Prawdziwa rozmowa o MG

Informacje zawarte w niniejszym dokumencie mają charakter wyłącznie edukacyjny i nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. Treść odzwierciedla wiedzę specjalistyczną autora i niekoniecznie jest opinią, poglądami ani zaleceniami MGFA. W celu uzyskania szczegółowych zaleceń i porad dotyczących opieki zdrowotnej/leczenia należy skonsultować się z lekarzem i pracownikami służby zdrowia.

Istnieje duże prawdopodobieństwo, że po zdiagnozowaniu miastenii gravis lekarz wyjaśnił Ci to z naukowego punktu widzenia. Opowiedział Ci o chorobach autoimmunologicznych i o tym, jak układ odpornościowy może popełnić błąd i zacząć atakować Twój organizm. Wyjaśnił, że w MG te autoprzeciwciała atakują Twoje złącze nerwowo-mięśniowe, powodując osłabienie mięśni, opadanie powiek i/lub podwójne widzenie.

Może nie przejmowałeś się tym zbytnio – chciałeś tylko, żeby lekarz cię leczył i wyleczył. A może byłeś jak ja i chciałeś poznać szczegóły naukowe, w każdym szczególe. Tak czy inaczej, prawdopodobnie musiałeś dowiedzieć się przynajmniej trochę o tym, czym jest miastenia i jak działa.

Ale jak to wytłumaczyć innym ludziom?

Jak mówisz o chorobie bliskim przyjaciołom i rodzinie, co mówisz znajomym, a co zupełnie obcym osobom? A co z pracodawcami lub osobami, od których możesz potrzebować pomocy, będąc poza domem? Co mówisz lekarzom, którzy nie znają tej rzadkiej choroby? Jak opisać ją dziecku lub innej osobie, która potrzebuje prostego wyjaśnienia? 

Mam szczęście – naprawdę lubię wyjaśniać ludziom naukę i medycynę. Ale to nie znaczy, że zawsze mam na to ochotę. Czasami mam ochotę podzielić się jednym czy dwoma zdaniami i uznać to za zakończoną wypowiedź. W tym celu stworzyłam mentalną bibliotekę wyjaśnień, po które mogę szybko sięgnąć. Nawet gdy chcę z kimś porozmawiać o mojej MG, pomocny jest punkt wyjścia.

Podstawy

Oto podstawowe wyjaśnienie, którego udzielam, kiedy rozmawiam z kimś nowym:

„Mam rzadką chorobę mięśni zwaną miastenią gravis. To choroba autoimmunologiczna, podobna do tocznia rumieniowatego czy reumatoidalnego zapalenia stawów. Utrudnia ona moim mięśniom odbieranie sygnałów z nerwów. Im częściej używam niektórych mięśni, tym słabsze się stają. Jeśli odpocznę, odzyskają trochę siły. Na przykład, jeśli zacznę bełkotać podczas rozmowy, muszę po prostu być cicho i pozwolić komuś innemu mówić przez chwilę, aby moje mięśnie mowy odpoczęły”.

Jeśli mają pytania lub wydają się zdezorientowani, albo chcę podać więcej szczegółów, posłużę się następującą analogią:

Wyobraź sobie, że twoje nerwy to stacje radiowe nadające sygnały instrukcyjne, a w twoich mięśniach znajdują się dziesiątki odbiorników radiowych. Ale część twojego układu odpornościowego jest zdezorientowana i uważa, że ​​radia są niebezpieczne, więc układ odpornościowy niszczy wiele z tych odbiorników. Sygnał jest nadawany – na przykład „unieś rękę” – ponieważ nerwy są w porządku. Jednak wiele włókien mięśniowych nigdy nie otrzymuje sygnału, ponieważ ich radia są uszkodzone. W rezultacie nie możesz unosić ramienia tak wysoko i tak długo, jak chcesz. Im bardziej używasz mięśnia, tym więcej radioodbiorników ulega uszkodzeniu, a więc stajesz się słabszy. Jeśli odpoczniesz, niektóre z tych zepsutych radioodbiorników zostaną zastąpione sprawnymi.

To jest mój punkt wyjścia do wyjaśnienia co MG jest. Potem pojawia się pytanie, jak to na mnie wpływa i czego potrzebuję od ludzi wokół mnie.

Bliska rodzina i przyjaciele

To właśnie tym ludziom chcę naprawdę uświadomić, co MG ze mną robi. Chcę, żeby moja przyjaciółka zrozumiała, dlaczego musiałam odwołać z nią spotkanie w ostatniej chwili. Chcę, żeby moja siostra wiedziała, kiedy może się martwić, a kiedy odprężyć. Chcę, żeby moja najlepsza przyjaciółka potrafiła mi wytłumaczyć, co się ze mną dzieje, kiedy sama nie mogę mówić.

Dla nich będę mówić konkretnie o tym, jak się czuję i jak bardzo może się to zmieniać z dnia na dzień, a nawet z godziny na godzinę. To tak, jakby moje ciało było telefonem komórkowym z rozładowaną baterią, która może rozładować się z 80% do 5% i zaraz się wyłączy w niecałą godzinę.

Opowiem o tym, co muszę zrobić, żeby wziąć udział w czymś, co, jak wiem, będzie dla mnie wyczerpujące. Wyjaśnię, że muszę odpoczywać cały dzień przed pójściem na kolację i przyjęcie urodzinowe, a potem planuję odpoczywać cały dzień. O tym, jak muszę priorytetyzować rzeczy, które naprawdę chcę zrobić, i upewnić się, że mam na to zapas. Na przykład, dlaczego nie zawsze składam pranie albo dlaczego zamawiam tyle jedzenia na wynos i z dowozem.

Opowiem im o rzeczach, o których wiem, że pogorszą mój MG. W moim przypadku to przebywanie w zbyt ciepłym otoczeniu, przeziębienie lub inna ostra choroba i niedobór snu. Mówię im, że dlatego dbam o chłód w domu przez cały rok i trzymam pod ręką bluzy z kapturem dla gości. Dlatego jeśli byli chorzy lub przebywali w pobliżu kogoś chorego, zwłaszcza jeśli ktoś z rodziny chorował niedawno, muszę zachować dystans. Dlatego nie mogę wyjść po filmie o północy na pączki.

Powiem im też, co może pomóc. Może będę musiał wyjść na zewnątrz i posiedzieć trochę na świeżym powietrzu. Nie mogę chodzić i rozmawiać jednocześnie, ale jeśli usiądziemy, możemy kontynuować rozmowę. Mogę wziąć Mestinon i po 20 minutach (lub szybciej, jeśli rozgryzę tabletkę lub wezmę wersję płynną) zacznę czuć się lepiej, więc musimy po prostu poczekać.

Mam chorobę autoimmunologiczną zwaną miastenią gravis, która osłabia moje mięśnie podczas ich używania. Czasem jest lepiej, czasem gorzej, i trudno to przewidzieć.

Znajomi

Nie potrzebuję, żeby mój przyjacielski sąsiad z naprzeciwka zrozumiał coś więcej niż to, że cierpię na przewlekłą chorobę, która narasta i ustępuje, i dlaczego czasami jeżdżę na wózku inwalidzkim albo o kulach, kiedy idę po pocztę. Dla znajomego podam krótkie wyjaśnienie:

„Mam chorobę autoimmunologiczną zwaną miastenią gravis, która osłabia moje mięśnie podczas ich używania. Czasem jest lepiej, czasem gorzej, i trudno to przewidzieć”.

To zazwyczaj wystarcza. To właśnie ci ludzie najczęściej sugerują, żebym po prostu więcej ćwiczyła, spróbowała jogi, zmieniła dietę, brała jakiś suplement albo modliła się o pozbycie się MG. To bywa trudne. Zazwyczaj mówię im, że doceniam ich troskę i rozważę to, albo że doceniam ich modlitwy. Może to być niewinne kłamstewko, ale lepsze to niż wdawanie się w dyskusję o ich nieproszonych radach.

Nieznajomi

Ciekawski, starszy mężczyzna w poczekalni u dentysty, który pyta mnie, dlaczego poruszam się na wózku inwalidzkim, nie potrzebuje więcej niż krótkiego wyjaśnienia. Wtedy najpewniej wyciągnę najprostszy możliwy opis. Powiem: „Mam rzadką chorobę mięśni. To coś w rodzaju dystrofii mięśniowej”.

Prawie każdy słyszał o dystrofii mięśniowej, a „rzadka” i „choroba mięśni” to na tyle podstawowe terminy, że każdy powinien być w stanie je zrozumieć. Jeśli chcę to rozwinąć, powiem: „Im częściej używam mięśni, tym słabsze się stają, ale kiedy odpoczywam, jestem w stanie się zregenerować”. 

Obcy ludzie są też najbardziej skłonni patrzeć na mnie z dezaprobatą, gdy wstaję z wózka inwalidzkiego lub gdy parkuję na miejscu dla niepełnosprawnych, wysiadam i idę do sklepu. Jeśli mnie skonfrontują, mówię im, że mam rzadką chorobę mięśni, że nie wszyscy użytkownicy wózków inwalidzkich są sparaliżowani lub że nie wszystkie niepełnosprawności są widoczne.

Musiałem nauczyć się mówić wprost, kiedy proszę o to, czego potrzebuję.

Proszę o to, czego potrzebuję

Musiałem nauczyć się mówić wprost, kiedy proszę o to, czego potrzebuję.

Na przykład: „Muszę mieć w hotelu pokój przystosowany do potrzeb osób poruszających się na wózku inwalidzkim”. Albo: „Muszę móc robić przerwy i odpoczywać w pozycji siedzącej kilka razy dziennie”.

W przypadku pracodawcy konieczne może być przedstawienie dokumentacji od lekarza wyjaśniającej, jakich udogodnień potrzebuję.

Dużo lepiej radzę sobie też z proszeniem nieznajomych o pomoc. Na przykład z prośbą o otwarcie drzwi albo zdjęcie czegoś z wysokiej półki. Nauczyłam się też ignorować osądzające spojrzenia, na przykład gdy przejście przez ulicę zajmuje mi dużo czasu albo gdy moje półprzymknięte powieki sprawiają, że wyglądam na otępiałą lub pijaną. Nieważne, co o mnie pomyśli jakiś nieznajomy. Jeśli… potrzeba żeby wiedzieli co się ze mną dzieje, to im powiem.

Pomoc medyczna w nagłych wypadkach i personel medyczny

Jest kilka bardzo ważnych rzeczy, które staram się przekazać ratownikom, gdy potrzebuję ich pomocy.

• Nasycenie tlenem nie jest dobrym wskaźnikiem stanu układu oddechowego u osób chorych na MG.
• Mam obniżoną odporność.
• Moje mięśnie są słabe.
• Moje oczy są zamknięte, a moja mowa niewyraźna, ponieważ jestem osłabiony mięśniami, a nie z powodu senności czy odurzenia.

Przekazanie im tych informacji w formie drukowanej – na przykład, broszura MGFA na temat zarządzania kryzysowego w MG – jest bardzo pomocny.

Dla lekarzy, którzy nie są zaznajomieni z miastenią gravis, przedstawię krótkie wyjaśnienie i opis tego, jak choroba ta wpływa na mnie:

Miastenia gravis to choroba autoimmunologiczna, która atakuje złącze nerwowo-mięśniowe. Osłabia moje mięśnie podczas ich używania. Nie mogę otworzyć ust podczas zabiegów stomatologicznych bez zabezpieczenia przed zgryzem. W zaostrzeniu MG choroba atakuje mięśnie położone najbliżej mojego ciała – biodra i ramiona – bardziej niż dłonie i stopy. Mam trudności z chodzeniem, podnoszeniem głowy, siedzeniem w pozycji wyprostowanej, mówieniem, połykaniem i oddychaniem. 

Zwracam też uwagę personelowi szpitala, że ​​pirydostygmina (Mestinon) ma bardzo krótki czas działania, co oznacza, że ​​szybko przestaje działać. Musi być podawana jak najbliżej czasu – w moim przypadku to co cztery godziny – inaczej moje objawy mogą się bardzo szybko pogorszyć.

Dzieci i osoby potrzebujące uproszczonego wyjaśnienia

Mój ojciec ma wczesną demencję i chociaż pamięta, że ​​mam jakąś chorobę, nie pamięta już, na czym ona polega ani jak na mnie wpływa. Wyjaśnię mu, że mam przewlekłą chorobę, która osłabia moje mięśnie, im częściej ich używam.

Takiego samego wyjaśnienia udzielam również mojej młodszej siostrzenicy i siostrzeńcowi. „Jeżdżę na wózku inwalidzkim, bo mam chorobę, która osłabia moje nogi i chcę móc gdzieś z wami jeździć”. Albo: „Nie mogę dalej grać w piłkę, bo mam zbyt zmęczone mięśnie, ale moglibyśmy razem poczytać książkę”. 

W końcu

Może się wydawać, że to dużo, że trzeba tłumaczyć miastenię gravis za każdym razem, gdy wchodzi się w interakcję z kimś nowym. Niestety, w przypadku rzadkiej choroby, takiej jak MG, jest to nieuniknione. Proste wyjaśnienie zazwyczaj wystarcza w większości przypadków, a jeśli uda ci się zapamiętać jasne, łatwe do zrozumienia wyjaśnienie, czym jest i jak na ciebie wpływa, łatwiej będzie ci radzić sobie z tymi spotkaniami i interakcjami.

---

O autorze