Żyję z miastenią gravis od ponad trzydziestu lat. Oto moja historia z MG.
Zaczęło się, gdy studiowałem. Studiowałem na Uniwersytecie Bentley w Waltham w stanie Massachusetts i miałem właśnie skończyć 21 lat. Zacząłem czuć coś dziwnego w ustach i miałem trudności z żuciem. Pamiętam, jak próbowałem zjeść stek w stołówce uniwersyteckiej i nie mogłem go przeżuć. Jedząc płatki śniadaniowe, nie mogłem całkowicie zamknąć ust – mleko mi kapało.
Pracowałem na uniwersytecie przy obsłudze telefonicznej i pewnej nocy, kiedy rozmawiałem z kimś przez telefon, nie mogłem rozmawiać. Miałem wyrwać zęby mądrości, więc pomyślałem, że to ma z tym związek. Nic z tego nie miało sensu.
Obudziłem się w dniu moich urodzin – był styczeń 1993 roku – i widziałem podwójnie.
Nie byłam pewna, co się dzieje. Moja mama, pielęgniarka, zadzwoniła do okulisty. Tego samego dnia dostałam się na wizytę, a on od razu wiedział, że to nie problem z oczami, a neurologiczny. Najpierw wspomniał o miastenii gravis. Mama pobiegła do domu i sprawdziła to w swojej książce medycznej.
Skontaktowaliśmy się z moim lekarzem pierwszego kontaktu, który nie do końca wierzył w miastenię gravis, ale zgodził się skierować mnie do neurologa. Neurolog zlecił kilka badań i pod koniec miesiąca potwierdził, że mam MG.
Czuję się bardzo szczęśliwa, że zdiagnozowano u mnie MG tak wcześnie. Słyszałam straszne historie o ludziach, u których diagnozę postawiono dopiero po latach.
Przeszłam badanie, które potwierdziło obecność guza na grasicy i skierowano mnie do specjalisty w Bostonie na tymektomię.
W międzyczasie leczyłem się Mestinonem, ale miałem ciągłe podwójne widzenie. Nie miałem wielu innych objawów – czasami moje ramiona mogły być trochę zmęczone, ale ogólnie dawałem radę.
W połowie marca przeszłam zabieg usunięcia grasicy i wróciłam do szkoły. Byłem tam, 21-latkiem, nie do końca pewnym, z czym mam do czynienia. Myślałem, że dam sobie radę.
Nigdy nie zapomnę wydarzenia, które miało miejsce tamtej wiosny. Mój pokój w akademiku znajdował się na szczycie długich schodów – musiały mieć ze 100 stopni. Przed diagnozą byłem w świetnej formie, zawsze aktywny. Bez problemu pokonywałem te schody. Ale po diagnozie i operacji…
To był deszczowy dzień. Wchodziłem po schodach. Pokonałem może ze 20 schodów z plecakiem i parasolem i po prostu się przewróciłem. Moje nogi odmówiły posłuszeństwa. Inny student mnie zobaczył, przybiegł i pomógł mi pokonać resztę drogi.
Tak wyglądało moje przejście od objawów ocznych do uogólnionej MG.
Od tego momentu, przez kolejne dwa miesiące, nieustannie przebywałem w szpitalu. Otrzymywałem leczenie dożylne immunoglobulinami (IVIG) w trybie stacjonarnym i to mi pomagało. Brałem duże dawki prednizonu. Nadal brałem Mestinon, ale nie działał on na mnie dobrze. Próbowałem cyklosporyny, ale nie mogłem znieść skutków ubocznych.
Musiałem się dostosować, żeby kontynuować naukę. Musiałem znaleźć akademik bliżej sal lekcyjnych i zmniejszyć liczbę zajęć. Miałem legitymację osoby niepełnosprawnej, więc kiedy rodzice mnie zawozili, łatwiej było mi się gdzieś dostać. Moi profesorowie mogli mi dawać książki na kasetach. Ostatecznie ukończenie studiów zajęło mi dodatkowy rok. Na wszystkich moich zdjęciach moja twarz była okrągła, pokryta prednizonem.
Bycie chorym – pochłania twoje życieByłam studentką. Miałam imprezować! To wszystko zmieniło. Nie mogłam wychodzić. Byłam wyczerpana. Próbujesz po prostu żyć swoim życiem. Próbujesz robić wszystko, co robiłaś wcześniej. Pamiętam, jak pytałam mamę, kiedy znowu będę mogła ćwiczyć aerobik. Nie miała dla mnie odpowiedzi.
Na studiach znalazłem lokalny oddział grupy wsparcia MGFA. To było coś, co zmieniło moje życie. Zostałam sekretarką. Byłam zdecydowanie najmłodsza w grupie, ale miałam potwierdzenie wielu moich uczuć. Pamiętam rozmowę z jedną z osób w moim wieku, która przyznała, że to trudne. MG po prostu zatrzymuje cię w miejscu.
Najgorsze jest to, kiedy myjesz włosy szamponem i musisz przestać, bo nie możesz unieść rąk. Chodzi o drobiazgi. O drobiazgi w życiu, które traktujesz jak oczywistość. O rzeczy, które musisz przerwać. O rzeczy, które musisz zaplanować. Co mam zrobić, jeśli się zmęczę, jeśli będę musiała przerwać? Czy ktoś mnie podwiezie do domu? Czy będą tam osoby, które mnie znają i mogą pomóc, jeśli coś się stanie?
Odkryłam, że leczenie dożylne immunoglobulinami (IVIG) to dla mnie złoto – to działało. Pielęgniarki przychodziły do mnie do domu lub do pokoju w akademiku, żeby podać mi wlew. Byłam „tą osobą” – współlokatorką podłączoną do kroplówki! Mój tata nazywał go sokiem „go-go”. Piłam go i znów czułam się sobą. To był mój cud.
Przez blisko 10 lat przyjmowałem IVIG, raz w miesiącu.
Po ukończeniu studiów podjęłam pracę w dziale kadr. Raz w miesiącu, przez pięć dni, musiałam wcześniej wychodzić na leczenie. Na szczęście mój pracodawca zapewnił mi to zakwaterowanie.
Po latach mój neurolog zdecydował się zmniejszyć dawkę dożylnie do czterech dni co pięć tygodni. Ostatecznie było to trzy dni co sześć tygodni. Czułam się świetnie. Powiedział: „Dlaczego po prostu tego nie przerwać?”. Byłam gotowa. Znałam wszystkie objawy, więc wiedziałam, na co zwracać uwagę, jeśli jego plan nie zadziała.
Dziesięć lat po tymektomii nastąpiła u mnie całkowita remisja. Miałam 31 lat. To było 10 lat życia z objawami. Dziwnie było ich nie mieć. Założyłam port, ponieważ miałam tak wiele kroplówek, i go usunęłam. Czułam się niesamowicie.
Żyłem swoim życiem, ale wiedziałem, że to zawsze może wrócić. Zawsze jestem ostrożny. Jeszcze nie wróciło.
Udało mi się urodzić dwójkę dzieci. Moja położna była bardzo zdenerwowana – wiedziała, że nie mogę przyjmować magnezu, jeśli wystąpi u mnie stan przedrzucawkowy – ale dwa porody zakończyły się sukcesem i nie doszło do nawrotu MG. Mój mąż nawet nie zna mnie z objawami MG.
Jest tak wiele osób, u których nigdy nie nastąpiła remisja – czułam się trochę winna, że jestem jedną z tych szczęściarek.
MG pochłaniało moje życie przez 10 lat, ale kiedy nastąpiła remisja, udało mi się odłożyć MG na dalszy plan. Poszedłem dalej przez resztę mojego życia. Teraz jestem w innym miejscu. Mam dwójkę dzieci w gimnazjum i chcę ich edukować na temat tej choroby. Chcę edukować ludzi i odwdzięczać się.
Cieszę się, że nasza rodzina dołączy do MG Walk w Bostonie W tym roku. Odnowiliśmy kontakt z MGFA na meczu hokejowym Worcester Railers, na który mamy karnety. MGFA była organizacją charytatywną, która była organizatorem meczu w czwartkowy wieczór w kwietniu. Wierzę, że wszystko ma swój powód i to był dla mnie sygnał, żeby się zaangażować. Jestem podekscytowany, że moja historia, moja podróż, może w jakiś sposób pomóc komuś innemu.