Mając zaledwie 12 lat, Elizabeth Madole już pomaga kształtować przyszłość opieki nad osobami z miastenią gravis.
Choruje na uogólnioną MG z obecnością przeciwciał AChR, rzadką chorobę autoimmunologiczną, która powoduje osłabienie mięśni i może wpływać na oddychanie, połykanie i sprawność ruchową. Od najmłodszych lat objawy były poważne, z epizodami zagrażającymi życiu.
Doświadczyła tego, co dobrze znają wielu pacjentów z MG: kiedy ma trudności z oddychaniem, zespół opiekujący się nią nie zawsze to zauważa.
Może to stanowić poważny problem, zwłaszcza podczas zaostrzenia MG, kiedy pacjenci zazwyczaj otrzymują leczenie w celu zatrzymania zaostrzenia, zanim będzie ono wymagało intubacji. Skąd lekarze mają pewność, że pacjent reaguje?
Chociaż lekarze dysponują obiektywnymi metodami pomiaru siły mięśni oddechowych, pomiary te mogą być niedostatecznie wykorzystywane lub mogą być zaburzane przez wysiłek pacjenta. Lekarze niezaznajomieni z MG mogą korzystać z wyników gazometrii krwi, które nie są wiarygodnym wskaźnikiem trudności z oddychaniem u pacjentów z MG, dopóki nie nastąpi kryzys.
Po latach hospitalizacji i korzystania z respiratora w domu, Elizabeth miała wiele okazji obserwować, jak wskaźniki na monitorze jej respiratora rosną i spadają. Zaczęła analizować dane, identyfikując wzorce w okresach zaostrzeń choroby, które sygnalizowały brak reakcji na leczenie, nawet gdy poziom tlenu wydawał się stabilny.
Te spostrzeżenia doprowadziły do współpracy z jej neurologiem, dr. Alexem Fayem, nad studium przypadku z wykorzystaniem danych Elizabeth. Stwierdzili, że szczytowe ciśnienie wdechowe (PIP) stale wzrastało, gdy objawy nasilały się i ustępowały po rozpoczęciu leczenia poprawiającego siłę mięśni Elizabeth.
Elizabeth i dr Fay przedstawili swój referat na Konferencja badawcza MDA w marcu i mam nadzieję wziąć udział w przyszłych konferencjach medycznych.
Cel Elizabeth jest prosty: zapobiec wystąpieniu u innych pacjentów punktów krytycznych. Ona i dr Fay mają nadzieję, że ich badania zachęcą lekarzy do lepszego uwzględniania tego wskaźnika w leczeniu MG.
Aby usłyszeć bezpośrednio od Elizabeth i dr Fay, w tym głębsze spojrzenie na jej podróż i badania, posłuchaj odcinka podcastu Our MG Voice: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO