Mam na imię Tia – mam 16 lat i kończę drugi rok liceum w Portland w stanie Oregon. Pływam wyczynowo i to zajmuje mi większość czasu. Uwielbiam wodę – to uczucie, które w niej czuję, ten spokój. To właśnie to przyciągnęło mnie do pływania i od tamtej pory po prostu się w nim zakochałam.
Kiedy nie pływam, lubię spędzać czas z przyjaciółmi, zwłaszcza na łonie natury. Uwielbiam uczyć się o mózgu i ludzkich zachowaniach; moimi ulubionymi przedmiotami są biologia i fizjologia. Jestem też smakoszem i mam szczęście, że Portland ma tak różnorodną scenę kulinarną.
Taka byłam, zanim zdiagnozowano u mnie miastenię gravis – i taka jestem dzisiaj, dwa i pół roku po tym, jak po raz pierwszy zaczęłam odczuwać objawy. Nadal jestem sobą, ale choroba wpłynęła na każdy aspekt mojego życia.
Objawy miastenii gravis zaczynają się
Kiedy po raz pierwszy pojawiły się u mnie objawy, było strasznie. Był styczeń 2023 roku, po zawodach pływackich, i zaczęłam odczuwać duszności i zmęczenie. To utrzymywało się do czerwca, ale zarówno moja rodzina, jak i trenerzy myśleli, że wpadłam w rutynę, co jest częste u nastoletnich dziewcząt uprawiających sport.
Byliśmy u mnóstwa lekarzy, którzy zdiagnozowali u mnie lęk i astmę. Wielu z nich nazywało mnie histeryczką i mówiło, że robię to, żeby zwrócić na siebie uwagę. To doprowadzało mnie do szału. Przez to wątpiłam w to, co czuję.
Pod koniec czerwca brałem udział w zawodach pływackich, po których nie mogłem wyjść z basenu, a mój poziom tlenu spadł poniżej 80. Po tym zdiagnozowano u mnie astmę i przepisano mi inhalator oraz inhalator ze sterydami.
Postanowiłem zrobić sobie przerwę od pływania podczas ferii szkolnych w sierpniu. Podczas tej przerwy wziąłem krótką kurację prednizonem w dawce 10 mg na astmę. Moje objawy się poprawiły – brałem sterydy, ale byłem też mniej zestresowany, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Stres może wywoływać objawy MG.
Objawy MG stopniowo się pogarszają
Kiedy wróciłam do szkoły i znów zaczęłam pływać, moje objawy znacznie się pogorszyły. Z trudem myłam twarz i związywałam włosy w kucyk. Ledwo byłam w stanie przepłynąć cały basen, a każdego dnia po treningu koleżanki musiały pomagać mi wyjść z wody.
To było przerażające – wiedziałam, że coś jest nie tak, ale nie wiedziałam co. Ciągle kłóciłam się z rodziną, bo byłam sfrustrowana. W końcu oni też mi nie wierzyli, bo wielu lekarzy, do których chodziliśmy, mówiło, że jestem histeryczną nastolatką.
Jednym ze wspomnień, które do dziś mnie dręczy, jest Dzień Zabawy dla Pierwszoklasistów. Śmiałem się z przyjaciółmi, a oni ciągle pytali, czy płaczę, bo nie potrafię się uśmiechać. Kiedy się śmiałem, wyglądało to tak, jakbym płakał. Nadal nie chcę być fotografowany, bo przez ponad rok nie potrafiłem się uśmiechać.
Mój paraliż twarzy był okropny. Nie mogłem mówić, a wizyty u lekarza były koszmarem, ponieważ moje objawy znacznie się nasilają, gdy jestem zdenerwowany. To właśnie wtedy, gdy zacząłem widzieć podwójnie, moi rodzice w końcu uwierzyli, że coś jest nie tak. Mój ojciec jest neuroradiologiem, więc poprosił jednego ze swoich znajomych neurologów o pomoc w diagnozie, a on od razu stwierdził, że to prawdopodobnie MG. 2 października 2023 roku zdiagnozowano u mnie miastenię gravis AcHR+. Wkrótce potem zacząłem przyjmować Mestinon i dożylnie immunoglobuliny (IVIG). Miesiąc później przeszedłem zabieg tymektomii.
Wyzwania, z którymi mierzą się osoby żyjące z miastenią gravis
Mam ogromne szczęście, że moi rodzice są lekarzami – ich znajomości pomogły mi w końcu postawić diagnozę i szybko dostać się na operację. Wiem, że wiele osób nie ma takiego samego dostępu do opieki medycznej. Jestem wdzięczna, bo mogłam wrócić do robienia tak wielu rzeczy, które kocham, na przykład pływania.
Ale wciąż mierzę się z wieloma wyzwaniami. Musiałam opuścić mnóstwo zajęć w szkole i poświęcić przyjaźnie z powodu licznych terapii. Muszę nosić maseczkę z powodu rytuksymabu (który osłabia układ odpornościowy i zwiększa podatność na infekcje). Muszę przyjmować ciągłe kroplówki i sterydy, przez które przytyłam i pogorszyłam trądzik milion razy.
MG wpłynęło na moją zdolność do pływania wyczynowego, nie tylko z powodu takich objawów jak zmęczenie i duszność, ale także dlatego, że MG odciąga mnie od basenu. Przez długi czas nie mogłem utrzymać stałego planu pływania z powodu leczenia.
Pływanie to jeden z tych sportów, w których trzeba być w wodzie co najmniej codziennie, chyba że chce się stracić formę. Powrót do pływania był trudny i frustrujący, ponieważ przez rok nie grałem w drużynie pływackiej. Kiedy wróciłem, dzieciaki, od których byłem o wiele lepszy, wyprzedzały mnie o lata.
Przez dziesięć miesięcy przed diagnozą pływanie było niebezpieczne i przerażające. Teraz, gdy jestem w remisji, wracam do formy sprzed choroby, ale bardzo trudno mi zaplanować wlewy do zawodów pływackich, a leki do wyścigów.
I szczerze mówiąc, MG mnie przestraszyło. Straciłem pewność siebie i dopiero niedawno ją odzyskałem. Nadal boję się pływać, bo było wiele wyścigów, w których czułem się, jakbym tonął. To bardzo niepokojące dla kogoś, kto kiedyś był najlepszym biegaczem na milę na Zachodnim Wybrzeżu.
Jak miastenia gravis mnie zmieniła
MG zmieniło moje życie pod każdym względem. Ale nie tylko w złym kierunku.
Zanim dostałam MG, stresowałam się wszystkim, każdym wyścigiem i każdym testem. Ale teraz zdaję sobie sprawę, że nie mogę kontrolować wszystkiego w swoim życiu… losowe rzeczy mogą się zdarzyć i zmienić cały świat, tak jak MG zrobiło to ze mną. MG sprawiło, że doceniłam rzeczy i zrozumiałam, że życie nie jest czarno-białe, a moje relacje i przyjaciele znaczą więcej niż ocena z testu czy czas na zawodach pływackich.
Zaszczepiło we mnie również pasję do edukowania ludzi, zwłaszcza lekarzy, jak łagodzić ich uprzedzenia. Uwielbiam też dzielić się swoją historią, ponieważ kiedy usłyszałam diagnozę, czułam się bardzo samotna. Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, że MG, mimo że nie jest chorobą widoczną, jest bardzo realna. MG to coś, z czym muszę się zmagać i mierzyć każdego dnia, mimo że tego nie okazuję.