twarzy często wpływają na twoją mowę.
W niektórych stanach teraz możesz wysłać SMS-a pod numer 911. To jeden ze sposobów, aby mieć pewność, że Twoje zgłoszenie o pomoc zostanie odebrane przez centrum powiadamiania ratunkowego, a Ty będziesz mógł podać mu podstawowe informacje o swoim stanie zdrowia.
Powinieneś również poinformować przyjaciół, rodzinę i współpracowników, że trudności z biciem serca są nagłym przypadkiem medycznym. Dzięki temu będą mogli pomóc, jeśli zobaczą lub usłyszą, że jesteś w niebezpieczeństwie.
Przygotuj pakiet awaryjny. Przygotuj folder – najlepiej w wersji papierowej i cyfrowej – z kluczową dokumentacją medyczną. Pomyśl, do czego chciałbyś mieć dostęp, gdybyś nie mógł sam mówić (z powodu osłabienia lub intubacji). Powinien on zawierać materiały dotyczące miastenii gravis, listę leków, listę leków przeciwwskazanych w przypadku MG, informacje o ubezpieczeniu, informacje o neurologu/specjaliście oraz numery telefonów kontaktowych w nagłych wypadkach.
Rozważ stworzenie „życiorysu zdrowotnego” – jednostronicowego dokumentu ze skróconą historią choroby. Pamiętaj o aktualizacji tego dokumentu w przypadku zmiany leczenia, hospitalizacji lub zdiagnozowania nowych chorób lub schorzeń.
Poinformuj zaufanych przyjaciół i członków rodziny, gdzie można znaleźć ten pakiet, aby mogli Ci pomóc.
Smartfon to dobry sposób na elektroniczne przechowywanie podstawowych informacji medycznych, ponieważ zawsze będziesz mieć je przy sobie. Ponadto większość telefonów posiada funkcję umożliwiającą podanie podstawowych informacji medycznych i kontaktów alarmowych za pomocą przycisku „Alarm” u dołu ekranu blokady. Oto więcej informacji o tym, jak to zrobićPamiętaj, że wszystkie szpitale mogą uzyskać dostęp do Twojego telefonu bez Twojej zgody. Skontaktuj się z inspektorem ds. zgodności z przepisami w swoim lokalnym szpitalu.
Możesz też nosić przy sobie kieszonkową Kartę Ratunkową, aby mieć zawsze przy sobie podstawowe informacje o MG, albo zainwestować w bransoletkę medyczną. Niektórzy noszą też w samochodzie broszury z informacjami o sytuacjach awaryjnych.
Oto niektóre źródła polecane przez MGFA:
- Zarządzanie kryzysowe MG dla służb ratowniczych
- MG Zarządzanie sytuacjami awaryjnymi dla pacjentów i opiekunów
- Karta alarmowa
- Lista leków ostrożnościowych (PDF or Online)
- Znajdź te zasoby w innych językach
Zaplanowanie działań na wypadek sytuacji kryzysowej nie zawsze łagodzi jej skutki, ale daje poczucie spokoju, ponieważ wie, że personel ratowniczy będzie wiedział, jak się tobą zająć, gdy kryzys się wydarzy.