Von Mary Bolster
Die Symptome waren anfangs unauffällig. Kurzzeitiges Doppeltsehen, gelegentliche Schwäche in Armen und Beinen. Als sich seine Beschwerden zu Schluckbeschwerden und Atemnot verschlimmerten, suchte Danny DeBerry, ein Forstarbeiter aus Troy, North Carolina, seinen Hausarzt auf und wurde an örtliche Neurologen überwiesen, die Bluttests und eine MRT-Untersuchung anordneten.
Als die Neurologen Myasthenia gravis vermuteten, schickten sie DeBerry zu James F. Howard, MD, Jr., einem MG-Spezialisten an der UNC School of Medicine.
Zur endgültigen Diagnose reiste man nach Chapel Hill, North Carolina. Nach einer umfassenden Untersuchung, einem Muskeltest, einem Atemtest und einer Einzelfaser-Elektromyographie bestätigte Dr. Howard die Diagnose. Es war das Jahr 2012, und DeBerry war 58 Jahre alt.
Die Behandlung begann sofort. DeBerry wurden, wie er es nannte, „massive Dosen“ von Prednison pro Tag (60 mg) und Plasmaaustausch alle zwei Tage über 10 Tage verschrieben.
„Sieben Flaschen Plasma rein, sieben Flaschen raus“, erinnert er sich. „Es half zwar, löste das Problem aber nicht.“ Seine Doppelbilder verschlimmerten sich und beeinträchtigten sein räumliches Sehen und seine Fähigkeit, Entfernungen einzuschätzen.
„Ich bin ständig irgendwo gegen gestoßen. Das war wirklich deprimierend.“ Er war auch häufiger und schon bei geringerer Anstrengung kurzatmig. „Ich konnte nicht mehr von meinem Haus zu meinem Truck laufen, ohne anhalten und mich ausruhen zu müssen“, sagt er.
Nachdem mehrere Behandlungsoptionen erfolglos blieben, begann DeBerry mit einer intravenösen Immunglobulintherapie (IVIG), bei der Antikörper direkt in die Blutbahn verabreicht werden. Die Behandlung linderte DeBerrys Symptome zwar etwas, aber nicht ausreichend, um seine Depression zu heilen.
Nur wenige Tage später blätterte er in der Zeitschrift „Focus on MG“ der MGFA und stieß auf einen Artikel über eine klinische Studie, für die MG-Patienten gesucht wurden. DeBerry, inzwischen 71 Jahre alt, schickte umgehend eine E-Mail.
Die Organisatoren des Prozesses antworteten per E-Mail, dass er aufgrund seines Alters nicht teilnahmeberechtigt sei. Verzweifelt schrieb DeBerry erneut eine E-Mail.
„Ich sagte ihnen, dass es mir sehr schlecht ginge“, sagt DeBerry. Wie sich herausstellte, leitete Dr. Howard die Studie und erklärte sich bereit, seine ehemalige Patientin zu behandeln.
In der Studie wurde eine experimentelle Therapie namens CAR-T-Zell-Therapie getestet. Diese Therapie wurde von Onkologen entwickelt und wird bereits zur Behandlung bestimmter Blutkrebsarten wie Lymphomen eingesetzt, erklärt Dr. Christina Ulane, außerordentliche Professorin für Neurologie am Columbia University Irving Medical Center.
„Was wir aus dieser Forschung zu B-Zell-Krebs gelernt haben, ist, dass diese Behandlung auch zur Behandlung von Autoimmunerkrankungen wie Myasthenia gravis eingesetzt werden kann“, sagt sie.
DeBerry nimmt seit vier Jahren an der Studie teil und ist nach jeder Infusion 18 Monate lang symptomfrei, bevor er die nächste Infusion erhält. Die Nebenwirkungen der Behandlung sind minimal: Normalerweise bekommt er drei Wochen nach der Infusion hohes Fieber und musste einmal ins Krankenhaus eingeliefert werden. Außerdem hat er bemerkt, dass sein Haar voller ist.
Die beste Nachricht: Er hat sein Leben wieder selbst in der Hand.
„Früher konnte ich nicht mal mehr von zu Hause zu meinem Truck laufen, jetzt kann ich den ganzen Tag im Wald arbeiten“, sagt er. „Das ist allemal besser, als im Bett zu liegen und sieben Flaschen Plasma infundiert zu bekommen.“
Der Prozess habe ihm das Leben gerettet, sagt DeBerry.
„Wenn ich nicht auf diese Studie gestoßen wäre, wäre ich nicht hier. Ich bin so gut wie wieder der Alte, oder so normal, wie es für einen alten Mann eben sein kann.“
Nun tut er, was er kann, um die Nachricht zu verbreiten. Vor einigen Jahren rief ein Professor aus New Jersey DeBerry an, um sich nach dem Prozess zu erkundigen.
„Er hatte ähnliche Probleme wie ich und grübelte lange darüber, ob er an dem Prozess teilnehmen sollte“, erinnert sich DeBerry. „Ich erzählte ihm, was mir der Prozess bedeutet. Kurze Zeit später rief mich der Professor zurück und sagte, er sei gerade auf dem Golfplatz und spiele 18 Löcher.“
Mary Bolster ist freiberufliche Gesundheitsjournalistin und ehemalige Chefredakteurin des Magazins Brain & Life.
