Il Registro Vitaccess Real MG , sponsorizzato da Vitaccess e in collaborazione con la MGFA, è a disposizione di chiunque abbia ricevuto una diagnosi di miastenia grave, in qualsiasi sua forma. Questo registro aiuta i ricercatori a comprendere meglio la miastenia grave grazie ai dati forniti da chi convive con la malattia.

Se ti è stata diagnosticata la miastenia grave, prendi in considerazione l'idea di iscriverti a questo registro e di contribuire al nostro corpus di conoscenze sulla MG. 

Cos'è un registro dei pazienti?

Un registro dei pazienti è una raccolta di informazioni sulle persone a cui è stata diagnosticata una malattia specifica, in questo caso la miastenia grave.

I ricercatori utilizzano questi dati per comprendere il decorso clinico della MG nei pazienti e per capire quali fattori o interventi possano migliorarne i risultati. I dati possono anche essere utilizzati per migliorare la progettazione degli studi clinici e semplificarne l'esecuzione.

I contributi al Registro aiutano l'intera comunità MG. Senza il contributo dei vostri dati, saremmo ancora più lontani da nuovi trattamenti o scoperte sulla MG.   

Informazioni sul registro Vitaaccess Real MG

MGFA ha stretto una partnership con Vitaccess , un'azienda specializzata in tecnologia e dati reali, per rendere semplice ed efficiente il contributo di dati sanitari da parte delle persone affette da miastenia grave all'interno di una potente piattaforma di registro globale.

I pazienti possono accedere al registro da qualsiasi dispositivo e condividere frequentemente i propri dati sanitari tramite brevi sondaggi. Questo consente di condividere informazioni più tempestive sulla propria esperienza quotidiana con MG. 

La gestione sicura dei dati e la privacy dei pazienti sono la nostra massima priorità. Tutti i dati del registro sono protetti e anonimizzati in questa piattaforma sicura, conforme a HIPAA e GDPR. I dati che voi e altri contribuite a fornire sono riservati, protetti, aggregati e anonimizzati per garantire che i ricercatori non possano accedere ai dati e alle informazioni sanitarie dei singoli pazienti. Ulteriori informazioni sul Registro Vitaccess Real MG sono disponibili sul sito web di Vitaccess.