MGFA z dumą ogłasza kolejny etap ewolucji Rejestru pacjentów z MG: Rejestr Vitaccess Real MG, nowej globalnej platformy zaprojektowanej tak, aby ułatwić uczestnictwo, uczynić gromadzenie danych bardziej znaczącym i zwiększyć wpływ badań.
Opracowane przez firmę zajmującą się dowodami w świecie rzeczywistym Vitaccess Rejestr Vitaccess Real MG, opracowany we współpracy z MGFA, gromadzi zarówno doświadczenia pacjentów, jak i informacje kliniczne, aby stworzyć pełniejszy obraz życia z miastenią. Rezultatem jest bezpieczny i łatwy w obsłudze rejestr, oparty na opiniach osób żyjących z MG, dzięki czemu ich doświadczenia mają bezpośredni wpływ na przyszłe badania i postępy w leczeniu.
Poprzez udział w programie osoby, u których zdiagnozowano MG, mogą bezpośrednio przyczynić się do rozwoju wiedzy, poprawy jakości opieki i przyspieszenia badań zmierzających do opracowania lepszych metod leczenia, a potencjalnie także do wyleczenia choroby.
Czym jest rejestr pacjentów?
Rejestr pacjentów to poufna, bezpieczna baza danych, która gromadzi informacje o zdrowiu bezpośrednio od osób żyjących z określonym schorzeniem. Rejestry pomagają gromadzić „rzeczywiste” spostrzeżenia: informacje o codziennych objawach, reakcjach na leczenie i jakości życia.
Rejestry uzupełniają dane gromadzone w trakcie badań klinicznych, zapewniając pełniejszy obraz skuteczności leczenia i życia z chorobą taką jak MG.
„Badania kliniczne są niezbędne, ale nie zawsze odzwierciedlają codzienne realia życia osób z miastenią gravis” – mówi dr Zabeen Mahuwala z University of Kentucky Healthcare i członek Rady Naukowej Rejestru. „Dlatego długoterminowe, rzeczywiste badania stają się coraz ważniejsze. Rejestr Vitaccess Real MG… łączy dane medyczne obserwowane przez klinicystów z doświadczeniami i zgłaszanymi objawami pacjentów”.
Jak wyjaśnia dr Mark Larkin, założyciel i dyrektor generalny Vitaccess, badania kliniczne związane z leczeniem mają na celu przetestowanie potencjalnych produktów w celu uzyskania zgody organów regulacyjnych.
„Po zatwierdzeniu produktów – a na szczęście ostatnio zatwierdzono kilka takich przypadków w przypadku miastenii – wciąż pojawiają się pytania o to, jak działają one poza warunkami badawczymi” – mówi Larkin.
Tutaj właśnie pojawia się Real MG Registry. Gromadzi on rzeczywiste dane bezpośrednio od osób żyjących z MG, pomagając badaczom zrozumieć, jak choroba i jej leczenie rzeczywiście wpływają na ich codzienne życie.
„Platforma umożliwia pacjentom częstsze udostępnianie danych w codziennym życiu” – mówi Larkin. „Pomaga to uzyskać naprawdę szczegółowy obraz postępu choroby i skuteczności leczenia”.
Wysuwanie głosu pacjenta na pierwszy plan
Nowy rejestr łączy wyniki zgłaszane przez pacjentów z danymi z elektronicznej dokumentacji medycznej, oferując zarówno perspektywę życiową, jak i kliniczną. To połączenie, według Larkina, to „złota kombinacja” pozwalająca na kompleksowe zrozumienie MG.
„Miastenia gravis wpływa na szereg aspektów codziennego życia, które nazywamy „czynnościami życia codziennego” (ADL). Aby zrozumieć ADL, należy zapytać pacjentów. Te standaryzowane dane zgłaszane przez pacjentów są niezwykle cenne”.
Uczestnicy rejestru wypełniają krótkie, regularne ankiety dotyczące swoich objawów, poziomu energii i jakości życia. Dostęp do rejestru można uzyskać z dowolnego podłączonego urządzenia – smartfona, tabletu lub komputera – a wypełnienie ankiet zajmuje zaledwie kilka minut. System może wysyłać przypomnienia SMS-em lub e-mailem oraz zapewnia drobne stypendia (karty podarunkowe Amazon) w ramach podziękowania za udział.
Danielle Marchhart, wolontariuszka MGFA, była jedną z pierwszych uczestniczek rejestru Real MG.
„Rejestracja była łatwa i otrzymywałam pomoc na każdym kroku. Podoba mi się, że analizują korelację między naszą dokumentacją medyczną a objawami, których doświadczamy. Wypełnianie ankiet jest naprawdę proste i szybkie!”
Rejestr zaprojektowany dla Pacjenci, w Pacjenci
Firma Vitaccess opracowała Rejestr Real MG przy bezpośrednim udziale społeczności MG i we współpracy z MGFA. To partnerstwo gwarantuje, że rejestr odzwierciedla priorytety pacjentów, opiekunów i lekarzy.
„MGFA to naprawdę imponująca organizacja” – powiedziała Larkin. „Samm i jej zespół okazali się świetnymi partnerami – niezwykle pracowitymi i skoncentrowanymi na wspieraniu interesów pacjentów. To wspólne przedsięwzięcie i wierzymy, że stworzy ono cenne źródło badań, które przyniesie korzyści zarówno badaczom, jak i społeczności MG”.
Współpraca ta będzie również okazją dla uczestników do zapoznania się z wynikami badań, jakie umożliwiły ich dane.
„Pacjenci mówią nam: »Chętnie angażujemy się w badania, ale proszę, powiedzcie nam, co odkryliście«” – zauważył Larkin. „Będziemy komunikować się z wami poprzez webinaria i aktualizacje, aby ludzie mogli zobaczyć, jak ich udział pomaga poszerzyć wiedzę i, miejmy nadzieję, poprawić jakość opieki”.
Inkluzywne, bezpieczne i globalne
Rejestr Vitacess Real MG jest otwarty dla dorosłych z każdą postacią miastenii gravis. W Stanach Zjednoczonych pacjenci mogą zgłaszać się sami (co oznacza, że skierowanie od lekarza nie jest wymagane), a uczestnicy w Wielkiej Brytanii i innych regionach mogą również dołączyć za pośrednictwem partnerskich ośrodków klinicznych. Rejestr jest zgodny z HIPAA i RODO, co gwarantuje bezpieczeństwo i anonimowość wszystkich udostępnianych danych.
Jak wyjaśnił Larkin: „Chcemy usłyszeć jak najwięcej głosów z najróżniejszych środowisk i miejsc. Jeśli chcesz dowiedzieć się, co dzieje się w prawdziwym świecie, potrzebujesz jak najszerszego przekroju”.
Profesor Saiju Jacob z University Hospitals Birmingham, członek Rady Doradczej ds. Nauki Vitaccess, zgodził się z tą opinią.
„Wspólnie budujemy głębsze zrozumienie historii pacjenta i dbamy o to, aby głos społeczności MG był najważniejszy w badaniach i opiece” – powiedział.
Dołącz do wysiłków na rzecz rozwoju badań nad MG
Każda osoba, która dołącza do rejestru Vitaccess Real MG, przyczynia się do zwiększenia wiedzy zbiorowej, która napędza odkrycia i zmiany.
„Nie chodzi tylko o dane, chodzi o partnerstwo” – podkreślił Larkin. Pacjenci wnoszą swój wkład, naukowcy zdobywają wiedzę, a ta wiedza jest przekazywana społeczności.
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie miastenię gravis, rozważ dołączenie do rejestru i wyrażenie swojej opinii na temat tego ważnego przedsięwzięcia badawczego. Razem możemy poszerzyć wiedzę na ten temat, poprawić jakość opieki i przybliżyć społeczność dotkniętą MG do znalezienia lekarstwa.
Odwiedź Rejestr Vitaccess Real MG aby dowiedzieć się więcej i zarejestrować się już dziś.