Walka Jessego z miastenią uogólnioną nie była prosta. Przez ostatnią dekadę on i jego rodzina zmagali się z wzlotami i upadkami tej trudnej, rtęciowej choroby. Jednak pomimo trudności, dzięki wsparciu rodziny, znalazł szansę i szansę na rozwój.
Z okazji Narodowego Miesiąca Świadomości Zatrudnienia Osób Niepełnosprawnych Jesse spotkał się z przedstawicielami MGFA, aby omówić, w jaki sposób gMG wpłynęło na jego karierę, w sposób zarówno trudny, jak i niespodziewanie wspaniały.
Objawy gMG zaczęły się u Ciebie pojawiać w momencie, gdy większość ludzi dopiero zaczyna swoją karierę zawodową. Jak gMG wpłynęło na Twoje życie zawodowe?
W 2014 roku zdiagnozowano u mnie miastenię uogólnioną. Wcześniej byłem kierownikiem projektu w firmie budowlanej w Atlancie. Pracowałem w tej branży od około dekady, ale postanowiłem zostać strażakiem i ratownikiem medycznym. Myślałem, że mam już wszystko poukładane… 2013 rok poświęciłem na szkolenia i proces edukacji, aby zdać egzamin strażacki, a rekrutacja miała się rozpocząć w 2014 roku.
Mniej więcej w czasie egzaminu zacząłem odczuwać silne podwójne widzenie. Miałem je nawet podczas jazdy samochodem na egzamin wstępny. Udało mi się go zdać, ale musiałem się mocno postarać, żeby go zdać. Trafiłem do szpitala i zaraz potem postawiono mi diagnozę, a moje życie całkowicie się zatrzymało.
Po diagnozie gMG zastanawiałam się, czy będę mogła znowu pracować. Nie wiedziałam, że gMG zmieni moje życie tak radykalnie. Myślałam, że szybko się z tym uporam i odzyskam dawne życie. Dla większości osób gMG jest trudne, ale dla mnie zmieniło karierę na zawsze.
Co się wydarzyło po postawieniu diagnozy?
Przeżyłem bardzo trudny okres, ponieważ zawsze określałem siebie jako pracowitego pracownika, w obu znaczeniach – ciężko pracowałem i byłem przyzwyczajony do ciężkiej, fizycznej pracy. Oprócz pracy w branży budowlanej, pod koniec lat 2000. byłem architektem krajobrazu, więc zawsze byłem zaangażowany w pracę, która wymagała ode mnie dobrej kondycji fizycznej.
Po postawieniu diagnozy złożyłam wniosek o rentę inwalidzką, ale wiedziałam, że muszę znaleźć jakąś pracę – taka już jestem – muszę pracować i wnosić coś wartościowego do społeczeństwa.
Zacząłem więc pracować nad małymi silnikami w październiku 2014 roku, po miesiącu spędzonym w szpitalu. Zbudowałem mały stolik z palet w garażu i zacząłem majsterkować przy kosiarkach, ot tak, żeby mieć zajęcie. Pomyślałem: „Hmm, może wrzucę reklamę w Facebook Marketplace, żeby promować moje umiejętności w naprawianiu silników”. Zamieściłem ją i ludzie zaczęli dzwonić. Jeden po drugim, dwa naraz, aż w końcu miałem w garażu 10 maszyn.
Pracowałem nad tym od 2014 do 2020 roku, modyfikując to, na ile pozwalało mi zdrowie. W tym czasie odkrywałem nową normalność. Musiałem znaleźć coś, co nie będzie przytłaczające. Nie robiłem tego dla pieniędzy, ale żeby zająć czymś umysł.
W 2016 roku próbowałam wrócić do dawnej pracy. Mój poprzedni szef założył firmę i zaprosił mnie do pracy. Pierwszego dnia przyszłam do biura i nawet samo odbieranie telefonów… Nie miałam pojęcia, ile stresu odczuwa ciało każdego dnia w pracy, gdy ma się gMG.
Już po jednym dniu było to dla mnie za dużo.
W mojej głowie wciąż mogłem pracować tak jak kiedyś, ale po prostu nie byłem już w stanie fizycznie się angażować. Mówienie sobie, że nie mogę wykonywać tej pracy, było dla mnie bardzo trudne. Odbiło się to na mnie zarówno emocjonalnie, jak i psychicznie.
Zmieniłeś kierunek, gdy w 2020 roku wybuchła pandemia COVID-19. Opowiedz nam, jak COVID zmienił życie Twoje i Twojej rodziny.
Sytuacja była przerażająca. W tamtym czasie przeprowadziliśmy się z Atlanty do południowej Georgii, gdzie niewiele było sposobów na powstrzymanie rozprzestrzeniania się wirusa. Z powodu gMG byłem bardziej podatny na zachorowanie.
Moja żona przez 20 lat pracowała jako fryzjerka, ale postanowiła odejść z salonu, żeby zapewnić nam bezpieczeństwo. Nie wiedzieliśmy, co zrobimy, jak przetrwamy. Ale Bóg sprawia, że wszystko się dzieje. Zaczęliśmy razem projektować i malować kolczyki. Zaczęliśmy od kartonowego pudełka w naszej sypialni.
Zaczęliśmy sprzedawać nasze projekty online. Założyliśmy Strona internetowaI zaczęło się rozkręcać. Biznes jubilerski wspierał nasz dom. Pomógł nam wszystkim odkryć nasze mocne strony i kreatywność.
Zdziwiłbyś się, co możesz zrobić, gdy zwolnisz tempo… Nie sądzę, żebyśmy zaczęli tę firmę bez pandemii. Kiedy jesteś zmuszony zwolnić i zmienić sposób działania, możesz zrobić coś, czego nigdy się nie spodziewałeś.
Choć ta podróż była trudna, czego cię nauczyła?
Zostałem wychowany na żywiciela rodziny, głowę rodziny. To upokarzające, że nie mogę pełnić tej roli. Ale zrozumiałem, że moja żona ma siłę. Nauczyłem moich synów, by wzięli na siebie część ciężaru pomagania w domu i utrzymywania naszej rodziny.
Zawsze starałem się być osobą godną zaufania, na którą można liczyć. Musiałem nauczyć się liczyć na innych.
Nauczyłam się nie pozwalać, by uczucia stanęły mi na drodze, że to w porządku, jeśli nie mogę być żywicielką rodziny. Jeśli poświęcę całą energię na pracę lub zamartwianie się, zmęczę się i nie będę w stanie być dla moich synów w innych aspektach, duchowo ani emocjonalnie.
Jakie rady możesz dać innym osobom żyjącym z gMG, które chcą nadal dążyć do realizacji swoich marzeń?
Zwolnij. Zwolnij umysł i dokonaj prawdziwej oceny siebie. Po prostu bądź szczery w kwestii tego, co możesz, a czego nie możesz zrobić. Intensywność harmonogramu wizyt lekarskich, gdy masz MG, zwłaszcza na początku, jest przytłaczająca. Miałam tak wiele wizyt. Więc nie tylko objawy fizyczne mogą wpływać na twoje życie zawodowe – to tempo, w jakim musisz nadążać za harmonogramem wizyt lekarskich.
Nie pozwól, by to, czego nie potrafisz, stało się porażką. Po prostu się zmieniasz. Spójrz na swoje mocne strony, a nie na to, co odebrał ci gMG. Opłakujesz stratę, ale nie straciłeś swojej tożsamości, bo nie potrafisz robić tego, co robiłeś wcześniej. Nie zadręczaj się tak bardzo. Nie pozwól, by stał się twoim najgorszym wrogiem.
Teraz nasza rodzina tworzy biżuterię. Nigdy nie odkryłabym swoich talentów ani zdolności, gdybym nie MUSIAŁA tego spróbować. Moja rodzina razem potrafi coś stworzyć. Dopuszczenie innych – zwłaszcza rodziny – może być siłą, o której istnieniu nie wiedziałaś. Nie zamartwiaj się przeszłością. Dowiedz się, co możesz zrobić dla swojej przyszłości.
Bardzo się zmieniłam od 2014 roku. Ale to, co tracisz fizycznie, możesz zyskać psychicznie, jeśli zmienisz swoje nastawienie i będziesz liczyć na wsparcie rodziny.