W ramach naszej misji, jaką jest budowanie relacji, poprawa jakości życia, poprawa opieki i leczenie MG, MGFA angażuje się w różnorodne działania rzecznicze. Nieustannie edukujemy naszych wybranych urzędników i decydentów na temat doświadczeń osób z rzadkimi chorobami. Zapewniamy również pacjentom z MG narzędzia, wiedzę i zasoby niezbędne do reprezentowania społeczności MG.
Więcej informacji na temat naszych priorytetów w zakresie działań rzeczniczych można znaleźć na stronie nasza strona internetowa poświęcona orędownictwu. Nasze główne obszary zainteresowań to:
- Poprawa dostępu do niedrogiej opieki zdrowotnej
- Wspieranie badań i rozwoju w zakresie chorób rzadkich (B+R)
- Rozszerzenie świadczeń i wsparcia dla osób niepełnosprawnych
Przygotowujemy się do ważnej daty w kalendarzu działań rzeczniczych – Tydzień Chorób Rzadkich na KapitoluWydarzenie organizowane przez Fundację EveryLife na rzecz Chorób Rzadkich, które odbywa się w ostatnim tygodniu lutego, gromadzi obrońców praw człowieka z całego kraju, aby porozmawiać ze swoimi wybranymi przedstawicielami o priorytetach, które mają znaczenie dla społeczności zajmującej się chorobami rzadkimi.
Co roku osoby z miastenią gravis uczestniczą w spotkaniu i rozmawiają o ważnych sprawach dla społeczności MG. Więcej o doświadczeniach jednej z takich aktywistek, Siobhain Carolan, można przeczytać na stronie ten wpis na blogu.
„Poczyniono już duży postęp, ale ludzie wciąż mogą zrobić bardzo wiele” – mówi Brenda Colmenares, która mieszka z MuSK MG i pracuje w Fundacji EveryLife. „Niezależnie od tego, czy widzisz postępy w chorobie, czy możesz mieć wpływ, podejmując działania, to bardzo satysfakcjonujące”.
Jeszcze nie jest za późno, żeby wziąć udział. Odwiedź strona internetowa Fundacji EveryLife, aby się zarejestrować, a następnie daj nam znać, że bierzesz udział (e-mail: mgfa@myasthenia.org). Chętnie dowiemy się, jakie są Twoje wrażenia.
W związku z rozpoczęciem Tygodnia Chorób Rzadkich z przyjemnością informujemy o aktualnościach dotyczących działalności rzeczniczej MGFA.
Niedawno przyłączyliśmy się do dwóch inicjatyw rzeczniczych z innymi członkami społeczności cierpiącymi na choroby rzadkie:
Dostęp do telemedycyny dla Ameryki
Tę publiczną kampanię edukacyjną wspierają liderzy w branży opieki zdrowotnej, zaangażowani w poprawę opieki, wzmocnienie głosu pacjentów i ochronę dostępu do usług telemedycznych. W ramach kampanii organizacje wspierające pacjentów i organizacje medyczne współpracują ze sobą, aby edukować społeczność na temat wartości telemedycyny i jej kluczowej roli w wynikach, świadczeniu i dostępie do opieki zdrowotnej.
Wdrożenie i kontynuacja polityki usług telemedycznych wspiera dostęp do opieki zdrowotnej dla wszystkich, zwłaszcza w społecznościach niedostatecznie obsługiwanych, poprawiając jakość życia pacjentów i zapewniając autonomię pacjentów i opiekunów.
Koalicja na rzecz różnorodności w chorobach rzadkich
Koalicja na rzecz różnorodności w zakresie chorób rzadkich, powołana przez organizację Black Women's Health Imperative, jest grupą stowarzyszeń działających na rzecz praw pacjentów, stowarzyszeń medycznych oraz firm biotechnologicznych i farmaceutycznych, które wspólnie pracują nad rozwiązywaniem problemów, z jakimi borykają się niedostatecznie obsługiwane grupy osób cierpiących na choroby rzadkie, stosując rozwiązania oparte na dowodach naukowych.
Udział w tej koalicji pozwala MGFA wnieść swój wkład w działania mające na celu zmniejszenie dysproporcji rasowych w społeczności osób z chorobami rzadkimi, a także złagodzenie obciążenia chorobami rzadkimi dla grup historycznie marginalizowanych. Poprzez nasz udział, MGFA dąży do rozszerzenia globalnych działań rzeczniczych i zaspokojenia niezaspokojonych potrzeb społeczności osób z chorobami rzadkimi, takich jak minimalizowanie trudności diagnostycznych, rozszerzanie zasięgu poprzez takie kanały jak lokalne centra zdrowia oraz dążenie do bardziej zróżnicowanego, sprawiedliwego i inkluzywnego systemu opieki zdrowotnej.