Rozpoczęcie studiów wyższych, gdy cierpisz na miastenię gravis – zwłaszcza jeśli chorobę zdiagnozowano u ciebie niedawno – może znacznie różnić się od doświadczeń twoich rówieśników, którzy nie mają problemów ze zdrowiem.
MG może dotknąć osoby w każdym wieku, w tym nastolatków i młodych dorosłych. Niektórzy studenci mogą rozpoczynać studia, mając już objawy MG, podczas gdy inni mogą otrzymać diagnozę w trakcie studiów.
Studencka podróż Nicka z MG
U Nicka Mo zdiagnozowano chorobę latem, zanim przeprowadził się z Zachodniego Wybrzeża do Nowego Jorku na pierwszy rok studiów. Chociaż w liceum miał podwójne widzenie, bagatelizował ten objaw jako zmęczenie spowodowane stresem.
„Zdiagnozowanie zupełnie nowej choroby i konieczność radzenia sobie z licznymi skutkami ubocznymi leków sprawiły, że pierwsze dwa miesiące studiów w Nowym Jorku były naprawdę trudne” – dzieli się.
„Byłem z dala od rodziny i przyjaciół, a to była zupełnie nowa kultura i atmosfera. To było stresujące doświadczenie, ale wiedziałem, że muszę po prostu iść dalej, po prostu kontynuować swoje życie i czas spędzony na studiach”.
Niestety, w trzecim miesiącu pobytu Nicka w szkole nastąpiło nasilenie objawów.
„Zaczęłam odczuwać osłabienie palców i dłoni do tego stopnia, że pisanie na klawiaturze sprawiało mi trudność. Pamiętam, jak pisałam wypracowanie na zajęcia, a moje palce po prostu przestały się ruszać”.
Neurolog Nicka wysłał go na oddział ratunkowy w celu leczenia.
„To było cztery noce przed moim egzaminem semestralnym z chemii organicznej. Podali mi dożylny bolus immunoglobuliny (IVIG) i zostałem na noc w szpitalu. Wyraźnie pamiętam, jak podczas tego zabiegu miałem przed sobą otwarty podręcznik do chemii. (Cała ta nauka nie poszła jednak na marne; zdałem egzamin!)”
Co cztery tygodnie Nick wracał do szpitala na leczenie immunoglobuliną dożylną (IVIG), po którym wystąpił u niego silny ból głowy, który pozbawił go przytomności na co najmniej jeden dzień po leczeniu, ale ustąpiło wiele objawów MG.
„Niesamowite – i jestem z tego dumny – że mimo wszystko udało mi się nadrobić zaległości w nauce. Wymagało to mnóstwa planowania, mnóstwa maili do profesorów: »Mam tę chorobę; jeśli możecie mi pomóc ją przetrwać, byłoby wspaniale«. Miałem też szczęście, że miałem wsparcie rodziny i przyjaciół”.
Nick dołączył również do lokalnej grupy wsparcia MGFA w Nowym Jorku. Bardzo docenił rady i inspirację liderki Sue Klinger, a także możliwość słuchania i dzielenia się swoimi doświadczeniami podczas spotkań.
„W pewnym sensie grupa wsparcia stworzyła nam „trzecią przestrzeń” poza domem i pracą, w której mogliśmy swobodnie rozmawiać o tym, jak wpłynęła na nas ta choroba”.
Nick przeszedł zabieg usunięcia grasicy na studiach i stopniowo zmniejszał dawkę leku; zabieg doprowadził do remisji MG.
Nick nie tylko ukończył studia licencjackie, ale także studia medyczne i obecnie odbywa staż w akademickim ośrodku medycznym.
Porady od społeczności MG
Nick nie jest jedynym, który zmagał się z miastenią gravis podczas studiów. Oto, co ma do powiedzenia społeczność MG:
„Niektóre dni były trudne. Opuszczałam wiele dni. Udało mi się skończyć dzięki zajęciom online. Zajęło mi to ponad 4 lata, ale udało się.” – Monica
„Naprawdę pomaga, gdy masz wokół siebie dobrą grupę ludzi, którym ufasz i którzy pomogą ci w trudnych sytuacjach.” – Jessica
„Jeśli możesz, rób to online. Jeśli nie, przełam się i pamiętaj o robieniu przerw, jeśli to konieczne. Koniecznie porozmawiaj z wykładowcą na początku zajęć. Nie rób sobie krzywdy imprezując w weekendy, chodź na zajęcia, baw się w międzyczasie, zdobądź dyplom i po prostu bądź dumny, że dałeś radę.” – Scottie
„Poradziłam sobie online. Zrobiłam doktorat online w 5 lat.” – Beth
„Dobra grupa przyjaciół jest niezbędna. Bez mojej grupy nie dałbym rady. Kontaktujcie się też z nauczycielami i służbami ds. osób niepełnosprawnych na kampusie już na wczesnym etapie… jest wiele dostępnych zasobów, o których możecie nie wiedzieć”. – Peyten
„Właśnie skończyłam historię! Moja najważniejsza rada to drzemki i przerwy. Dzięki Bogu za dzisiejszą technologię, bo pisanie na klawiaturze jest o wiele łatwiejsze niż robienie notatek odręcznie. Będą chwile, kiedy nie będziesz mogła robić przerw… bierz leki, jedz porządne jedzenie i znajdź czas na sen po zajęciach.” – Alexis
„Uczyłam się z głową w dłoniach, trzymając ją wysoko. Rozkładałam zajęcia w czasie. Wliczałam czas na drzemkę.” – Lola
„Zawsze, zawsze, zawsze walcz o swoje interesy i stawiaj na pierwszym miejscu swoje dobro.” – Erin
„Dużo wsparcia i powoli.” – CJ
„Poproś o udogodnienia i zacznij cotygodniową terapię 😂” – Ashley
Zasoby do edukacji i samorzecznictwa
Proszenie o udogodnienia i informowanie nauczycieli lub znajomych może być trudne. MGFA oferuje pomoc w tym zakresie.
- Czym jest miastenia gravis? Na tej stronie znajdziesz łatwy do zrozumienia przegląd, którym możesz podzielić się z każdym, kto chce wiedzieć, jak MG na Ciebie wpływa.
- Mówiąc o MG udziela porad, jak wyjaśnić MG znajomym.
- Wpływ MG na głos i mowę – ta broszura może okazać się przydatna, jeśli cierpisz na osłabienie opuszkowe, ponieważ wyjaśnia, dlaczego pacjenci mogą niewyraźnie mówić, mieć trudności z uśmiechaniem się lub ich głos może być zmęczony po stosunkowo krótkim okresie używania.
- Zarządzanie kryzysowe dla osób z MG i opiekunów – broszurę tę można udostępnić w sekretariacie szkoły, w RA, a nawet w znajomych, aby pomóc im zrozumieć, co robić w kryzysie MG.
- Rozważ dołączenie do grupy wsparcia. MAYA to platforma MGFA dla młodych dorosłych. Dołącz do comiesięcznego wirtualnego spotkania na Zoomie lub dołącz do grupy na Facebooku. Członkowie są gotowi pomagać studentom i nie tylko.
- Istnieją stypendia dla osób żyjących z rzadką chorobą. Dowiedz się o kilku z nich na strona internetowa MGFA.
- Ustawa o niepełnosprawnościach Amerykanów (ADA) chroni osoby z niepełnosprawnościami przed dyskryminacją. Ustawa ta wpłynęła na wiele aspektów życia Amerykanów, w tym na dostęp do sprawiedliwej i równej edukacji. Jeśli objawy MG są dla Ciebie niepełnosprawne, Twoja uczelnia musi wspólnie z Tobą opracować rozwiązania. Mogą one obejmować dodatkowy czas na wykonanie zadania, brak kar za ocenę, jeśli masz trudności z mówieniem na zajęciach, lub czytnik ekranu, jeśli masz podwójne widzenie.
Koniecznie skontaktuj się z biurem ds. osób niepełnosprawnych swojej uczelni, aby zgłosić potrzebę udogodnień, gdy tylko przyjedziesz na kampus lub gdy tylko pojawią się objawy. Wykładowcy mogą nie mieć pozwolenia na udzielenie Ci udogodnień, jeśli nie masz przy sobie dokumentów. Skorzystaj z naszych narzędzi edukacyjnych, aby pomóc wykładowcom zrozumieć, przez co przechodzisz.