Powrót do robienia tego, co kocham: moja historia z miastenią gravis

Mam na imię Kathalina i choruję na miastenię gravis. Mam 26 lat i jestem pielęgniarką dyplomowaną na oddziale ratunkowym w moim lokalnym szpitalu.

Awansowałam na stanowisko pielęgniarki oddziałowej i jestem dumna ze swoich osiągnięć. Studiuję również na studiach podyplomowych, aby zostać pielęgniarką rodzinną.

Poza karierą zawodową jestem mężem/żoną mojego najlepszego przyjaciela; jesteśmy razem od czasów liceum i mieszkamy z naszym golden retrieverem.

Opowiadam o moim życiu i karierze, abyście mogli zrozumieć, jak miastenia gravis na mnie wpłynęła. Diagnozę otrzymałam w październiku 2023 roku.

Jeśli to czytasz, prawdopodobnie wiesz, czym jest miastenia gravis – „autoimmunologiczna choroba nerwowo-mięśniowa, w której przeciwciała atakują i niszczą receptory na powierzchni komórek mięśniowych. Receptory te umożliwiają nerwom komunikację z mięśniami, informując je, kiedy nadszedł czas na ruch. U osób z miastenią gravis występuje osłabienie mięśni, które nasila się podczas aktywności i ustępuje po odpoczynku”. 

Mówiąc najprościej, „jest to choroba, w której nasz układ odpornościowy atakuje nas przez pomyłkę i hamuje sygnał wysyłany do naszych mięśni, wpływając na mięśnie kontrolujące oczy i powieki, ruchy, mimikę twarzy, żucie, mowę, połykanie, a nawet oddychanie”. 

Chociaż na temat miastenii gravis można powiedzieć o wiele więcej, nie zamierzam wygłaszać wykładów na temat patologii. Zamiast tego chcę podzielić się swoimi doświadczeniami, aby zwiększyć świadomość na temat tej choroby i jej wpływu na ludzkie życie. 

objawy

Opowiem Wam o samym początku, o maju 2023 r., kiedy po raz pierwszy pojawiły się u mnie pierwsze objawy.

Pamiętam to tak wyraźnie – jechaliśmy z mężem na zakończenie liceum mojego młodszego brata i pamiętam, jak spojrzałam w lusterko w jego pickupie i się uśmiechnęłam. Coś w moim uśmiechu było nie tak, ale nie potrafiłam tego dokładnie określić. Odwróciłam się do męża, spróbowałam się uśmiechnąć i zażartowałam: „Czy mam udar?”.

Zbagatelizowaliśmy to i przypisaliśmy to konieczności noszenia aparatu retencyjnego co noc (byłam fatalna w jego noszeniu). W głębi duszy czułam się przez to niepewnie, ale zbagatelizowałam to, żeby skupić się na rodzinie.

Teraz wiem, że to był wczesny objaw miastenii gravis.

„W miarę jak receptory mięśni ust ulegają uszkodzeniu, ludzie mają trudności z unoszeniem kącików ust. Podczas próby uśmiechu środek górnej wargi może się poruszać, ale kąciki ust nie unoszą się”. 

Wczesne objawy miastenii gravis mogą być bardzo subtelne, prawda? Innym objawem, który miałem, była dyzartria, czyli trudności z konstruowaniem słów. Pewnego wieczoru, gdy robiłem makaron z serem na kolację, nie mogłem wyraźnie powiedzieć „ser”. Dyzartria może być spowodowana osłabieniem mięśni i pojawia się, gdy spółgłoski nie są poprawnie wymawiane.

Jako pielęgniarka, te objawy przypominały mi udar. Zaczęłam się martwić, więc w końcu zdecydowałam się skontaktować z lekarzem pierwszego kontaktu.

Mój lekarz pierwszego kontaktu nie był pewien, co to może być. Byłem zdrowym 26-latkiem, bez historii choroby, bez leków. Zrobiłem sobie rezonans magnetyczny, który wyszedł normalnie. Mówiłem już mniej bełkotliwie, ale mój uśmiech nadal był nieskładny. Miałem ochotę płakać i zacząłem czuć się bardzo niepewnie.

Kontynuowałem pracę na 12-godzinnych zmianach i studia podyplomowe. Miałem mnóstwo na głowie, ale myślałem, że dam radę.

Cztery miesiące po wystąpieniu objawów, w październiku 2023 roku, jechałam do pracy, gdy zaczęłam widzieć podwójnie (diplopia) i opadać powieka (ptoza). Podwójne widzenie było tak nasilone, że musiałam zatrzymać się na poboczu. To mnie wystraszyło i pamiętam, jak dzwoniłam do męża i mamy, którzy myśleli, że to lęk. Pomyślałam, że to może problem z moimi nowymi okularami, więc umówiłam się na wizytę u optometrysty następnego dnia po powrocie z pracy.

W pracy wpatruję się w ekran komputera przez prawie 12 godzin. Pamiętam, że miałam problemy ze wzrokiem i czułam, że powieka jest bardzo ciężka. Zapytałam lekarzy i pielęgniarki z oddziału ratunkowego, z którymi współpracuję, co ich zdaniem jest nie tak. Wszyscy skłanialiśmy się ku porażeniu Bella, co było zrozumiałe, bo byłam wtedy bardzo zestresowana.

Diagnoza

Mój optometrysta skierował mnie do okulisty, który chciał zlecić badania krwi, aby wykluczyć „poważne i groźne schorzenia, takie jak miastenia gravis” – to było słowo w słowo to, co powiedział podczas wizyty.

„Miastenia gravis?” – pomyślałam. Nie słyszałam o tym od czasów studiów pielęgniarskich! Szczerze mówiąc, myślałam, że okulista chwyta się brzytwy.  

Ale tydzień później (tak, tak długo czekałam na wyniki badań), otworzyłam telefon i zobaczyłam wszystkie wyniki na czerwono. Płakałam i płakałam godzinami, zastanawiając się, co to dla mnie oznacza.

Pamiętam, jak wpisałem w Google hasło „miastenia gravis: choroba autoimmunologiczna, przewlekła, nieuleczalna” i jak w miarę przeglądania strony za stroną, historii za historią, przez głowę przechodziła mi cała masa myśli.

Badania laboratoryjne zlecone przez mojego okulistę to:

• Przeciwciało wiążące receptor acetylocholiny, zakres odniesienia wynosi dodatnie > lub = 0.50 nmol/l, mój był 29.08 nmol/l.
• Przeciwciało modulujące receptor acetylocholiny, zakres referencyjny <32 hamowanie, mój był 91% zahamowania.
• Przeciwciało blokujące receptor acetylocholiny, zakres referencyjny <15% hamowania, mój był 59% zahamowania. 

Natychmiast wysłałem kopię tych wyników badań do mojego lekarza pierwszego kontaktu i umówiłem się na wizytę następnego dnia. Na podstawie tych wyników i moich objawów zdiagnozował u mnie miastenię gravis.

Zaczął podawać mi Mestinon, zlecił tomografię komputerową klatki piersiowej, aby wykluczyć grasiczaka, i skierował mnie do specjalisty od chorób nerwowo-mięśniowych. Zacząłem szukać informacji o tym, kogo chciałbym widzieć jako specjalistę od chorób nerwowo-mięśniowych. Ważne było dla mnie, aby mieć kogoś, kto zrozumie mnie i moje cele.

Zaczęłam też odczuwać osłabienie w ramionach i dłoniach, do tego stopnia, że ​​czesanie włosów czy mycie zębów stało się wyczerpujące. Nie byłam w stanie nawet własnoręcznie osuszyć włosów ręcznikiem. Niemożność wykonania nawet prostych, codziennych czynności dawała mi się we znaki, a moja nowa „normalność” doprowadzała mnie do frustracji i przygnębienia. Nie chciałam przebywać w towarzystwie innych osób ani pokazywać się publicznie, bo wstydziłam się siebie i swoich zmagań.

Następne kroki

Wiele czynników może nasilać miastenię gravis, w tym stres, lęk, zmęczenie, brak snu, nadmierny wysiłek, ekstremalne temperatury, wilgotność i światło słoneczne. Przeciążałam się w pracy i w szkole, co dodatkowo zwiększyło stres w moim życiu.

Diagnoza miastenii gravis uświadomiła mi, że muszę się zatrzymać i skupić na swoim zdrowiu. Ostatecznie zdecydowałam, że priorytetem będzie dobrostan.

Dostałam nową pracę na zmiany dzienne bliżej domu. Postanowiłam też wziąć kilka semestrów wolnego od nauki. To było trudne, bo czułam, że rezygnuję z czegoś, na co tak ciężko pracowałam. Odejście mnie denerwowało, dopóki nie zrozumiałam, że wcale się nie „poddaję” – robię to, co dla mnie najlepsze.

Tymczasem Mestinon pomagał mi złagodzić objawy, ale musiałam go brać co cztery godziny. Gdybym tego nie robiła, objawy wracałyby bardzo szybko.

Poczułem się trochę lepiej, ale wciąż nie byłem sobą.

Ciągle się zastanawiałam: czy to moja nowa normalność? Czy tak już zawsze będę się czuć? Wpędziło mnie to w głęboką depresję, gdy przypomniałam sobie moje dawne życie sprzed zaledwie roku, kiedy nie miałam żadnych objawów.

W lutym 2024 roku mój specjalista od chorób nerwowo-mięśniowych zaprosił mnie do udziału w badaniu klinicznym. Uznałem, że to najlepsza opcja.

Proces, sponsorowany przez Regeneron Farmaceutyki, ocenia eksperymentalne leczenie skojarzone pozelimabem i cemdisiranem oraz monoterapię cemdisiranem. W ramach fazy 1 co miesiąc otrzymuję zastrzyki podskórne w brzuch, a podczas każdej wizyty przeprowadzane są oceny i testy siły działania leku, aby sprawdzić, jak sobie radzę.

W chwili pisania tego tekstu minęły już cztery miesiące, odkąd dołączyłem do badania, a moje objawy złagodziły się o prawie 95%. Czuję się jak dawniej.

Nie zrozumcie mnie źle – nadal zdarzają mi się dni, kiedy muszę brać Mestinon albo odpoczywać, bo czuję, że opada mi powieka albo że ręce zaczynają słabnąć. Ale ten plan leczenia pozwolił mi nadal robić to, co kocham – pracować jako pielęgniarka na oddziale ratunkowym, spędzać czas z rodziną, podróżować i uśmiechać się do zdjęć z pewnością siebie. Jesienią wracam też na studia, aby ukończyć studia na kierunku pielęgniarka rodzinna.

Możliwość wzięcia udziału w tym badaniu napawa mnie wdzięcznością i optymizmem. Istnieje wiele opcji leczenia – wystarczy znaleźć tę odpowiednią dla siebie, nawet jeśli będzie to wymagało prób i błędów. Nigdy nie trać nadziei.

Dzięki mojemu doświadczeniu pielęgniarskiemu chcę nadal zgłębiać temat miastenii i edukować siebie i innych w tym zakresie. Jestem głęboko przekonana, że ​​udział w badaniach klinicznych może znacząco przyczynić się do rozwoju badań nad miastenią.

Nie twierdzę, że to badanie kliniczne okaże się lekarstwem, ale na pewno pozwoliło mi kontynuować normalne życie i za to jestem dozgonnie wdzięczny.