P: Opowiedz nam trochę o sobie.
Mam na imię Victoria. Urodziłam się i wychowałam w Dakocie Południowej. Moi rodzice byli w wojsku, więc mieszkaliśmy również w Anglii, zanim baza, w której stacjonowaliśmy, została zamknięta. Wysłano nas do Georgii Południowej, gdzie skończyłam liceum.
Mam licencjat z biologii i pracuję jako chemik analityczny w dziale badań i rozwoju. Jestem właściwie jedyną chemiczką w naszej lokalizacji (chociaż w innych laboratoriach jest ich wiele). Ludzi przeraża, kiedy mówię, że pracuję w zakładzie chemicznym, ale nie mam do czynienia z niczym niebezpiecznym.
P: Kiedy po raz pierwszy zauważyłeś objawy MG?
Był grudzień 2016 roku. Obudziłem się z opadającą prawą stroną twarzy. Poszedłem do pracy i zacząłem widzieć podwójnie, miałem niewyraźne widzenie i problemy z mówieniem. Mięśnie nóg odmówiły mi posłuszeństwa.
Mieszkam w małym miasteczku i jest tam tylko jeden lub dwóch neurologów. Miałem tomografię komputerową, która nie wykazała żadnych problemów z grasicą, a wynik testu AChR był ujemny. Neurolog nie mógł stwierdzić, co mi dolega.
Po prostu żyłam dalej i po kilku latach objawy ustąpiły.
P: Co doprowadziło do postawienia diagnozy?
Po tym, jak w listopadzie 2024 roku zachorowałem na COVID-19, wszystko wróciło – opadanie powiek, problemy z oddychaniem, podwójne widzenie.
Mój nowy lekarz pierwszego kontaktu był niesamowity. Przejrzał moje notatki, szybko poszukał informacji i powiedział: „To brzmi jak MG”.
Skierował mnie do neurologa specjalizującego się w MG, ale musiałem czekać miesiącami. Od listopada do marca nie otrzymałem żadnego leczenia ani odpowiedzi.
W międzyczasie osłabłem tak bardzo, że nie mogłem chodzić. Trafiłem na SOR, gdzie podejrzewali porażenie Bella i przepisali mi sterydy. To nie pomogło. Neurolog przepisał mi jedną tabletkę Mestinonu, która zadziałała w ciągu 15 minut! Mimo to wyszedłem bez recepty. Mój lekarz rodzinny nie chciał niczego przepisywać.
Kiedy w marcu w końcu poszłam do specjalisty, od razu zdiagnozował u mnie chorobę. Kazał mi unieść ręce przed siebie i mierzył czas przez minutę. Niemal natychmiast moje mięśnie odmówiły posłuszeństwa. Przeprowadził test z okładem z lodu na moim oku i od razu zadziałał.
Moje badania krwi nie wykazały obecności AChR i MuSK, ale wykonano mi badanie EMG (elektromiografia pojedynczego włókna), które wykazało obecność MG.
Ogółem minęło siedem lat, zanim postawiono mi diagnozę.
P: Co było największym wyzwaniem?
Ubezpieczyciel, bez dwóch zdań. Odmówili podania immunoglobuliny dożylnej (IVIG), przepisali leki, które nie są odpowiednie dla MG i praktycznie kontrolowali moje leczenie. To takie frustrujące. Chcę większej świadomości i lepszego zrozumienia, zwłaszcza w przypadku pacjentów seronegatywnych.
Jestem również głęboko przekonany, że edukacja lekarzy i pielęgniarek na oddziale ratunkowym jest niezwykle istotna. Wiedza na temat MG jest bardzo skąpa. Wkrótce po diagnozie doszło u mnie do zaostrzenia. Nie mogłem oddychać przez całą noc. Pojechałem na SOR, gdzie powiedzieli, że wszystko jest w porządku, ponieważ mój poziom tlenu wynosił 99%. Musiałem ich przeszkolić.
MG wpłynęło również na moją pracę. Tej wiosny podjąłem trudną decyzję o pójściu na około sześciotygodniowy urlop FMLA. Nie mam pracy na siedząco – to praca laboratoryjna. Powrót po urlopie nie był szczególnie łatwy.
P: Co Cię napędza?
Mój mąż i moja rodzina są wspaniali. On dosłownie pomaga mi wnosić po schodach, kiedy sama nie daję rady. Dzielę się swoją historią online i łączę się z innymi, ponieważ chcę wspierać tych, którzy przez to przechodzą. Zawsze miałam współczucie dla osób z chorobami przewlekłymi, ale nie da się zrozumieć, jak to jest, dopóki nie znajdzie się w ich sytuacji.