Komunikaty prasowe i aktualności MGFA

MGFA finansuje projekty badawcze mające na celu zrozumienie biologii MG

Wiadomości o miastenii gravis

May 15, 2026

The Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) awarded four grants, each valued at $110,000, to research projects aimed at better understanding the biology of myasthenia gravis (MG) and improving its diagnosis and treatment.

“MGFA is helping to fuel a sea change in myasthenia gravis diagnosis and care,” Samantha Masterson, MGFA’s president and CEO, said in an emailed statement to Wiadomości o miastenii gravis. “Through our program grantowy, we invest in science that deepens our understanding of the mechanisms and impacts of disease, with the goal to make life better for everyone living with this rare disease.”

Czytaj więcej

MGFA finansuje cztery projekty badawcze dotyczące miastenii gravis w ramach nagrody High Impact Pilot Project Award

27 marca 2026 r.

Fundacja Myasthenia Gravis Foundation of America, wiodąca organizacja działająca na rzecz praw pacjentów, skupiająca się wyłącznie na miastenii, z przyjemnością ogłasza laureatów nagrody High Impact Pilot Project Award za rok 2025.

Do nagrody za rok 2025 wybrano czterech badaczy:

• Valentina Damato, lekarz, doktor, Uniwersytet we Florencji, Włochy

• Sarah Hoffmann, lekarz medycyny, doktor nauk, magister nauk, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Niemcy

• dr Maartje G. Huijbers i dr Dana Vergoossen, Centrum Medyczne Uniwersytetu w Lejdzie, Holandia

• Vijay G. Sankaran, lekarz medycyny, doktor filozofii, Harvard Medical School, Stany Zjednoczone

Ten grant finansuje badania kliniczne skoncentrowane na pomiarach wyników leczenia pacjentów lub postępach w praktykach klinicznych lub badawczych, które ulepszają obecne paradygmaty leczenia. Celem MGFA jest wspieranie badań na wczesnym etapie, które doprowadzą do nowych badań finansowanych ze środków federalnych, farmaceutycznych lub prywatnych fundacji.

To już drugi raz, kiedy MGFA sfinansowała projekty grantowe poza Stanami Zjednoczonymi w ramach naszej misji inwestowania w najnowocześniejsze osiągnięcia naukowe, które przyczyniają się do lepszej opieki nad osobami z MG. Laureaci nagród pochodzą z Włoch, Niemiec, Holandii i Stanów Zjednoczonych.

Ta wzorowa grupa naukowców koncentruje się na szeregu zagadnień związanych z miastenią i chorobami autoimmunologicznymi. Ich finansowane badania będą dotyczyć odziedziczonego komponentu genetycznego MG, biomarkerów predykcyjnych, biologii choroby w całym przebiegu MG oraz struktury przeciwciał MuSK.

Program grantowy MGFA jest częścią misji tej organizacji non-profit, której celem jest poprawa jakości życia i opieki poprzez odkrycia naukowe.

Od momentu powstania organizacji w 1952 roku, MGFA przewodzi działaniom mającym na celu wspieranie najbardziej obiecujących przedsięwzięć naukowych – finansowanie badań, angażowanie młodych naukowców i klinicystów oraz prowadzenie kompleksowego rejestru pacjentów. Badania doprowadziły do ​​znacznego udoskonalenia technik diagnostycznych, metod leczenia i terapii oraz usprawnienia zarządzania chorobami. Dowiedz się więcej o programie badawczym MGFA.

Przeczytaj o odbiorcach

New patient registry aims to collect real world evidence on MG in US

MGFA teams up with Vitaccess to build long-term data tracking platform

Wiadomości o miastenii gravis
18 lutego 2026 r.

Aiming to address a persistent gap in myasthenia gravis (MG) research, Vitaccess is teaming up with the Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) to expand real-world data collection in MG.

As part of the new exclusive agreement, MGFA will become the official collaborator for the Vitaccess Real MG (VRMG) registry, a patient-centered platform designed to generate comprehensive, real-time evidence on the rare autoimmune disease. The goal of the new registry is to better inform clinical trials and, ultimately, improve patient care for those living with MG, according to a informacja prasowa firmy ogłoszenie partnerstwa.

Czytaj więcej

Vitaccess i amerykańska fundacja Myasthenia Gravis Foundation of America nawiązują strategiczne partnerstwo w celu poszerzenia zakresu badań nad rzeczywistymi dowodami na MG

12 lutego 2026 r.

Boston, MA, USA i Oxford, Wielka Brytania – Vitaccess, lider w tworzeniu dowodów naukowych opartych na rzeczywistych doświadczeniach, nawiązał ekskluzywną współpracę z Fundacją Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), dzięki czemu MGFA stała się oficjalnym współpracownikiem rejestru Vitaccess Real MG (VRMG), mającą na celu stworzenie jednej z najbardziej kompleksowych platform dowodów naukowych skoncentrowanych na pacjencie w zakresie miastenii gravis (MG).

Partnerstwo to stanowi odpowiedź na kluczowe wyzwanie, jakim jest MG, rzadka i wysoce nieprzewidywalna choroba autoimmunologiczna: choć badania kliniczne wykazują skuteczność, rzadko odzwierciedlają one długoterminowe doświadczenia pacjentów, których coraz częściej oczekują organy regulacyjne, płatnicy i podmioty zajmujące się oceną technologii medycznych (HTA). Rejestr VRMG będzie integrował dane kliniczne z wynikami zgłaszanymi przez pacjentów, monitorując skuteczność leczenia, objawy i jakość życia w dłuższym okresie czasu w warunkach rzeczywistych. Pozwoli to na wygenerowanie dowodów o jakości decyzyjnej, które będą wspierać wnioski regulacyjne, dostęp do rynku i strategię komercyjną, co pomoże w szybszym opracowaniu nowych, skutecznych terapii dla pacjentów z MG.

Współpraca będzie:

• Przedstawienie platformy VRMG istniejącym członkom rejestru MGFA oraz szerszej społeczności pacjentów i lekarzy. 
• Zintegruj dane rejestru MGFA z ponad 10 lat w poufnym, bezpiecznym repozytorium MG, które będzie stanowić cenne źródło danych do analiz retrospektywnych. 
• Przedstaw opinię MGFA Radzie Doradczej ds. Nauki VRMG, aby mieć pewność, że rejestr nadal odzwierciedla priorytety pacjentów i lekarzy. 
• Zwiększenie możliwości prowadzenia badań prowadzonych przez badaczy, ponieważ MGFA nadal oferuje granty naukowe wspierające badania nad zbiorami danych MG.
• Popraw nabór do badań klinicznych, umożliwiając badaczom skuteczniejszą identyfikację i angażowanie kwalifikujących się uczestników za pomocą rozszerzonego i wzbogaconego ekosystemu rejestru MG.

„Istnieje luka między tym, co mogą pokazać badania kliniczne, a tym, co muszą zobaczyć decydenci” powiedział dr Mark Larkin, dyrektor generalny i założyciel Vitaccess. "Jest to szczególnie widoczne w przypadku choroby takiej jak MG. Prowadzimy badania nad MG skoncentrowane na pacjencie od 2019 roku, zawsze z udziałem grup wsparcia. Partnerstwo z MGFA jest ekscytujące – łączymy ich wieloletnie zaufanie pacjentów z naszą wiedzą naukową i infrastrukturą wspierającą zaangażowanie pacjentów, budując trwałe relacje z pacjentami, które z czasem nabierają wartości. Wspólnie zdobędziemy dowody, które naszym zdaniem ostatecznie poprawią wyniki leczenia pacjentów i opiekunów żyjących z MG.

Samantha Masterson, prezes i dyrektor generalny MGFA, powiedziała: „Nasza społeczność zawsze rozumiała wartość wkładu w badania, które mogą poprawić jakość życia osób żyjących z MG. To partnerstwo gwarantuje, że ten znaczący wkład pacjentów wpłynie na przełomowe odkrycia i potencjalne nowe metody leczenia. Rygor naukowy Vitaccess, udokumentowane osiągnięcia w generowaniu dowodów na poziomie regulacyjnym oraz umiejętność projektowania badań od fazy I do fazy porejestracyjnej wyróżniają firmę na tle rozwiązań opartych wyłącznie na technologii, czyniąc ją idealnym partnerem badawczym. Dane, którymi nasi członkowie dzielili się w ciągu ostatniej dekady, staną się teraz źródłem nowej fali dowodów i mają ogromny potencjał, aby pomóc badaczom, klinicystom i firmom farmaceutycznym zrozumieć MG w sposób, który nie był możliwy w przeszłości”.

MG to rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna o podłożu nerwowo-mięśniowym, powodująca zmienne, męczliwe osłabienie mięśni, często rozpoczynające się w oczach, twarzy lub gardle, powodując opadanie powiek, podwójne widzenie oraz trudności w mówieniu i połykaniu. Może również obejmować ramiona, nogi i oddychanie. MG charakteryzuje się bardzo zmiennym obrazem klinicznym, a objawy choroby zależą od konkretnej przyczyny, rodzaju choroby i innych czynników.

Możliwości partnerstwa

Vitaccess zaprasza partnerów z branży farmaceutycznej i biotechnologicznej do zbadania, w jaki sposób rejestr VRMG może wspierać potrzeby w zakresie dowodów naukowych w całym cyklu życia produktu, od wczesnego etapu rozwoju do etapu porejestracyjnego. Rejestr oferuje wiele modeli współpracy, w tym strategiczne partnerstwa w zakresie danych, niestandardowe badania podrzędne oraz wsparcie w zakresie wykonalności i rekrutacji do badań klinicznych.

Nadchodzące seminarium internetowe

MGFA i Vitaccess będą gospodarzami wirtualny webinar informacyjny on Piątek, 20 lutego, w godzinach 2:00–3:00 czasu wschodniego (EST) / 7:00–8:00 czasu GMT, aby przedstawić przegląd rejestru VRMG oraz wskazówki, jak pacjenci i pracownicy służby zdrowia mogą w nim uczestniczyć. Z niecierpliwością czekamy na więcej szczegółów i zachęcamy wszystkich zainteresowanych członków społeczności MG do dołączenia do nas i dowiedzenia się, jak mogą przyczynić się do tej ważnej inicjatywy.

O rejestrze Vitaccess Real MG (VRMG)

Vitaccess Real MG to rejestr pacjentów, który służy do gromadzenia długoterminowych danych obserwacyjnych dotyczących miastenii gravis, jej leczenia oraz wpływu na objawy, codzienne czynności i jakość życia. Rejestr łączy dane zgłaszane bezpośrednio przez pacjentów z danymi zgłaszanymi przez pracowników służby zdrowia oraz danymi z dokumentacji medycznej pacjentów.

O Vitaccess

Vitaccess to brytyjski lider w dziedzinie generowania dowodów z rzeczywistych zdarzeń, który wypełnia lukę w wiedzy firm biofarmaceutycznych, stawiając głosy pacjentów w centrum istotnych badań. Dzięki naukowo rygorystycznym, prowadzonym przez ekspertów badaniom z udziałem pacjentów, oferujemy pełne spektrum generowania dowodów, od jakościowego pozyskiwania koncepcji po rejestry longitudinalne. Vitaccess integruje dane z Elektronicznej Dokumentacji Medycznej (EMR) z wynikami zgłaszanymi przez pacjentów, badaniami jakościowymi i badaniami preferencji, dostarczając zniuansowane dowody z rzeczywistych zdarzeń, które wspierają płatników i organy regulacyjne w podejmowaniu decyzji w wielu obszarach terapeutycznych, w tym w chorobach rzadkich, onkologii, chorobach układu oddechowego i hematologii.

Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź naszą stronę internetową: https://vitaccess.com

O Fundacji Miastenii Gravis w Ameryce

Fundacja Miastenia Gravis w Ameryce (MGFA) to największa i wiodąca organizacja wspierająca pacjentów w Stanach Zjednoczonych, której wyłącznym celem jest znalezienie lepszych metod leczenia i wsparcie osób żyjących z rzadką, autoimmunologiczną chorobą nerwowo-mięśniową, miastenią gravis. Finansujemy najbardziej obiecujące i przełomowe odkrycia naukowe oraz zapewniamy programy i materiały edukacyjne zorientowane na pacjenta, aby łączyć członków globalnej społeczności MG i poprawiać jakość życia osób z MG.     

Kontakt z mediami

Michał Antonellis
Wiceprezes ds. globalnego marketingu i komunikacji
Fundacja Miastenii Gravis w Ameryce

Dzięki grantowi MGFA dane z rejestru pacjentów z MG doprowadziły do ​​powstania nowego artykułu w czasopiśmie

8 stycznia 2026 r.

Grant badawczy MGFA dostarczył wiedzy na temat tego, jak cechy kliniczne i obciążenie chorobą miastenii gravis mogą różnić się między grupami rasowymi i etnicznymi. Naukowcy odkryli,

• U białych pacjentów z MG choroba pojawia się przeważnie w późnym stadium, natomiast u pacjentów pochodzenia afroamerykańskiego i latynoskiego choroba pojawia się przeważnie we wczesnym stadium
• U Afroamerykanów i Latynosów zaobserwowano częstsze występowanie objawów kończyn/opuszkowych i wyższe wyniki wyjściowe w skali MG-ADL/MG-QOL15r
• Do skutków psychicznych MG należą lęk i/lub depresja
• U pacjentów pochodzenia afroamerykańskiego i latynoskiego prawdopodobieństwo intubacji było większe, a koszty hospitalizacji wyższe
• U pacjentów rasy białej ryzyko zgonu w trakcie hospitalizacji było wyższe

Więcej o tym badaniu możesz przeczytać w Czasopismo nauk neurologicznych.

Czytaj więcej

Nagrania z sesji naukowej MGFA 2025 są już dostępne

December 2, 2025

29 października MGFA zorganizowało doroczną sesję naukową podczas dorocznego spotkania AANEM. To spotkanie gromadzi naukowców, neurologów, młodych badaczy i innych lekarzy, aby omówić najnowsze „krótkie odkrycia naukowe”, które prowadzą nas w kierunku świata bez miastenii gravis.

Badacze, naukowcy, klinicyści i inni członkowie społeczności MG zainteresowani najnowszymi osiągnięciami naukowymi w dziedzinie MG mogą teraz obejrzeć prezentacje z wydarzenia. Znajdź wszystkie sesje na tej stronie. Lista odtwarzania YouTube.

Badania finansowane z grantu MGFA opublikowane w czasopiśmie Brain and Proceedings of the National Academy of Science (PNAS)

November 11, 2025

Naukowcy z Uniwersytetu Yale opublikowali w październiku dwa ważne artykuły naukowe. Ich badania, częściowo finansowane przez MGFA, badają rolę przeciwciał i autoprzeciwciał w miastenii gravis.

Badanie opublikowane w Mózg oferuje nowe spojrzenie na miastenię gravis MuSK.

Badanie, prowadzone przez dr. Gianvito Masiego w laboratorium dr. Kevina O'Connora, pokazuje, że inną klasę przeciwciał, IgA, może odgrywać rolę w tej chorobie. Przeciwciała IgA występują zazwyczaj w błonach śluzowych, takich jak jelita i płuca, gdzie pomagają chronić przed infekcjami. Naukowcy odkryli, że u pewnej podgrupy pacjentów z MuSK MG występują również autoprzeciwciała IgA skierowane przeciwko MuSK.

Badanie opublikowane w PNAS odkryli nową rolę autoprzeciwciał IgM w MG.

W MG układ odpornościowy organizmu wytwarza autoprzeciwciała, które zakłócają przekazywanie sygnałów między nerwami a mięśniami, prowadząc do osłabienia. Najczęściej te szkodliwe autoprzeciwciała należą do klasy IgG, ale nowe badania wykazały, że u niektórych osób istotną rolę może odgrywać również inny typ, zwany IgM.

Więcej informacji na temat tych dwóch badań można znaleźć pod poniższym linkiem.

Czytaj więcej

MGFA honoruje brytyjskiego neurologa pierwszą nagrodą za całokształt działalności badawczej w zakresie MG

Doradca chorób rzadkich

July 10, 2025

HAGA, Holandia — Angela Vincent, MBBS, jest jedną z najbardziej uznanych na świecie ekspertek w dziedzinie miastenii gravis (MG). Jednak mogłaby nigdy nie osiągnąć tego statusu, gdyby pozostała na swoim pierwszym stanowisku w londyńskim szpitalu, wykonując operacje wyrostka robaczkowego i odbierając porody.

Na początku tego roku amerykańska fundacja Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) przyznała brytyjskiemu naukowcowi swoją pierwszą nagrodę za całokształt twórczości podczas 15. Międzynarodowej Konferencji na temat miastenii i zaburzeń pokrewnych.

„Angela od 50 lat jest ważną postacią w badaniach nad miastenią gravis” – powiedział dr Kevin O’Connor, główny doradca naukowy fundacji, wręczając nagrodę. „Stała się szanowaną naukowczynią, gdy w [nauce, technologii, inżynierii i matematyce (STEM)] było bardzo mało kobiet. Jej prace mają szeroki zakres i zostały opublikowane w najlepszych czasopismach na świecie. Jej prace są trwałe i solidne, a jej badania przetrwały próbę czasu”.

Czytaj więcej

Pacjenci na konferencji MGFA dzielą się spostrzeżeniami na temat życia z miastenią gravis

Doradca chorób rzadkich

May 13, 2025

HAGA, Holandia — Cztery kobiety z czterech krajów europejskich opowiedziały o tym, jak wygląda życie z miastenia gravis (MG), podczas sesji na pierwszym poza granicami USA spotkaniu Fundacji Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA).

Piętnasta Międzynarodowa Konferencja MGFA na temat miastenii i zaburzeń pokrewnych przyciągnęła do tego holenderskiego miasta 650 lekarzy, badaczy i rzeczników praw pacjentów z 44 krajów.

Czytaj więcej

Wspieramy społeczność osób z chorobami rzadkimi: MGFA wspiera działania na rzecz badań przesiewowych noworodków

Oświadczenie MGFA

May 7, 2025

MGFA niedawno podpisali list pod przewodnictwem Narodowej Organizacji ds. Rzadkich Chorób wzywając rząd federalny do przywrócenia Komitetu Doradczego ds. Chorób Dziedzicznych u Noworodków i Dzieci. Likwidacja tego organu doradczego może mieć długoterminowe konsekwencje dla rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, zwłaszcza tymi z chorobami dziedzicznymi lub o wczesnym początku.

Chociaż większość przypadków miastenii gravis nie jest wykrywana przy urodzeniu, wrodzone zespoły miasteniczne, grupa rzadkich, dziedzicznych zaburzeń złącza nerwowo-mięśniowego, mogą pojawić się w okresie niemowlęcym i stanowią część szerszego spektrum rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Poparcie niniejszego listu odzwierciedla zaangażowanie MGFA w:

• Wczesne wykrywanie i interwencja w przypadku chorób rzadkich.
• Ochrona infrastruktury federalnej, która przynosi korzyści całej naszej społeczności.
• Solidaryzujemy się z innymi organizacjami pacjentów walczącymi o uznanie, zasoby i lepsze wyniki leczenia.

Wierzymy, że każde dziecko urodzone z uleczalną, rzadką chorobą lub schorzeniem zasługuje na szansę wczesnej diagnozy i opieki. Diagnozowanie chorób, nawet gdy nie ma na nie lekarstwa, ma kluczowe znaczenie dla ich zrozumienia i ukierunkowania badań w kierunku znalezienia leków. Utrzymanie i wzmocnienie krajowego systemu badań przesiewowych noworodków jest kluczowym elementem wspierania potrzeb opieki zdrowotnej zarówno dziś, jak i dla przyszłych pokoleń.

Dziękujemy, że jesteś częścią tej społeczności i nadal wspierasz nas w naszych działaniach.

---

FDA zatwierdza bloker receptora FcRn – nikokalimab – w leczeniu szeroko pojętych postaci miastenii gravis

Neurologia na żywo

30 kwietnia 2025 r.

Władze MGFA podzieliły się swoimi przemyśleniami na temat niedawnego zatwierdzenia przez FDA kolejnej opcji leczenia miastenii gravis.

„Ciągle słyszymy od osób żyjących z miastenią gravis, które mają nadzieję na nowe opcje leczenia, które mogą pomóc im w zapewnieniu większej stabilności, niezależności i przewidywalności w życiu” – powiedziała Samantha Masterson, prezes i dyrektor generalna Fundacji Miastenia Gravis w Ameryce. „Dzisiejsze ogłoszenie przedstawia kolejną opcję, która może pomóc w rozwiązaniu problemu ciągłej niepewności i ciężkiego obciążenia fizycznego i psychicznego, jakie nawrót objawów MG niesie dla pacjentów i ich rodzin”.

Czytaj więcej

---

MGFA finansuje badania ujawniające mechanizmy powodujące miastenię gravis wywołaną przez AChR

8 kwietnia 2025 r.

Przełomowe badania finansowane częściowo ze środków grantu MGFA zostały opublikowane w Komórka 8 kwietnia. W badaniu „Mechanizmy autoimmunologiczne wyjaśnione poprzez struktury receptorów acetylocholiny w mięśniach” Naukowcy przeanalizowali autoprzeciwciała u sześciu różnych pacjentów z miastenią. Odkryli, że przeciwciała te mogą zaburzać prawidłowe funkcjonowanie receptorów na wiele sposobów.

Więcej informacji na temat tego ważnego badania można znaleźć na stronie internetowej Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego.

Czytaj więcej

---

Konferencja pacjentów MGFA podkreśla znaczenie edukacji w zakresie dobrego samopoczucia i nauki

Wiadomości o miastenii gravis

1 kwietnia 2025 r.

Ponad 500 członków miastenia gravis Społeczność (MG) jest spodziewana na tegorocznej Krajowej Konferencji Pacjentów MGFA, na której zostaną omówione strategie edukacji pacjentów, postępy w nauce i leczeniu oraz dyskusje na temat leczenia MG.

„Nasz tegoroczny program oferuje naprawdę fascynującą mieszankę nowych rozwiązań terapeutycznych, strategii poprawy jakości życia i pomocnych metod wspierania potrzeb pacjentów” – powiedziała prezes i dyrektor generalna Samantha Masterson. „Jesteśmy niezmiernie dumni, że co roku możemy organizować to niezwykle wpływowe wydarzenie”.

Czytaj więcej

---

MGFA nadal wspiera badania nad MG

13 lutego 2025 r.

Amerykańska Fundacja Miastenia Gravis (MGFA) uważnie monitoruje decyzje wykonawcze dotyczące federalnego finansowania badań i będzie na bieżąco informować społeczność badaczy o wszelkich zmianach wpływających na trwające lub przyszłe badania. Badacze w całym kraju wyrażają rosnącą niepewność i obawy dotyczące stabilności finansowania. Pomimo tych wyzwań, MGFA pozostaje zaangażowana we wspieranie społeczności badawczej i jej przełomowych prac nad zrozumieniem i leczeniem MG.

Badania naukowe mają kluczowe znaczenie dla przełomów, które poprawiają życie osób z MG. Rozwój i finansowanie badań są niezbędne do odkrycia przyczyn MG i opracowania nowych metod leczenia łagodzących jej wyniszczające objawy. Chociaż MGFA i inne organizacje przyznają granty badawcze, głównymi sponsorami niezależnych laboratoriów akademickich prowadzących badania nad MG pozostają instytucje federalne.

MGFA potwierdza swoje głębokie zaangażowanie we wspieranie i zabieganie o finansowanie badań, aby stymulować innowacje i poprawiać wyniki leczenia osób żyjących z MG. To zobowiązanie stanowi integralną część trwającej misji MGFA, której celem jest poprawa jakości życia osób dotkniętych tą trudną chorobą.

---

MGFA i Bionews współpracują, aby przekazywać informacje o miastenii gravis szerszej społeczności chorych na MG

Komunikat prasowy MGFA

9 stycznia 2025 r.

Serwis Myasthenia Gravis News, prowadzony przez Bionews, to internetowe źródło informacji, którego celem jest dostarczanie społeczności chorych na miastenię gravis (MG) najnowszych wiadomości i informacji na temat tej choroby, a także opinii z pierwszej ręki od pacjentów i opiekunów. W tym kanale informacyjnym znajdują się aktualne artykuły poświęcone różnym tematom, w tym nowym badaniom nad MG, historiom pacjentów i opiekunów, nowym metodom leczenia i wynikom badań, ogólnym informacjom na temat leczenia MG oraz przydatnym wskazówkom od całej społeczności MG.

MGFA rozumie wartość tych aktualnych informacji dla osób żyjących z MG, dlatego nawiązaliśmy współpracę z Bionews, aby zaprezentować kanał informacyjny o miastenii gravis na stronie internetowej MGFAOdwiedzający myasthenia.org mają teraz bezpośredni dostęp do informacji i wiadomości dostarczanych przez Bionews.

Dowiedz się więcej i uzyskaj dostęp do kanału informacyjnego

---

Grant MGFA na badania immunopatologii seronegatywnej miastenii gravis

Komunikat prasowy MGFA

7 stycznia 2025 r. 

Fundacja Myasthenia Gravis Foundation of America z przyjemnością ogłasza laureata nagrody Nancy Law Impact Award za rok 2024: dr. Kevina C. O'Connora, profesora neurologii i immunobiologii na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Yale. Ta prestiżowa nagroda obejmuje grant w wysokości 300 000 dolarów na wsparcie projektu badawczego dr. O'Connora.

Projekt dr O'Connora ma na celu lepsze zrozumienie nieprawidłowego funkcjonowania układu odpornościowego przyczyniającego się do seronegatywnej miastenii gravis.

U wielu osób zdiagnozowanych z MG występują specyficzne autoprzeciwciała we krwi, o których wiadomo, że zakłócają komunikację między nerwami a mięśniami. Seronegatywna MG to podtyp choroby, w którym nie wykrywa się żadnych znanych autoprzeciwciał, które mogłyby odpowiadać za objawy choroby.

Jak podkreślił dr O'Connor w swojej propozycji, osoby żyjące z seronegatywną MG często napotykają większe trudności w dostępie do leczenia i opieki medycznej. Głębsze zrozumienie nieprawidłowości układu odpornościowego leżących u podstaw seronegatywnej MG jest kluczowe dla opracowania i zatwierdzenia nowych terapii.

W ramach naszego programu grantowego MGFA finansuje obiecujące badania mające na celu odkrycie potencjalnych nowych metod leczenia i sposobów poprawy jakości życia osób z MG. W 2024 roku MGFA przeznaczyła na badania ponad milion dolarów.

Dowiedz się więcej o dr. O'Connorze i jego badaniach

---

---

---