Migliori Registro MG reale di Vitaccess, sponsorizzato da Vitaccess e in collaborazione con la MGFA, è ora disponibile per gli iscritti al registro, attuali e futuri. Questo registro aiuta i ricercatori a comprendere meglio la MG attraverso i dati forniti da coloro che convivono con la malattia.
Se ti è stata diagnosticata la miastenia grave, prendi in considerazione l'idea di iscriverti a questo registro e di contribuire al nostro corpus di conoscenze sulla MG.
Cos'è un registro dei pazienti?
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Cos'è un registro dei pazienti?
Un registro dei pazienti è una raccolta di informazioni sulle persone a cui è stata diagnosticata una malattia specifica, in questo caso la miastenia grave.
I ricercatori utilizzano questi dati per comprendere il decorso clinico della MG nei pazienti e per capire quali fattori o interventi possano migliorarne i risultati. I dati possono anche essere utilizzati per migliorare la progettazione degli studi clinici e semplificarne l'esecuzione.
I contributi al Registro aiutano l'intera comunità MG. Senza il contributo dei vostri dati, saremmo ancora più lontani da nuovi trattamenti o scoperte sulla MG.
Informazioni sul registro Vitaaccess Real MG
MGFA ha stretto una partnership con Accesso vitale, un'azienda di tecnologia e dati del mondo reale, per rendere semplice ed efficiente per le persone affette da MG il contributo di dati sanitari nell'ambito di una potente piattaforma di registro globale.
I pazienti possono accedere al registro da qualsiasi dispositivo e condividere frequentemente i propri dati sanitari tramite brevi sondaggi. Questo consente di condividere informazioni più tempestive sulla propria esperienza quotidiana con MG.
La gestione sicura dei dati e la privacy dei pazienti sono la nostra massima priorità. Tutti i dati del registro sono protetti e resi anonimi in questa piattaforma sicura, conforme a HIPAA e GDPR. I dati che tu e altri fornite sono riservati, protetti, aggregati e resi anonimi per garantire che i ricercatori non possano accedere ai dati e alle informazioni sanitarie dei singoli pazienti. Ulteriori informazioni sul Registro Vitaccess Real MG sono disponibili su il sito web di Vitaaccess.
