Ya sean virtuales, presenciales o en un modelo híbrido, los grupos de apoyo de MGFA son una manera maravillosa de aprender más sobre el manejo de la MG y recibir apoyo solidario. Además de los grupos organizados por ubicación o tipo (presencial/virtual), MGFA ofrece los siguientes grupos de apoyo especializados virtuales:
- Miastenia grave seronegativa
- MAYA (Defensa de la miastenia entre adultos jóvenes)
- Junta en Español (Idioma español)
- Cuidador
- Pediatría (niños y adolescentes): utilice este formulario. para registrarse
- Crianza de los hijos con miastenia gravis
Se enumeran las próximas reuniones del grupo de apoyo de MGFA ABAJO or BUSCAR por estado, región, fechas o tipo. ¿Tiene preguntas? Comuníquese con nosotros en mgfa@miastenia.orgTambién puede comunicarse con cualquier líder de grupo de apoyo; se proporcionan correos electrónicos de contacto para cada grupo..
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Si está interesado en ayudar a administrar un grupo de apoyo o iniciar uno nuevo, complete el formulario de Voluntario Líder de Grupo de Apoyo.
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OPINIÓN AVISO DE RESPONSABILIDAD
Las opiniones y puntos de vista comunicados en cualquier reunión de grupo de apoyo de MGFA o relacionados con ella son los del autor o los autores. MGFA no es responsable de las opiniones y puntos de vista del autor y, a menos que se indique expresamente, nada de lo compartido en las reuniones de grupo de apoyo de MGFA o relacionado con ellas tiene como objetivo reflejar las opiniones, políticas o posiciones oficiales de MGFA. Además, nada de lo comunicado en las reuniones de grupo de apoyo de MGFA o relacionado con ellas tiene como objetivo dañar a ningún grupo, organización, entidad o individuo protegido..
Miastenia Gravis Grupo Internacional de Apoyo
Viviendo con Miastenia Gravis, comparta sus experiencias, consejos y trucos para lidiar con MG y manténgase actualizado sobre las noticias de MG.
Juntas son virtuales por Zoom a la 1pm (central, EEUU) 13 Hrs. El segundo sábado de cada otro mes.
Regístrese con anticipación para cada reunión con el enlace en cada fecha.
Después de registrarse, recibirá un correo electrónico de confirmación con información sobre como unirse a la reunión.
13 de enero
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZAkdemprj4pH91LjF10s8H6UVKBr9usKmm5
9 de marzo
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZUrdeqorTMoG9BwjHEJrs9Pzpf_0NgQ30vV
11 de mayo
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZUscuqoqTsqH9RncT9BAMvifFXeQHaUVyma
13 de julio
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMpdu-qpjosHdEXdOgsqm53Ga5KKavlEtD0
14 de septiembre
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMude6vrzMiGtKbRdLeq6SpbTmwdiLiGnXy
9 de noviembre
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZEtcemuqTsiG9bysREGC416mLZyb-7uI6oW
Grupo de apoyo de Hamptons Road
Las reuniones virtuales se llevarán a cabo el segundo lunes de cada mes, al mediodía.
Para obtener más información y el enlace de Zoom, comuníquese con Greg Josephs greg.josephs2@gmail.com o David Aguilar ramblon007@cox.net
Se realizarán reuniones separadas que se realizarán en persona el primer sábado de cada mes, al mediodía.
Hospital Careplex en Hampton, Virginia (3000 Coliseum Drive) Consulte el listado separado.
Crianza de los hijos con MG
La crianza de los hijos es un desafío incluso para los padres más sanos. La miastenia gravis (MG) añade otra capa a la crianza de los hijos, pero no tiene por qué ser un proceso aislado. Tener MG puede hacernos sentir solos y puede afectar nuestra visión de nosotros mismos, especialmente como padres. Este grupo está abierto a padres de niños de todas las edades; incluso cuando son adultos, el trabajo de los padres nunca termina. Somos una comunidad de padres que apoyan a otros padres y a aquellos que están considerando la paternidad. Aprendemos unos de otros, compartimos trucos útiles, escuchamos a los expertos en el campo y tenemos la oportunidad de ser parte de una comunidad positiva y resolutiva en la que TÚ importas.
Este grupo se reúne el segundo lunes del mes a las 2 p. m. (hora del Este de EE. UU.)
Blue Ridge de Virginia y Roanoke
Grupo de apoyo para la miastenia grave de Virginia Blue Ridge y Roanoke
Reunión de los meses impares por la tarde
Hora: 18 de marzo, 2025 01:00 h, hora del este (EE. UU. y Canadá)
Unirse a la reunión de Zoom
https://us02web.zoom.us/j/83258378572?pwd=NWhIaG5tOHBaUnduNFlZTXc4QXZiUT09
ID de la reunión: 832 5837 8572
Código de acceso: vagabundeo
Marque por su ubicación
Instrucciones para acceso telefónico Necesita un servicio de larga distancia ilimitado.
- Marque uno de estos números todos son de larga distancia
1 301 715 8592 EE. UU. (Germantown, MD)
1 312 626 6799 EE. UU. (Chicago, Illinois)
1 929 205 6099 EE. UU. (Nueva York, NY)
1 346 248 7799 EE. UU. (Houston, TX)
1 669 900 6833 EE. UU. (San José, CA)
1 253 215 8782 EE. UU. (Tacoma, WA) - Ingrese el ID de la reunión: 832 5837 8572 Presione #
- Prensa #
- Ingrese el código de acceso: 762019 Presione #
- Espere a que el anfitrión de la reunión lo admita.
Se agregaron notas para acceso telefónico * 6 activa y desactiva el silencio, * 9 “Levanta la mano” – para llamar nuestra atención.
Continuamos con nuestro grupo de apoyo en Zoom.
Si tienes un teléfono inteligente, tableta o computadora con cámara y micrófono, puedes unirte a nosotros.
También puedes conectarte desde cualquier teléfono marcando. Llama a Tom Powers y él te guiará en el proceso.
+1 (540) 420-0847
Por favor invite a las personas interesadas en MG a unirse a nosotros.
El Grupo de Apoyo para la Miastenia Gravis de Virginia Blue Ridge – Roanoke está patrocinado conjuntamente por la MGFA y la MDA. La Asociación de Distrofia Muscular (MGA) incluye la MG entre las 42 enfermedades neuromusculares para las que presta servicios. La Fundación de Miastenia Gravis de América (Myasthenia Gravis Foundation of America) es la única organización nacional dedicada exclusivamente a la miastenia gravis.
Tom Powers es el facilitador del grupo. Teléfono: 540-420-0847, correo electrónico: tompowers56@gmail.com
Grupo de apoyo de Bethesda, Maryland
El grupo de apoyo de Bethesda, MD, se reúne el tercer sábado del mes de 10:00 a. m. a 12:00 p. m., hora del Este, a través de Zoom.
Para obtener más información, comuníquese con: Alan Sinclair, líder del grupo de apoyo de Bethesda: 301-474-7745 o alsin6206@verizon.net
Tanto el grupo de apoyo para personas con miastenia gravis de Bethesda, MD, como nuestro grupo hermano, el grupo de apoyo para personas con miastenia gravis, Glen Burnie, MD, son reuniones de personas con miastenia gravis, cuidadores de personas con miastenia gravis y cualquier persona que quiera saber más sobre la miastenia gravis para hablar sobre tratamientos, medicamentos, cómo lidiamos con la miastenia gravis, etc., a través de ZOOM. Con el tiempo, el grupo de Bethesda espera poder volver a reunirse en persona en el Suburban Hospital de Bethesda, así como continuar con las reuniones por ZOOM. Nuestras reuniones por ZOOM y en persona son muy informales. Normalmente envío la información del enlace de ZOOM de la reunión el fin de semana anterior a la reunión. Intentamos transmitir un énfasis positivo sobre nuestra discapacidad común. Cualquier persona es bienvenida a ambas reuniones.
Grupo de apoyo para MG en San Francisco
El grupo de apoyo SF MG se reúne mensualmente a través de Zoom. El enlace de Zoom se encuentra a continuación. Para obtener más información sobre el grupo, envíe un correo electrónico a mgwarriorssf@gmail.com
Este grupo incluye todo el norte de California.
Domingo 20 de julio de 10:00 a 11:30 a. m. (hora del Pacífico)
https://us06web.zoom.us/meeting/register/VPXMvlglQuyF_9msEvBTGA
Sureste de Wyoming
El primer grupo de apoyo de MGFA en Wyoming ya está aquí. Este grupo se reunirá en persona el cuarto martes de cada mes en la cafetería del Centro Médico Regional de Cheyenne.
Registrarse: E-mail
Las ubicaciones varían dentro del área de Cheyenne.
Grupo de apoyo de Phoenix
Se reúne vía Zoom el último martes del mes a las 5:00 p. m., hora de Arizona.
Unirse a la reunión de Zoom
https://us06web.zoom.us/j/84898334847?pwd=4i606qRHuNIWAQbfghtoIJM0LAMKwV.1
Marque por su ubicación
• +1 669 444 9171 EE. UU.
ID de la reunión: 848 9833 4847
Código de acceso: 708893
Para obtener más información, comuníquese con Kim al 303-253-5255
Grupo de apoyo para MG en San Diego
Encuentre apoyo y recursos en el área de San Diego. Este grupo se reunirá el cuarto martes del mes a través de Zoom. Todos los grupos de apoyo virtuales están abiertos a pacientes y cuidadores que deseen conectarse con otras personas de la comunidad de MG; no es necesario que vivan en San Diego. ¡Todos son bienvenidos!
6:00 p. m., hora del Pacífico/9:00 p. m., hora del Este
Registrarse: https://us06web.zoom.us/j/4609723336?omn=84308403590
Temas de la reunión:
03/25/25- Maximizar las visitas de atención médica
04/22/25- Terapia con células CarT
05/27/25 - Concienciación sobre la MG/Trucos de vida
05/31/25 - Feria de Salud Comunitaria de MGFA del Sur de California
INFORMACIÓN DE CONTACTO
Contacto: Andrea Divis
Para obtener más información, envíe un correo electrónico a la directora Andrea a mgsandiegogroup@gmail.com
Grupo de apoyo para cuidadores
Nuestro grupo de apoyo para cuidadores se reunirá el cuarto sábado del mes a la 4:1 p. m., hora del este/12:11 p. m., hora central/10:XNUMX a. m., hora de las montañas/XNUMX:XNUMX a. m., hora del Pacífico.
Regístrese con anticipación para esta reunión:
Enlace de registro
Después de registrarse, recibirá un correo electrónico de confirmación con información sobre cómo unirse a la reunión.