Мэри Болстер

Поначалу симптомы были едва заметны. Моменты двоения в глазах. Периодическая слабость в ногах и руках. Когда симптомы усилились, появились затруднения с глотанием и одышка, Дэнни ДеБерри, работник лесного хозяйства в Трое, Северная Каролина, обратился к своему лечащему врачу, и его направили к местным неврологам, которые назначили анализы крови и МРТ.

Когда неврологи заподозрили миастению, они направили ДеБерри к Джеймсу Ф. Ховарду-младшему, специалисту по миастении из Медицинской школы Университета Северной Каролины.
В Чапел-Хилл, Северная Каролина, был поставлен окончательный диагноз. После проведения полного обследования, мышечного теста, теста дыхания и электромиографии отдельных волокон, доктор Ховард подтвердил диагноз. Это был 2012 год, и ДеБерри было 58 лет.

Лечение началось немедленно. ДеБерри назначили, по его собственным словам, «огромные дозы» преднизона в день (60 мг) и плазмаферез через день в течение 10 дней.

«Семь баллонов плазмы введены, семь баллонов выведены», — вспоминает он. «Это помогало, но не решало проблему». Двоение в глазах усилилось, повлияв на восприятие глубины и способность определять расстояния.

«Я постоянно натыкался на предметы. Это было очень угнетающе». Кроме того, у него чаще появлялась одышка, даже при меньших физических нагрузках. «Я не мог пройти от дома до своей машины, не остановившись отдохнуть», — говорит он.

Когда несколько вариантов лечения не помогли, ДеБерри начал внутривенное введение иммуноглобулина (ВВИГ) — процедуру, при которой антитела вводятся непосредственно в кровоток. Лечение немного облегчило симптомы ДеБерри, но недостаточно, чтобы избавить его от депрессии.

Всего несколько дней спустя, просматривая журнал Focus on MG, издаваемый Ассоциацией миастении гравис (MGFA), он наткнулся на статью о клиническом исследовании, в котором набирались люди с миастенией гравис. ДеБерри, которому сейчас 71 год, немедленно отправил электронное письмо.

Организаторы испытаний ответили по электронной почте, что он не имеет права участвовать из-за своего возраста. В отчаянии ДеБерри отправил электронное письмо еще раз.

«Я сказал им, что мне очень плохо», — говорит ДеБерри. Как оказалось, доктор Ховард руководил этим исследованием и согласился принять своего бывшего пациента.

В ходе испытаний тестировалась экспериментальная терапия под названием CAR T-клеточная терапия. Разработанная онкологами, CAR T-клеточная терапия используется для лечения некоторых видов рака крови, таких как лимфома, говорит Кристина Улейн, доктор медицинских наук, доцент кафедры неврологии Медицинского центра имени Ирвинга Колумбийского университета.

«В ходе исследования рака B-клеток мы выяснили, что этот метод лечения можно использовать для лечения аутоиммунных заболеваний, таких как миастения гравис», — говорит она.

ДеБерри участвует в исследовании уже четыре года, и после каждой инфузии у него не наблюдается симптомов в течение 18 месяцев, после чего ему проводят повторную инфузию. Побочные эффекты от лечения минимальны: обычно у него поднимается температура через три недели после инфузии, и однажды ему пришлось лечь в больницу. Он также заметил, что его волосы стали гуще.

Самая лучшая новость: он снова сам распоряжается своей жизнью.

«Раньше я не мог дойти до своей машины от дома, а теперь могу работать весь день в лесу, — говорит он. — Это лучше, чем лежать в постели и получать семь бутылок плазмы».

По словам ДеБерри, суд спас ему жизнь.

«Если бы я не наткнулся на это исследование, меня бы здесь не было. Я практически вернулся к нормальному состоянию, или, по крайней мере, к тому, насколько это возможно для пожилого человека».

Теперь он делает все возможное, чтобы распространить эту информацию. Несколько лет назад профессор из Нью-Джерси позвонил ДеБерри, чтобы узнать о судебном процессе.

«У него были те же проблемы, что и у меня, и он ломал голову, стоит ли ему участвовать в судебном процессе», — вспоминает ДеБерри. «Я рассказал ему, что этот процесс значит для меня. Немного позже профессор перезвонил мне и сказал, что он на поле для гольфа, играет 18 лунок».

Мэри Болстер — внештатный журналист, пишущий на темы здравоохранения, и бывший главный редактор журнала Brain & Life.