Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Betty, ambasciatrice di MGFA per l'istruzione e l'apprendimento virtuale, ha ricevuto una diagnosi di miastenia grave sieronegativa nel 2011 e ha intrapreso il suo percorso di attivismo dopo la sua esperienza con il sistema sanitario. Originaria della Nigeria, è un'insegnante e vive nel Maryland con la sua famiglia. Betty è una volontaria attiva di MGFA, dove ha anche ricoperto il ruolo di responsabile dei volontari per la Fiera della Salute Comunitaria.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRDÈ un'infermiera specializzata con dottorato di ricerca e certificazione in neuroscienze. Con oltre 16 anni di esperienza in neurologia, ha dedicato la sua carriera alla cura e alla gestione dei pazienti lungo tutto il percorso assistenziale, dai reparti di degenza acuta come infermiera di neuro-telemetria e neuro-terapia intensiva, al suo attuale ruolo di infermiera specializzata in neuroscienze in ambito ambulatoriale.
Matt Bornstein
Matt BornsteinMatt, ambasciatore per la raccolta fondi della MGFA, è un newyorkese di nascita che lavora nel settore vendite presso un'azienda di illuminazione commerciale. Gli è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2011 e ha iniziato a fare volontariato come "MG Friend" nel 2022. Matt è anche co-presidente della MG Walk New York. Il volontariato gli permette di mettere a frutto la sua conoscenza diretta della miastenia grave per aiutare gli altri.
Siobhain Carolan
Siobhain CarolanSiobhain, ambasciatrice per la legislazione e la difesa dei diritti presso la MGFA (Associazione Medica Federale per le Malattie Rare), convive con la sindrome miastenica congenita ed è un'attivista impegnata a favore della comunità delle malattie rare. Partecipa alla Settimana delle Malattie Rare a Capitol Hill dal 2019 e si batte per l'approvazione di leggi nel suo stato, il Connecticut. Siobhain lavora come rappresentante dei servizi per i pazienti presso la National Organization for Rare Disorders (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare). È co-presidente della MG Walk di Boston, organizzata dalla MGFA, e responsabile della Boston Community Health Fair.
La mia vita è bella
La mia vita è bellaJenny, ambasciatrice della MGFA per la sensibilizzazione sulla miastenia grave e le reti di supporto tra pari, è anche un'amica delle persone affette da miastenia grave e leader di gruppi di supporto. Originaria dell'Indiana, ora vive nel Tennessee. Avendo diversi familiari affetti da miastenia grave, ha notato i primi sintomi prima di ricevere la diagnosi formale di miastenia grave sieronegativa nel 1990, all'età di 22 anni. Fino al 2016, Jenny ha lavorato nella gestione del commercio al dettaglio e ora si gode il tempo con i suoi due figli e cinque nipoti.
Andrea Divis
Andrea Divis, ambasciatrice di MGFA per la sensibilizzazione e le reti di supporto sulla miastenia grave, ha ricevuto la diagnosi di miastenia grave nel 2019. Dopo aver partecipato a una sperimentazione clinica, si è appassionata all'educazione dei pazienti attraverso il programma MG Friends. Da lì, il suo impegno nel volontariato è fiorito: ha fondato un gruppo di supporto a San Diego, presiede la MG Walk nel sud della California e sta guidando la prima Fiera della Salute Comunitaria a San Diego. Vive a Oceanside e ama rilassarsi con i suoi due figli adulti e i suoi tre amici felini.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANAÈ un neurologo specializzato in malattie rare e complesse, con competenze specifiche in neuro-oftalmologia e neuro-otologia. È il fondatore e CEO di NeuroAgent AI, Inc. e HazyEyes, Inc., aziende che guidano lo sviluppo di piattaforme neurodiagnostiche e di monitoraggio autonome basate sull'intelligenza artificiale. È inoltre docente affiliato presso il Johns Hopkins Data Science & AI Institute (DSAI), mentore clinico per i team di progettazione del corso di laurea in Ingegneria Biomedica e di Medicina di Precisione della Johns Hopkins, ed è membro dell'American Neurological Association.
Logan Hazellief
Logan Hazellief È la responsabile della strategia digitale e del brand presso la PAN Foundation, un'organizzazione indipendente senza scopo di lucro che si impegna ad accelerare l'accesso a un'assistenza sanitaria accessibile ed equa attraverso assistenza finanziaria, advocacy e formazione. In questo ruolo, supervisiona la presenza digitale dell'organizzazione, inclusi i social media e le iniziative di branding. Appassionata di assistenza sanitaria, Logan trae ispirazione dalle esperienze personali di supporto ai familiari affetti da patologie croniche.
Dott. James F. Howard Jr., FAAN
Dott. James F. Howard Jr., FAAN, È professore di neurologia (malattie neuromuscolari), medicina e medicina complementare presso la UNC Chapel Hill School of Medicine. Neurologo da 46 anni, è autore di oltre 250 lavori sulla MG. Attualmente dirige l'Unità di Sperimentazioni Cliniche e Ricerca Traslazionale sulla Miastenia Gravis presso l'UNC, dove è stato il principale ricercatore a livello globale per diverse delle uniche terapie approvate per la MG.
Dott.ssa Nivedita Jerath, MS
Dott.ssa Nivedita Jerath, MS, è una neurologa certificata e specialista in malattie neuromuscolari che si è formata presso l'Università di Harvard, la Harvard Medical School, il Mayo Clinic College of Medicine e l'Università dell'Iowa. È autrice di Superare i limiti: storie inedite di come la disabilità si è trasformata in potere and Mente da un miliardo di dollariIl suo lavoro si propone di ispirare i pazienti, educare chi si prende cura di loro e sfidare i pregiudizi sociali sulle malattie croniche e sulla disabilità.
Greg Giuseppe
Greg GiuseppeGreg, ambasciatore per la legislazione e la difesa dei diritti presso la MGFA, convive con la miastenia grave da 21 anni. Originario del New Jersey, ha conseguito due lauree presso la Syracuse University, dove ha anche conosciuto sua moglie. Hanno tre figli adulti e un beagle molto pigro. Greg è co-responsabile del gruppo di supporto per la miastenia grave di Hampton Roads (Virginia) e si impegna in attività di sensibilizzazione a favore della comunità delle persone affette da miastenia grave.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPCÈ il fondatore e CEO di Mack Counseling, un'organizzazione di salute comportamentale con sede a Houston che fornisce supporto alle persone affette da miastenia grave e ai loro caregiver attraverso la linea di assistenza MGFA. Poco dopo aver stretto questa collaborazione, anche a suo figlio è stata diagnosticata la miastenia grave. MGFA è diventata più di una semplice organizzazione partner: è diventata una fonte di guida, di connessione e di supporto affidabile per la sua famiglia in un momento critico.
Dott. Richard J. Nowak, medico chirurgo
Richard Nowak, MD, MSAttualmente ricopre la carica di presidente del Consiglio consultivo medico e scientifico della MGFA, di consulente medico capo della MGFA e di membro del Consiglio di amministrazione della MGFA. È un neurologo specializzato in malattie neuromuscolari e membro della facoltà del Dipartimento di Neurologia della Yale University School of Medicine. Il Dott. Nowak è il direttore fondatore sia del Programma per la ricerca neuromuscolare clinica e traslazionale sia della Yale Myasthenia Gravis Clinic.
carlo ortiz
carlo ortiz Dedica il suo lavoro con la MGFA a suo padre, la cui vita è stata profondamente cambiata dalla miastenia gravis. Attraverso attività di advocacy e raccolta fondi, l'obiettivo di Carlos è continuare a "smuovere l'ago" per la comunità della MG e garantire che i pazienti ricevano il riconoscimento e il supporto che meritano. Carlos è onorato di essere al fianco di suo padre, supportandolo in ogni fase e sfida del suo percorso con la MG. Carlos è ambasciatore della MGFA, co-presidente della MG Walk New York e ha ricevuto il premio "Emerging Leader of the Year" 2025.
Dott. Gülşen Öztosun
Dott. Gülşen ÖztosunHa conseguito la laurea in medicina presso la Facoltà di Medicina dell'Università di Acıbadem, dove ha ricevuto una borsa di studio completa. È medico di formazione e lavora come ricercatrice clinica associata presso la Facoltà di Medicina e Scienze della Salute della George Washington University, nel Dipartimento di Neurologia e Medicina Riabilitativa. Il suo lavoro consiste nel supportare la ricerca clinica sulle patologie neurologiche e neuromuscolari, in particolare la miastenia grave. Più recentemente, è stata coinvolta in progetti che esplorano come l'intelligenza artificiale possa contribuire a migliorare la diagnosi, il monitoraggio e la gestione della miastenia grave.
Pat Reynolds
Pat Reynolds è un'infermiera professionista in pensione e specializzata in salute mentale psichiatrica per adulti. Si è laureata presso la Facoltà di Infermieristica dell'Università dell'Arizona con una laurea triennale e una magistrale in infermieristica. Pat si affida al suo approccio olistico all'assistenza infermieristica per guidare il suo ruolo di badante nei confronti del marito e degli altri familiari. È un'appassionata di apprendimento continuo e di attività all'aria aperta.
Anna Richards, MA
Anna Richards Anna è a capo del settore commerciale di Vitaccess, dove si occupa di costruire e mantenere relazioni con clienti esistenti e nuovi. In precedenza, ha ricoperto il ruolo di responsabile della localizzazione, lavorando su tutti gli aspetti operativi di studi digitali multilingue basati su dati reali, per garantire che la voce dei pazienti fosse recepita in tutto il mondo. Anna lavora nel campo della traduzione e della localizzazione dal 2013, sia come project manager che come traduttrice legale e medica.
Dott. Michael Rosario-Prieto
Dott. Michael Rosario-PrietoÈ uno specialista in malattie neuromuscolari presso il BayCare Neurology Group, direttore medico del Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center e neurologo della squadra dei Tampa Bay Rays. Ha completato la sua formazione medica al New York Medical College e la specializzazione in neurologia all'Università del Connecticut nel 2012, dove è nato il suo interesse per le malattie neuromuscolari. Dopo aver svolto periodi di perfezionamento presso la Duke University, si è trasferito in Florida, dove da oltre un decennio si dedica alla cura dei pazienti e partecipa attivamente a studi clinici.
Dott. Paul Strumph
Dott. Paul StrumphPaul è membro del Consiglio di Amministrazione della Myasthenia Gravis Foundation of America dal 2020, dove attualmente ricopre il ruolo di responsabile volontario del Vitaccess Real MG Patient Registry e ha ricevuto l'Impact Award 2022, un premio che riconosce il volontario che ha cambiato il corso della MGFA. Paul è Direttore Medico presso Seraxis Pharmaceuticals e vanta oltre 20 anni di esperienza nel settore dello sviluppo farmaceutico.
Dott. Tuan Vu
Dott. Tuan Vu, È professore di neurologia e direttore della Divisione Neuromuscolare e dei Laboratori di Elettromiografia presso il Morsani College of Medicine dell'Università della Florida del Sud. Oltre a fornire assistenza specialistica a pazienti con malattie neuromuscolari da oltre 30 anni e a insegnare neurofisiologia e medicina neuromuscolare, il Dott. Vu è ampiamente coinvolto in studi clinici sulla MG e ha partecipato a numerosi studi su SLA, CIDP e miosite/miopatia.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-BrownJanel, ambasciatrice per la sensibilizzazione sulla miastenia grave e per l'educazione e il supporto ai pazienti, ha visto la sua vita cambiare drasticamente nel 2015, quando ha iniziato a manifestare i sintomi della malattia. Dopo anni di incertezza, ha ricevuto la diagnosi nel 2019. Assistente sociale di lunga esperienza, Janel è un'amica dei pazienti affetti da miastenia grave, guida i gruppi di supporto "Genitori con miastenia grave" e "Northern New England", collabora a progetti speciali e condivide pubblicamente la sua storia, offrendo speranza e ispirazione a chi si trova ad affrontare un percorso simile.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DOLa dottoressa Wright è direttrice del programma neuromuscolare presso il Children's National Hospital di Washington, DC, dove si prende cura di bambini e giovani adulti affetti da disturbi nervosi e muscolari, sia ereditari che acquisiti. I suoi interessi di ricerca includono nuovi bersagli terapeutici per la distrofia muscolare di Duchenne e la miastenia grave giovanile.