Hablando de MG en el lugar de trabajo
“¿Le dice a la gente con la que trabaja (sus compañeros de trabajo, supervisores o incluso su jefe) que tiene miastenia gravis?” Esta puede ser una de las cosas más difíciles con las que se enfrentan las personas con MG. Si decide contárselo a sus compañeros de trabajo, debe saber cómo abordar el tema y cuáles son sus derechos legales.
En primer lugar, la decisión de notificar a su empleador sobre su MG es SU La decisión es suya. No está obligado legalmente a decírselo, pero se le recomienda que informe a su empleador sobre su condición y cómo puede afectar su trabajo. Si no conocen su diagnóstico, pueden asumir que usted es inepto o indiferente respecto de sus responsabilidades laborales. Algunas personas con MG han sido acusadas de embriaguez o consumo de drogas debido a la dificultad para hablar y los párpados caídos, síntomas de MG.
Si decide informar a su lugar de trabajo sobre su MG, podrá solicitar adaptaciones razonables para ayudarlo a cumplir con sus responsabilidades laborales. En los Estados Unidos, este es un requisito legal según Título I de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Al compartir su diagnóstico, ayudará a su empleador a comprender la MG y fomentará el debate sobre posibles soluciones a cualquier desafío que sus síntomas puedan presentar. ¡Comuníquese, comuníquese y comuníquese! Hágale saber a su empleador lo que necesita para hacer bien su trabajo. Su MG debe trabajar con su carrera, no en contra de ella. Sea honesto. Si se está cansando, comuníquelo. Si físicamente no puede hacer algo, infórmeselo a su empleador. Trabaje con él para encontrar soluciones. Red de adaptación laboral Puede ayudarle a usted y a su empleador a comprender sus derechos legales.
Las situaciones estresantes en el trabajo pueden hacer que los síntomas de la MG empeoren. Informe a su empleador sobre esto, para que no malinterprete la situación como un desempeño deficiente. Un momento especialmente ajetreado o una situación estresante en el trabajo pueden requerir un breve período de descanso para permitirle descansar y recuperarse. El horario flexible es una gran opción que puede ayudar a satisfacer sus necesidades y las de su empleador. Si su lugar de trabajo no tiene una política formal de horario flexible, puede sugerirla. Explíquele que a través de un horario alternativo, puede optimizar su desempeño y productividad para el empleador. Si el empleador sigue escéptico, proponga un horario de prueba de un mes para ayudarlo a evaluar los beneficios de dicho acuerdo.
Cuando alguien en el lugar de trabajo te mira de manera diferente, tal vez debido a la ptosis del párpado o a tu incapacidad para sonreír, aprovecha esta oportunidad para enseñar. Intenta explicarlo de manera sucinta. Podrías decir: “¿Te preguntas por qué tengo el párpado caído (o por qué llevo un parche en el ojo, etc.)? Tengo miastenia gravis. Es una enfermedad autoinmune que causa debilidad muscular. Este es uno de los síntomas. Si tienes curiosidad, puedes obtener más información en miastenia.org“Cuanto más abierto seas acerca de lo que estás pasando, más se ampliará tu red de apoyo en el trabajo.
Cómo explicar la miastenia grave a los amigos
Conviértete en profesor y comparte tus conocimientos para educar a las personas que te rodean.
Daniel Schwartz, un paciente con MG en Alpharetta, Georgia, dice que a menudo pasa tiempo con amigos que realizan actividades físicas que él ya no puede hacer.
“Vi a unos amigos jugar a la pelota para apoyar a un buen amigo que era el capitán del equipo. Él les dijo a sus compañeros que yo solo iba a mirar porque no podía correr. Algunas personas me preguntaron y les expliqué”.
Cuando se lo describas a tus amigos o a cualquier persona que no esté familiarizada con la MG, sé breve y simple. Por ejemplo, di: “Mis músculos y nervios no se comunican”.
Explícale a tu amigo que si tu párpado está caído es porque el cuerpo no permite que los nervios activen los músculos del párpado.
Si te sientes cansado después de una caminata corta o de usar un dispositivo de movilidad, es porque tus músculos no están trabajando como deberían.
Si no puedes tragar es porque tu lengua, faringe y esófago no saben que eso es lo que deben hacer.
Explícales que una persona con MG puede sentirse como si acabara de hacer el ejercicio más duro, después de sacar la ropa de la secadora, pasear al perro o realizar otras tareas sencillas. Pídeles a tus amigos que imaginen cómo se siente caminar por el agua y luego explícales que así es como se siente cada paso en la tierra.
Es posible que sus amigos quieran saber cómo “adquirió” MG: ¿es contagiosa? ¿Es algo que hizo? Es importante que la gente sepa que la MG no es contagiosa, pero que no sabemos por qué algunas personas la padecen. Como ocurre con muchos trastornos autoinmunes, es probable que una combinación de factores genéticos y ambientales se combinen para desencadenar la MG.
Cuando un amigo se entere de que tienes MG, es posible que te diga: “¡Espero que te mejores pronto!”. Tus amigos deben saber que la MG es una enfermedad crónica con la que tendrás que lidiar por el resto de tu vida. Explícales que, si bien existen varios tratamientos para controlar los síntomas y algunos pacientes entran en remisión, no existe cura. Hazles saber que “¿Cómo te has sentido últimamente?” es una pregunta excelente y bienvenida.
Además de concientizar a tus amigos sobre la MG, hazles saber cómo pueden ayudarte.
A continuación se presentan varias formas de involucrar a sus amigos:
- Pide ayuda cuando la necesites. La MG te quita energía y los amigos pueden hacer mucho para ayudarte a realizar tus tareas. Si estás cansado, pídele a un amigo que te traiga la cena, recoja la ropa de la tintorería o lleve a tus hijos al colegio ese día. Tener una red en la que puedas confiar mejorará tu salud física y mental. Para muchos amigos, todo lo que tienes que hacer es pedirlo y estarán encantados de dar un paso al frente y apoyarte.
- Sea su contacto de emergencia. Infórmales a las personas que te rodean cómo es una crisis de MG y qué hacer si necesitas ayuda. Infórmales dónde está tu información médica y quién te está tratando. Ten a varias personas a las que puedas llamar si necesitas que te lleven a una cita o al hospital.
- Sensibilizar. Anima a tus amigos a que difundan información sobre la miastenia gravis. Pueden compartir publicaciones sobre el Mes de Concientización sobre la MG, participar en campañas de recaudación de fondos en la comunidad y distribuir carteles, volantes y otro material educativo en estaciones de bomberos, bibliotecas, consultorios médicos, etc. Pregúntales a tus amigos si tienen contactos que puedan ayudarte a dar una charla sobre la MG en una organización comunitaria local.
- Recaudar fondos para MGFA. Tus amigos pueden organizar actividades de recaudación de fondos en la comunidad, como caminatas o torneos de golf, o participar en una recaudación de fondos en línea. Una donación a MGFA respalda investigaciones fundamentales, servicios de apoyo a pacientes y educación.
Explicando la miastenia gravis a los niños
Ya sea que su diagnóstico sea reciente o antiguo, los niños en su vida sentirán curiosidad y tal vez un poco de miedo. ¿Le duele el cuerpo? ¿Va a morir? ¿Puede seguir jugando conmigo? ¿Me enfermaré también?
Todas estas son preguntas naturales. No tenga miedo de hablar abierta y honestamente con los niños sobre la MG. Los hechos son una excelente manera de abordar una conversación con un niño sobre la MG.
La edad del niño influirá en la cantidad de información que comparta y en el nivel de detalle que proporcione. A los niños mayores y a los adolescentes les puede interesar el mecanismo biológico de la miastenia gravis (MG): explíqueles cómo el sistema inmunológico del cuerpo detecta un ataque y produce en exceso ciertos anticuerpos que pueden afectar la comunicación entre los nervios y los músculos. Es posible que aprecien los recursos de nuestro sitio web.
En el caso de los niños más pequeños, basta con decirles que padecen una enfermedad que los hace sentir débiles y cansados a veces. Es posible que no puedan correr ni jugar, ni leer libros en voz alta, ni desmontar piezas de Lego como antes. Es posible que sus párpados parezcan soñolientos, o que tengan problemas para hablar. Algunos días se sienten bien y otros días se sienten mal. De cualquier manera, ¡siguen siendo ustedes mismos y los aman!
Asegúrate de responder las preguntas con sinceridad. Puedes expresar tus emociones a los niños. Si a veces sientes miedo, está bien decirlo. También puedes decirles que tienes excelentes médicos que te atienden y que tienes esperanzas de recibir tratamientos futuros que te ayuden a sentirte mejor.
Dependiendo de la gravedad de su MG, es posible que desee que sus hijos sepan qué es una crisis de MG y qué hacer en caso de una emergencia. Es posible que se sientan mejor al saber qué hacer si necesita ayuda. Sentirse impotente y confundido cuando un ser querido enfrenta una situación médica de emergencia es estresante para cualquiera, pero especialmente para un niño.
Los niños son defensores apasionados de las personas que aman. ¡No tenga miedo de involucrar a los niños en sus actividades de concientización y recaudación de fondos! A ellos les encanta participar.