Quanto pensi al mangiare? Non intendo cosa puoi mangiare dopo o quanto velocemente puoi divorare un paio di quei cupcake invitanti che qualcuno ha lasciato sul tavolo della cucina. Sto parlando se sarai fisicamente in grado di mangiare, anche solo un assaggio della colazione o di qualsiasi altro pasto. Come avrai scoperto, alcune condizioni, come la miastenia gravis, possono rendere il mangiare una vera sfida.
Mangiare implica molto più che prendere il cibo da un piatto o dalle mani, portarlo in bocca e poi nello stomaco. Questo processo di base (e base della vita) è un processo molto complicato.
Mangiare è un duro lavoro
Mangiare implica il coordinamento di molte azioni a cui non pensiamo. "Alcuni 50 coppie di muscoli e molti nervi lavorano per ricevere il cibo in bocca, prepararlo e spostarlo dalla bocca allo stomaco". Sono 50 paia di muscoli che potrebbero rifiutarsi di fare ciò di cui hai bisogno quando ne hai bisogno, ovvero quando hai davvero bisogno di mangiare qualcosa.
Questo avviene in tre fasi e ci sono molte cose che possono andare storte quando si soffre di MG. La prima fase è la fase orale. Questa include la masticazione del cibo per scomporlo in pezzi di dimensioni gestibili (si spera che non si sia fatto un boccone troppo grande per rendere tutto più difficile). La masticazione rende il cibo solido della giusta dimensione e consistenza da deglutire mescolando il cibo con la saliva. La lingua inizia a lavorare per preparare ulteriormente il cibo alla deglutizione, con la saliva che ammorbidisce e inumidisce il cibo per rendere la deglutizione più facile.
Cercare di coordinare quando una dose di farmaco fa effetto mentre mangi è un modo per masticare e deglutire meglio il cibo nonostante MG sia seduto a tavola con te. Anche questo può essere complicato, però. Qualcosa di inaspettato può far saltare i tempi di metabolizzazione del farmaco o il tempo necessario perché il cibo sia pronto o se riesci a interrompere qualsiasi cosa tu stia facendo non correlata ai farmaci o alla preparazione del cibo per prenderti del tempo durante quella finestra temporale per mangiare. Tante sfide per mangiare quel semplice panino.
A volte può sembrare una scena della versione animata di Cinderella—correndo giù per le scale mentre l'orologio inizia a battere la mezzanotte e tutto inizia a tornare alla sua forma originale da fattoria: zucca, topi, tutto tranne le insegne regali con cui arriva. Riuscirai a completare il processo di mangiare prima che quelle 50 paia di muscoli crollino, ponendo fine al sogno culinario?
Or Essere John Malkovich or I Vendicatori— riuscirai a far arrivare il nutrimento allo stomaco prima che il cibo si sia raffreddato o completamente rappreso e non soffocherai prima che il portale della piridostigmina si chiuda? A volte distrarsi, non pensare troppo al processo, può aiutare. Essere sempre consapevoli, a un certo livello, di cosa sta succedendo o non succedendo nella tua bocca.
La deglutizione può avere i suoi problemi, e avere un bicchiere d'acqua o un altro liquido che puoi tollerare in sicurezza è una buona idea quando mangi qualcosa. Il liquido può aiutare il cibo a continuare il suo viaggio verso lo stomaco, insieme a maionese, sugo, panna acida o ketchup.
Quando la deglutizione diventa molto difficile—disfagia—contatta immediatamente il tuo medico. Se sei arrivato a quel punto, riprenderti può essere molto impegnativo. A volte, se le cose diventano davvero difficili, come se avessi quasi completamente perso la capacità di deglutire, l'esercizio di deglutizione può aiutare. Una pubblicazione della MDA ne ha alcuni suggerimenti utili su come rieducare te stesso a masticare e deglutire e far sì che la tua lingua faccia ciò che deve fare.
Dopo aver consultato il tuo medico e/o logopedista, inizia a tornare a mangiare in modo modesto, con zuppe dense, e vedi come va. Passa a diversi tipi di alimenti di diverse consistenze finché non ti senti a tuo agio e sicuro nell'estendere la tua "portata" di deglutizione.
Potrebbero esserci anche momenti in cui ti ricordi di non aver mangiato qualcosa per ore ma non sei ancora sicuro di riuscire a masticare e deglutire adeguatamente. In momenti come questi, nutrizione liquida come Aumenta le calorie molto elevate, può aiutarti a superare il momento.
Diciamo che sei tornato al punto in cui riesci a masticare e deglutire comodamente. Ci sono ancora momenti in cui masticare può diventare faticoso. Forse stai effettivamente mangiando un hamburger che hai ordinato da un ristorante e sta andando bene. All'improvviso, la tua mascella inizia ad affaticarsi. Forse perché si sta ancora abituando all'allenamento che una volta era una seconda natura ma che ora richiede più sforzo. Fai una pausa e prenditela comoda.
E, mentre cerchi di avere un senso dell'umorismo su tutto il duro lavoro per tornare a poter mangiare senza dover sempre sforzarti così tanto per far entrare il cibo nel tuo corpo, sii risoluto e non mollare. Ricorda:
Il cibo è una parte importante di una dieta equilibrata.
—Fran Lebowitz