Byłem zdrowy do maja 2024 roku, kiedy to nagle rozwinęło się u mnie prawostronne opadanie powieki. Zdiagnozowano u mnie oczną MG, która następnie uogólniła się w październiku tego samego roku. W trakcie diagnostyki zdiagnozowano u mnie oporną na leczenie seronegatywną MG. Leczono mnie wieloma różnymi terapiami i wystąpiły u mnie powikłania spowodowane ciężką immunosupresją.
Przed diagnozą byłem bardzo aktywny i regularnie brałem udział w biegach z przeszkodami i triathlonach mini-sprint. Przez 20 lat prowadziłem wymagającą praktykę w służbie zdrowia. Nigdy nie wyobrażałem sobie, że z powodu MG będę musiał przejść na wcześniejszą emeryturę i przestać uprawiać sporty, które lubiłem.
Pomimo bliskiej więzi z moim zespołem opiekuńczym i wsparcia rodziny i przyjaciół, po diagnozie doświadczyłam głębokiego poczucia straty – utraty życia, które kiedyś znałam, i utraty tożsamości zawodowej. Z powodu tego poczucia izolacji szukałam grup wsparcia i dołączyłam do kilku społeczności. Dzięki tym grupom dowiedziałam się o Fundacji Myasthenia Gravis w Ameryce.
Moją pasją zawsze była troska o innych, a życie z MG tylko to zaangażowanie pogłębiło. Poszukując celu w swojej podróży, poczułam się przyciągnięta do społeczności MG, uczestnicząc i angażując się w wolontariat na wydarzeniach MGFA w całej Kalifornii.
Każde połączenie przypominało mi, jak wielką siłę ma jednoczenie się ludzi w zrozumieniu i wsparciu. Dlatego chciałam pomóc w organizacji Marszu MG w Północnej Kalifornii – aby zjednoczyć ludzi w nadziei, uzdrowieniu i wspólnym celu.
Planowanie tego spaceru było niezwykle satysfakcjonujące. Jestem dumny, że mogę przekształcić coś tak trudnego w coś znaczącego, co pomoże zebrać fundusze, zwiększyć świadomość i zjednoczyć społeczność MG.
Mam nadzieję, że Ty i Twoja rodzina do nas dołączycie. Zbudujcie swoją lokalną społeczność MG lub wesprzyjcie swoich bliskich. Dołączcie do Marszu MG w miejscu zamieszkania lub stwórzcie swój własny dzięki programowi Wirtualnego Marszu MG. A jeśli mieszkacie w Północnej Kalifornii… do zobaczenia w Sacramento 6 czerwca!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782