Mabuhaj!
Nazywam się Tessa Ladores, jestem Filipinką i Azjatką żyjącą z miastenią gravis. Reprezentuję odwagę i determinację niezliczonych wojowników, którzy z wiarą i siłą wciąż walczą z tą niewidzialną chorobą.
Dzisiaj chcę się podzielić nie tylko swoją historią, ale także wytrzymałością, nadzieją i duchem walki wszystkich osób zmagających się z miastenią w Azji i poza jej granicami.
W 2021 roku zdiagnozowano u mnie miastenię gravis po opadaniu lewej powieki i silnym podwójnym widzeniu. To, co zaczęło się jako oczna MG, w ciągu kilku miesięcy przekształciło się w uogólnioną MG. Rozpocząłem leczenie sterydami i lekiem podtrzymującym Mestinon. Jednak siedem miesięcy później nastąpił kryzys MG. Zostałem zaintubowany i przeszedłem tracheostomię, którą mam do dziś.
Przez prawie dwa lata traciłem głos z powodu tracheostomii. Dla osoby z uporem i introwertyzmem, utrata głosu była jedną z najtrudniejszych walk. Ale miałam szczęście, że znalazłam lekarza, który pomógł mi go odzyskać.
Dziś moje objawy są pod kontrolą. Jestem głęboko wdzięczny, że moje mięśnie opuszkowe nie są dotknięte. Mówię wyraźnie, dobrze żuję i połykam bez problemu. W listopadzie przeszedłem również tymektomię i mam nadzieję, że to jeszcze bardziej poprawi mój oddech.
Pomimo wszystko nadal pracuję z domu jako konsultant ds. wsparcia technicznego, funkcję tę pełnię już od prawie dziesięciu lat. Niezależnie od tego, czy czuję się silna, czy słaba, walczę. Bo życie z MG oznacza adaptację, ale nigdy się nie poddawanie.
Jednak moja historia odzwierciedla również szerszą rzeczywistość.
Na Filipinach i w wielu częściach Azji walka nie kończy się na diagnozie. Dostęp do zaawansowanych terapii, takich jak IVIG i Rituximab, pozostaje ograniczony i kosztowny. Zbyt często leczenie zmieniające życie, a nawet je ratujące, jest poza naszym zasięgiem — nie dlatego, że nie istnieje, ale dlatego, że nie jest dostępne.
Dlatego mówię.
Bo świadomość musi prowadzić do działania. Bo pacjenci zasługują na dostęp. Bo wojownicy zasługują na szansę walki.
Poddanie się nigdy nie wchodzi w grę.
Do wszystkich wojowników MG na całym świecie: bądźcie silni. Jesteśmy odporni. Jesteśmy widoczni. I razem będziemy walczyć dalej.