Pewnego poranka we wrześniu 2021 roku Nicole Sodders obudziła się, nie widząc wyraźnie. Zamrugała, ale miała problemy z przywróceniem ostrości widzenia.
Początkowo próbowała bagatelizować incydent, mówiąc sobie, że musi ograniczyć czas spędzany na ekranie.
Ale następnego dnia jej niewyraźne widzenie się pogorszyło – widziała podwójnie. Wiedziała, że coś jest bardzo nie tak.
Nicole słyszała o miastenii gravis; zatrucie jadem kiełbasianym, które bada w ramach swojej pracy epidemiologicznej, może dawać podobne objawy. Szybko umówiła się na wizytę u okulisty.
Podzieliła się swoimi podejrzeniami, a lekarz zlecił jej kilka badań. Już kilka dni później postawiono jej diagnozę: miastenia gravis oczna.
„Czułam się naprawdę szczęśliwa, że tak szybko zdiagnozowano u mnie chorobę” – mówi Nicole. „Wiem, że nie zawsze tak jest”.
Nicole natychmiast rozpoczęła leczenie i początkowo objawy ustąpiły.
Jednak tomografia komputerowa, zalecana większości osób po nowej diagnozie MG w celu sprawdzenia ewentualnych guzów grasicy, wykazała, że Nicole ma powiększoną grasicę. Lekarz zalecił operację usunięcia gruczołu, która przebiegła pomyślnie. Rodzina miała nadzieję na remisję.
Nagły zwrot akcji
Po operacji, ona i jej mąż postanowili powiększyć rodzinę. Zaledwie cztery miesiące później zaszła w ciążę. Wkrótce jednak objawy MG zaczęły się nasilać. Zamiast remisji, nastąpił odwrotny skutek – oczna MG przekształciła się w uogólnioną MG.
U około połowy osób zdiagnozowanych z oczną MG choroba rozwija się w postać uogólnioną, z osłabieniem mięśni w całym ciele. Objawy mogą być poważne i obejmować trudności w oddychaniu, połykaniu i chodzeniu.
Leczenie MG w czasie ciąży stanowi wyzwanie, ponieważ lekarz musi znaleźć równowagę między potrzebami pacjentki a potencjalnymi zagrożeniami dla rozwijającego się płodu.
„Z powodu ciąży nie mogłam przyjmować żadnych nowszych leków” – powiedziała Nicole. Jej ówczesny neurolog preferował podejście zachowawcze, z minimalną ilością leków łagodzących objawy.
Walczyła, czuła się coraz słabsza i bardziej zaniepokojona. Patrząc wstecz, wspomina: „Żałuję, że wtedy nie zabiegałam o coś takiego jak IVIG”.
Po narodzinach dziecka – zdrowej dziewczynki – stan zdrowia Nicole uległ znacznemu pogorszeniu.
„Naprawdę się pogorszyło. Miałam swój pierwszy moment „nie chcę umierać” z powodu MG. Wiedziałam, że muszę zmienić leki, ale musiałam poczekać, aż przestanę karmić piersią”.
Objawy utrudniały jej codzienne czynności. Nie nadążała za starszym dzieckiem, aktywnym przedszkolakiem. Miała trudności z trzymaniem noworodka na rękach. Wszystko to odbiło się na jej zdrowiu psychicznym.
„Zdecydowanie popadłam w złe uczucia, czułam, że nie jestem wystarczająco dobrą matką”.
Znalezienie odpowiednich metod leczenia
Leczenie objawów MG stało się dla niej priorytetem, aby poprawić zarówno jej samopoczucie fizyczne, jak i psychiczne. Rozpoczęła plazmaferezę i przez pewien czas odczuwała prawdziwą ulgę.
„Poczułam, jak dobrze jest nie odczuwać żadnych objawów przez trzy miesiące” – powiedziała.
Plazmafereza nie jest metodą długotrwałą – jest intensywna i przeznaczona do stosowania w nagłych przypadkach – dlatego Nicole przeszła na dożylną immunoglobulinę (IVIG), powszechnie stosowaną terapię MG, która jest powszechnie uważana za bezpieczną dla matek karmiących piersią. Po sześciu miesiącach nie odczuła znaczącej poprawy. Postanowiła odstawić córkę od piersi i przejść na jedną z nowszych, bardziej ukierunkowanych terapii.
Po zmianie gabinetu neurologicznego i uzyskaniu zgody ubezpieczyciela, mogła wypróbować dwie różne terapie celowane. Od rozpoczęcia leczenia inhibitorem komplementu na początku tego roku czuje się lepiej i odzyskała nadzieję, że uda jej się opanować objawy.
Poleganie na wsparciu innych
Od momentu postawienia diagnozy Nicole nauczyła się polegać na swoim otoczeniu.
„Proszę o pomoc innych, w tym mojego męża i współpracowników”.
Nicole kontynuowała pracę, mimo że zmagała się z objawami MG; jako epidemiolog bada choroby przenoszone drogą pokarmową i wodną dla stanu Floryda. Jej praca często wymaga podróży, ale pracodawca wspiera jej potrzeby zdrowotne.
„Państwo było bardzo wyrozumiałe. Kiedy musiałam pojechać na miejsce i nie mogłam prowadzić z powodu podwójnego widzenia, wychodziłam z kolegą. Miałam możliwość elastycznego dostosowania dnia pracy do zabiegów IVIG lub pracy w domu w razie potrzeby”.
Udogodnienia okazały się kluczowe, aby Nicole mogła kontynuować pracę. Ukojenie daje jej również świadomość, że nie jest sama.
„To doświadczenie dało mi świadomość, że proszenie o pomoc jest w porządku i gdzie szukać ludzi – na przykład w grupach w mediach społecznościowych. Nauczyłam się, że nie trzeba być silnym każdego dnia. Wystarczy, że dasz z siebie wszystko”.
Z perspektywy czasu uważam, że najtrudniejszym elementem jej drogi do MG było promowanie samej siebie.
„Stanięcie w swojej obronie przed lekarzem, z którym się nie zgadzałam, było trudne. Czułam się tak nawet jako osoba, która wie, jak rozmawiać z lekarzami! Nie wyobrażam sobie, co mogą czuć osoby bez wiedzy medycznej”.
Ze względu na wyzwania, z jakimi się zmierzyła, Nicole zdecydowała się opowiedzieć o swoich doświadczeniach z MG podczas tegorocznego Miesiąca Wiedzy o MG.
„Naprawdę staram się wykorzystać tę chwilę, teraz, gdy jestem w dobrym miejscu, aby zaangażować się w sprawy, które mają dla mnie znaczenie – abym mogła być głosem lub zaoferować wsparcie, którego sama chciałabym usłyszeć, kiedy najbardziej go potrzebowałam”.