Equipo Directivo
Samantha Masterson – Presidente y Director Ejecutivo
Samm llega a la MGFA con más de dos décadas de experiencia en organizaciones sin fines de lucro, en las que ha desempeñado funciones de liderazgo ejecutivo para organizaciones sin fines de lucro relacionadas con el cuidado de la salud, como March of Dimes, National Brain Tumor Society y la American Liver Foundation. Tiene una amplia experiencia en gestión organizacional, planificación estratégica, desarrollo de juntas directivas y voluntarios, y generación de ingresos que se traducen en crecimiento e impacto. Como ejecutiva sénior de la MGFA, Samm es responsable de proporcionar la visión y la estrategia para cumplir con el trabajo identificado en el plan estratégico de la organización que respalda la visión y la misión de la MGFA, y de garantizar que tanto las estructuras operativas como las de la junta directiva respalden este trabajo.
Craig Strenger – Director de Operaciones
Craig se incorpora a la MGFA con más de 30 años de experiencia en el sector sin fines de lucro y ha sido líder ejecutivo de la Asociación de Distrofia Muscular, la Asociación Americana de Diabetes, la Asociación de Fibrosis Quística y la Sociedad Nacional de Tumores Cerebrales. Craig es reconocido por su enfoque creativo e innovador y por su gran capacidad para formar equipos orientados a resultados y que generan impacto. Como Director de Operaciones, lidera las operaciones de la MGFA y las iniciativas empresariales, la participación de proveedores de servicios y empresas, y las funciones financieras y presupuestarias.
Jenny McCue– Vicepresidente de Investigación Global y Desarrollo Clínico
Jenny McCue se unió a la MGFA en 2026. Es una líder en participación y defensa del paciente, así como en estrategia de investigación clínica de enfermedades raras. Su trayectoria profesional se ha centrado en promover enfoques centrados en el paciente para la investigación y el desarrollo de fármacos, gracias a su experiencia intersectorial y sus roles de liderazgo en defensa del paciente, la industria farmacéutica, el gobierno y la biotecnología. Jenny fue directora ejecutiva de participación del paciente en Ultragenyx, donde lideró iniciativas para fortalecer el desarrollo de programas centrados en el paciente y la participación de la comunidad en diversos programas terapéuticos. Contribuyó a guiar la estrategia desde la investigación inicial hasta el desarrollo clínico de fase 3, asegurando la incorporación de las perspectivas de los pacientes y la comunidad en todo el proceso de investigación y desarrollo. Jenny se involucró por primera vez con la comunidad de miastenia gravis durante su tiempo en UCB, donde lideró la estrategia de participación en defensa del paciente en múltiples áreas de enfermedades. Su trabajo se centró en enfermedades raras, como la miastenia gravis, la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), la neurología pediátrica y la epilepsia. Posteriormente, se unió a Momenta Pharmaceuticals, donde desarrolló y lideró una estrategia global de participación del paciente en varias enfermedades raras inmunomediadas, incluida la miastenia gravis. Tras la adquisición de Momenta por parte de Johnson & Johnson, Jenny ocupó el cargo de Directora Global de Participación y Defensa del Paciente dentro de la división de Autoanticuerpos de la compañía.
Michael Antonellis – Vicepresidente de Marketing y Comunicaciones Globales
Michael aporta a la MGFA más de 25 años de experiencia en marketing y comunicación, ocupando importantes puestos de liderazgo en organizaciones sin fines de lucro del sector salud, corporaciones tecnológicas y agencias de marketing y relaciones públicas, como la Sociedad Nacional de Tumores Cerebrales, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) y Fleishman Hillard. Lidera y crea equipos de expertos que demuestran el valor de la MGFA a todos los grupos de interés externos. Como Vicepresidente de Marketing y Comunicación Global, Michael crea y lidera la dirección estratégica y la visión de todas las iniciativas de concienciación, comunicación y promoción, adoptando un enfoque multicanal para apoyar iniciativas de desarrollo, recaudación de fondos, educación, investigación y apoyo a pacientes con una amplia variedad de públicos, simpatizantes y grupos de interés.
Rob Thomas – Vicepresidente de Operaciones de Personal
Rob Thomas es un líder transformador de RR. HH. con casi 15 años de experiencia colaborando con equipos de liderazgo de diversas industrias para diseñar estrategias de recursos humanos centradas en las personas que impulsan el rendimiento organizacional durante períodos críticos de crecimiento. Se incorpora a MGFA como Vicepresidente de Operaciones de Personal, aportando su experiencia en la creación de infraestructura de talento, estrategias de compensación y sistemas de capacitación y gestión del talento que ayudan a las organizaciones a prosperar en períodos de cambio y crecimiento. Anteriormente, Rob se desempeñó como Director de Recursos Humanos Fraccional en varias startups y ocupó puestos estratégicos clave en Ribbon Health (ahora H1), BlockFi y Y7 Studio, donde transformó constantemente RR. HH. de una función de apoyo a un motor estratégico de negocio. La filosofía de liderazgo de Rob se centra en la convicción de que las empresas prósperas se construyen con empleados comprometidos y bien apoyados, creando marcos donde las personas y las organizaciones crecen juntas.
Daryl Lee – Director Nacional de Finanzas
Daryl llega a MGFA con una experiencia empresarial diversa. Comenzó su carrera como ingeniero aeroespacial y ha pasado a desempeñar diversos roles financieros y de liderazgo en los campos de la tecnología, la atención médica y las organizaciones sin fines de lucro. Es conocido por usar sus habilidades de trabajo en equipo y análisis para apoyar a sus compañeros de trabajo en toda la empresa. Sus puestos más recientes fueron en Providence St. Joseph Healthcare y Working Wardrobes for a New Start.
Miembros del equipo
Krista Murray – Director Nacional Senior de Desarrollo
Krista se une a MGFA con más de 15 años de experiencia en el sector sin fines de lucro, dedicando su carrera a desarrollar programas y alianzas que amplían el acceso a la atención médica, la educación y las oportunidades económicas. Antes de unirse a MGFA, ocupó cargos ejecutivos en organizaciones centradas en la vivienda, el desarrollo laboral y la atención médica, incluyendo la Directora Ejecutiva del Centro Catherine McAuley y la Gerente Nacional de Filantropía en NextFlex. Krista cuenta con una amplia trayectoria en el diseño de estrategias alineadas con la misión, la obtención de fondos transformadores y la colaboración para generar cambios duraderos. Le apasiona especialmente garantizar que las familias afectadas por desafíos complejos, desde la inseguridad habitacional hasta enfermedades crónicas, no tengan que afrontar esos desafíos solas. Como Directora Nacional Sénior de Desarrollo, lidera las iniciativas de recaudación de fondos y alianzas para impulsar la investigación, la concientización y el apoyo a las personas que viven con MG.
Kate Stober – Directora Nacional Sénior de Marketing y Comunicaciones
Kate es una líder sénior en comunicaciones y marketing que ayuda a organizaciones sin fines de lucro a generar un impacto duradero. En la MGFA, desarrolla y ejecuta estrategias para cumplir la misión de la organización, con amplia experiencia en estrategia de contenido, marketing digital, relaciones con donantes, relaciones con los medios y participación del personal. Su trayectoria profesional abarca los sectores de la salud, las artes culturales y la educación superior, incluyendo puestos en la Clínica Mayo, la Fundación de la Universidad de Montana, la Biblioteca Pública de Nueva York y el Museo Tenement. Es egresada de la Universidad de Washington en San Luis y de la Universidad de Columbia.
Melissa Jenkins – Directora Nacional de Operaciones de Investigación Global
Melissa aporta a MGFA más de una década de experiencia en el liderazgo de operaciones de investigación clínica, distinguiéndose por su experiencia en el escalamiento de infraestructura de investigación, el desarrollo estratégico de programas y la optimización de carteras de investigación de alto valor. Se incorpora a MGFA procedente de la Universidad de Stanford, donde supervisó una amplia cartera de investigación clínica y fue pionera en iniciativas interdisciplinarias que integran la IA, la dermatología y la ciencia traslacional. En MGFA, lidera todas las facetas de las operaciones de investigación, desde la ejecución de la cartera y la gestión de subvenciones hasta la optimización de sistemas y la alineación interfuncional, lo que permite a MGFA conectar la innovación científica con la programación de misión crítica.
Su filosofía de liderazgo se centra en la colaboración, la equidad y la excelencia operativa, garantizando que la investigación no solo haga avanzar la ciencia sino que también sirva directamente a la comunidad de pacientes con MG.
Genna Mvalo – Director Nacional de Programas
Genna es una líder experimentada que ha gestionado proyectos complejos y ha trabajado con diversas organizaciones locales, nacionales e internacionales. Las cualificaciones profesionales de Genna incluyen múltiples funciones en organizaciones sin fines de lucro impulsadas por una misión en el ámbito de las enfermedades raras. Trabajó como asesora de salud comunitaria en el Cuerpo de Paz de los Estados Unidos en Malawi, donde participó activamente en servicios de salud, bienestar y antidiscriminación para miembros de la comunidad marginados, en particular mujeres y personas afectadas por el VIH. Se graduó de la Universidad de Boston con una licenciatura en Salud Pública y Biología. Genna es una líder entusiasta que tiene experiencia en la defensa de poblaciones vulnerables y en la facilitación de proyectos de desarrollo estratégico que se centran en el empoderamiento de personas, grupos y comunidades.
Libby Martin-Ryan – Gerente Nacional de Diseño Web y Gráfico
Libby centra su experiencia artística en proyectos de diseño gráfico y maquetación, imágenes, posicionamiento de marca y diseño creativo que transmiten recursos visuales atractivos y educativos para la comunidad de MG. Libby también utiliza sus habilidades en plataformas web para crear y revisar imágenes que muestren cómo la MGFA presenta visualmente nuestros programas y contenido. Ha trabajado tanto en empresas con fines de lucro como en agencias creativas en sectores como la salud, organizaciones sin fines de lucro, museos, comercio minorista y el mundo académico. Libby trabajó como diseñadora gráfica e ilustradora en Trivium Interactive y también ha desarrollado trabajos de diseño interactivo y estático en Skanska USA y Reverb Digital. Obtuvo el Premio de Diseño Gráfico Americano de la revista GDUSA en 2024. Libby estudió en la Universidad de Lesley en Massachusetts.
Megan McKay – Gerente Nacional, Ferias de Salud y Educación Comunitarias
Megan es una experimentada líder de programas que ha gestionado iniciativas a gran escala de equidad educativa y sanitaria en organizaciones académicas, sin fines de lucro y comunitarias. Su trayectoria profesional incluye el diseño y la supervisión de programas que amplían el acceso a la investigación, la capacitación y las oportunidades profesionales para poblaciones marginadas y rurales. Ha liderado eventos complejos con múltiples partes interesadas, desarrollado alianzas sostenibles y desarrollado sistemas basados en datos para mejorar los resultados y la equidad en la educación sanitaria. Megan se graduó de la Universidad de Arizona con una Licenciatura en Ciencias y aporta experiencia profesional y un compromiso personal con la defensa de los pacientes. Le apasiona impulsar programas inclusivos y con una misión clara que fortalezcan a las comunidades y mejoren sus vidas.
Erin Turner – Gerente Nacional de Caminatas y Recaudación de Fondos Comunitarios
Erin llegó a la MGFA para colaborar con los líderes voluntarios y gestionar todos los aspectos del programa MG Walk para impulsar la recaudación de fondos y el crecimiento. Erin viajó por el mundo después de la universidad y descubrió su pasión por defender a las personas con necesidades especiales y a quienes necesitan recursos físicos y emocionales. Sus siete años de experiencia en atención médica y defensa la llevaron a unirse a las Olimpiadas Especiales y a la organización de defensa Autism Speaks. Estas primeras experiencias contribuyeron a cultivar su pasión por las organizaciones sin fines de lucro con una misión que involucran el desarrollo comunitario y el apoyo a personas con ideas afines en la búsqueda de una causa. Erin está muy comprometida y entusiasmada con su trabajo actual en la MGFA. Erin se graduó con una Licenciatura en Psicología de la Universidad Estatal de Kennesaw en Georgia.
Melissa Tyson – Gerente Nacional de Operaciones Ejecutivas
Melissa Tyson se incorpora a MGFA como nuestra Gerente Nacional de Operaciones Ejecutivas. Aporta más de 20 años de experiencia colaborando con directores ejecutivos, juntas directivas, funcionarios electos y equipos de liderazgo sénior para fortalecer la gobernanza, clarificar la estrategia e impulsar la eficacia organizacional. Desde 2005, Melissa ha ocupado puestos de alta responsabilidad en la colaboración ejecutiva en los sectores de la salud, el gobierno, la agricultura y la tecnología. En el Centro Médico Crestwood, colaboró con el director ejecutivo y la junta directiva para fortalecer la gobernanza y la planificación estratégica. Posteriormente, se desempeñó como asesora principal del presidente de la Comisión del Condado de Madison, liderando la estrategia de comunicación, supervisando las comunicaciones sobre la crisis de la COVID-19 y apoyando la transparencia presupuestaria. Más recientemente, Melissa se desempeñó como Gerente de Operaciones Ejecutivas y Asistente Especial del director ejecutivo en agricultura y tecnología, donde alineó la ejecución del liderazgo con las prioridades estratégicas, elevó los procesos de gobernanza de la junta directiva e implementó sistemas para aumentar la claridad, la rendición de cuentas y el seguimiento en toda la organización. Conocida por su criterio, discreción y capacidad para anticipar las necesidades, a Melissa le apasiona crear una estructura que permita a los líderes centrarse en lo más importante.
Kathleen Timothy – Especialista Nacional en Participación y Defensa de la Comunidad
Kathi se une a la MGFA como voluntaria apasionada y defensora de derechos, con una sólida trayectoria en el sector sanitario. Con una amplia experiencia en el sector, anteriormente se desempeñó como Directora de Acceso a Pacientes en dos hospitales, donde se centró en seguros, financiación de la atención médica y la mejora de la experiencia general del paciente. Su dedicación a la defensa y la participación comunitaria es de larga data, incluyendo su trabajo con la Sociedad Americana del Cáncer en la recaudación de fondos, la coordinación de voluntarios y la divulgación pública. Kathi obtuvo su maestría en Administración de la Salud en la Universidad Southern New Hampshire justo antes de recibir su propio diagnóstico de miastenia gravis. Como voluntaria activa y comprometida, Kathi codirige dos grupos de apoyo de la MGFA y presidió la Feria de Salud Comunitaria de la Bahía de Tampa de la MGFA y la Caminata MG de la Bahía de Tampa. Está profundamente comprometida con la creación de un entorno de voluntariado significativo, impactante y de apoyo, animando a otros a contribuir a la sociedad y priorizando su propio bienestar.
Comité Ejecutivo
Roberto Thomas – Presidente
Robert Thomas preside la Junta Directiva de MGFA y el Comité Ejecutivo de la Junta. Actualmente es fundador, presidente y director ejecutivo de NUEnergy Payroll HR, una nueva empresa de nóminas. Es un emprendedor dedicado y creativo que ha impulsado el desarrollo de empresas mediante transformaciones organizacionales, asesorando a startups e inspirando sus respectivos éxitos. Colabora con la comunidad a través de conferencias, utilizando su amplia experiencia en la dirección ejecutiva de grandes corporaciones. Recientemente, se desempeñó como Director de Beneficios para la Administración Estratégica de Beneficios, Estrategia, Operaciones y Sistema de Información de Recursos Humanos (SIRH) en la Ciudad de Houston, y en cargos anteriores como Ejecutivo Residente en el Centro Tecnológico de Houston, Mentor/Asesor de empresas del programa SURGE Accelerator, exmiembro del Consejo Asesor del Decano de la Facultad de Tecnología de la Universidad de Houston y miembro del Consejo Asesor del Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas. Refuerza su compromiso comunitario con la Universidad de Houston Downtown mediante su trabajo como Senior Corporate Fellow, con énfasis en finanzas corporativas avanzadas, gestión estratégica empresarial, previsión financiera y comunicación para profesionales financieros. Anteriormente, Robert ocupó puestos de liderazgo ejecutivo en Fidelity, ADP, Hewitt y Bank of America. Comenzó su carrera militar como suboficial del Cuerpo de Marines de los Estados Unidos. Obtuvo un MBA en la Universidad de Phoenix y completó programas de desarrollo ejecutivo en la Escuela de Negocios de Harvard y la Escuela de Negocios Haas de la Universidad de California en Berkeley.
Justin Stachtiaris – Vicepresidente y Tesorero
Justin Stachtiaris es vicepresidente de la Junta Directiva de MGFA, presidente del Comité de Finanzas y tesorero del Comité Ejecutivo de la Junta Directiva de MGFA. Actualmente es asociado en Bain Capital, en su Grupo de Capital Privado en Salud. Justin dedica su tiempo a trabajar e invertir en empresas de software de salud e investigación en ciencias de la vida. Antes de unirse a Bain Capital en 2020, Justin trabajó durante tres años en Bain & Company, donde trabajó con clientes de investigación farmacéutica, atención médica minorista y productos de consumo. Durante su estancia en Bain & Co, Justin también dirigió la sección de Boston de Inspire, una organización sin fines de lucro que brinda consultoría estratégica pro bono a ONG en crecimiento en los sectores de la salud, la educación y el desarrollo global. En octubre de 2019, Justin dirigió una iniciativa de Inspire donde trabajó con Brian Gladden y Nancy Law para crear el plan estratégico de MGFA 2020-2022. Inspirado por la misión de MGFA y conmovido por sus conversaciones con los miembros de la comunidad, Justin se mantuvo involucrado en la organización y colaboró con las iniciativas estratégicas en curso. Recibió una licenciatura en ingeniería de sistemas de la Universidad de Virginia.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Secretaria
Adrejia Lajoy Ann Boutte se desempeña como Secretaria de la Junta Directiva de MGFA. Es una litigante de Luisiana con más de 20 años de experiencia en ambos lados de la sala del tribunal como abogada interna y como litigante comercial defendiendo casos en nombre de una empresa Fortune 500 y varias compañías de seguros en todo el país. Con una sólida experiencia en liderazgo en organizaciones legales (a nivel estatal y nacional), en asuntos de cumplimiento (con un enfoque en el riesgo cibernético) y como defensora de toda la vida de los objetivos de diversidad, Adrejia ofrece regularmente capacitaciones y presentaciones a personas y empresas. Adrejia prospera al "pensar fuera de la caja" y al traer temas serios a cualquier mesa con humor y otros métodos identificables. Como "MGer" de más de 35 años, y con una pasión por la investigación y la educación, Adrejia gravitó hacia la misión de MGFA. Adrejia recibió una licenciatura en Psicología de la Facultad de Derecho de la Universidad Xavier de Luisiana, un doctorado en Derecho del Centro de Derecho de la Universidad del Sur y una maestría en Derecho (LLM) en Derecho Comercial, con un Certificado en Estudios de Cumplimiento, de la Facultad de Derecho de la Universidad Loyola de Chicago.
Junta directiva
Wes Caudle
Wes Caudle fue nombrado miembro de la junta directiva de MGFA en 2025. Wes es un ejecutivo biofarmacéutico con más de 15 años de experiencia en la optimización del acceso, reembolso y servicios de apoyo para pacientes en mercados complejos de especialidades y enfermedades raras. Reconocido por su visión estratégica, rigor operativo y pasión por mejorar la experiencia de pacientes y cuidadores, Wes ha creado y liderado equipos de alto rendimiento responsables de brindar soluciones innovadoras de acceso para terapias novedosas. Su trabajo se centra en la planificación estratégica para el éxito a largo plazo de las funciones de servicios al paciente patrocinadas por los fabricantes, el diseño e implementación de programas integrales de apoyo al paciente y el establecimiento de vías equitativas para el acceso a medicamentos para diversas poblaciones de pacientes. Wes obtuvo su Licenciatura en Ciencias en Biología y una Maestría en Administración de la Salud por la Universidad de Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler se unió a la junta directiva de MGFA en 2025 y preside el Comité de Gobernanza y Nominaciones de MGFA. Es contador público certificado (CPA) y socio sénior de KPMG LLP, con más de 25 años de experiencia liderando proyectos multinacionales complejos y de gran envergadura. Actualmente, como líder del sector en EE. UU. para la práctica de Energía, Recursos Naturales y Productos Químicos de KPMG, supervisa la cartera de clientes de auditoría, impuestos y asesoría de KPMG en el sector. Aporta una amplia experiencia en información financiera, controles internos, gestión de riesgos, impuestos, ingeniería de procesos de negocio y gobierno corporativo. Su trayectoria incluye la coordinación de grandes proyectos globales e informes regulatorios, incluyendo presentaciones ante la SEC, estados financieros de escisiones, ofertas públicas de deuda, titulizaciones y conversiones a las NIIF. Cuenta con tres años de experiencia internacional con KPMG en Alemania. Es miembro del Instituto Americano de Contadores Públicos Certificados (AICPA) y de la Sociedad de Contadores Públicos Certificados del Estado de Nueva York, y participa regularmente con artículos y ponencias en organizaciones profesionales del sector. Tiene una maestría en contabilidad y una licenciatura en administración de empresas por la Universidad de Massachusetts. A Todd le diagnosticaron miastenia gravis en 2015 y está entusiasmado con la oportunidad de contribuir, crear conciencia y ayudar a facilitar la misión de MGFA de "un mundo sin miastenia gravis".
Dra. Kelly Gwathmey
El Dr. Kelly Gwathmey es vicepresidenta del Consejo Asesor Médico y Científico de la MGFA y miembro de su Junta Directiva. Es profesora asociada de Neurología en la Universidad Virginia Commonwealth en Richmond, Virginia. Estudió Neurociencia y Biología del Comportamiento en la Universidad Emory en Atlanta, Georgia. Posteriormente, asistió a la Facultad de Medicina de Virginia Oriental en Norfolk, Virginia. Completó su formación en Neurología y Neurofisiología Clínica en la Universidad de Virginia. Posteriormente, realizó una beca de Medicina Neuromuscular en el Hospital Brigham and Women's y el Hospital General de Massachusetts en Boston. En la Universidad de Virginia, fundó la clínica multidisciplinaria MDA, fue codirectora de la clínica ALS y directora de becas para las becas de Neurofisiología Neuromuscular y Clínica. Kelly se incorporó a la VCU en enero de 2019 y actualmente se desempeña como jefa de la División Neuromuscular, directora del Programa de Medicina Neuromuscular y directora del Laboratorio de EMG. La Dra. Gwathmey atiende a un amplio espectro de pacientes neuromusculares y realiza estudios electrodiagnósticos (estudios de conducción nerviosa y electromiografía). Sus intereses de investigación incluyen los factores de riesgo ambientales en la ELA y los instrumentos de calidad de vida.
Erin Harrigan
Erin Harrigan es miembro del Comité de Auditoría y Riesgos de la Junta Directiva de MGFA, a la que se incorporó en 2025. Es litigante en el área de Regulación, Investigaciones, Estrategia y Cumplimiento de Troutman Pepper Locke, asesorando a clientes de sectores altamente regulados en investigaciones y acciones de cumplimiento de la ley a nivel estatal, local y federal. Erin cuenta con una amplia experiencia asesorando a grandes corporaciones y entidades sobre cumplimiento normativo en una amplia gama de sectores, como la contratación pública, la atención médica, la educación superior, la financiación al consumo y la vivienda multifamiliar. Anteriormente, se desempeñó como fiscal federal en la Fiscalía de los Estados Unidos para el Distrito Oeste de Virginia y como fiscal general adjunta de Virginia. Erin se licenció en The College of New Jersey y se licenció en Derecho en la Facultad de Derecho William & Mary. Tras más de 17 años con miastenia gravis, espera contribuir al avance de la misión de MGFA.
Clyde Hosein
Clyde Hosein actualmente forma parte del Comité de Finanzas e Inversiones de la Junta Directiva de MGFA, a la que se incorporó en 2024. Es un ejecutivo financiero sénior (ahora jubilado) que trabajó en varias empresas de tecnología de alto perfil, entre ellas Automation Anywhere, RingCentral y Marvell Semiconductor. También es miembro de varias otras juntas directivas. Clyde posee una gran experiencia en estrategia financiera y eficiencia operativa y tiene mucha experiencia en la ampliación de organizaciones globales. Con su amplia experiencia en supervisión financiera y liderazgo corporativo, Clyde aporta un valor significativo como colaborador de la estrategia financiera de MGFA. También le diagnosticaron miastenia gravis y está entusiasmado por contribuir a la comunidad de MG y ayudar a abordar los desafíos del diagnóstico tardío dentro de la población de MG.
Ani Maitra
Ani Maitra es miembro del Comité de Gobernanza y Nominaciones de la Junta Directiva de MGFA, a la que se unió en 2024. Actualmente es profesor asociado de estudios de cine y medios, así como rector asociado de Equidad y Diversidad en la Universidad Colgate. Ani ha promovido con éxito la diversidad del personal docente y ha logrado prácticas de contratación inclusivas y liderazgo en DEI. Su experiencia incluye la gestión presupuestaria, la retención del personal docente y la capacitación contra los prejuicios, lo que lo convierte en un defensor extremadamente firme de las políticas inclusivas. A Ani le diagnosticaron miastenia gravis en 2011 y le apasiona crear conciencia sobre la MG mientras promueve iniciativas educativas y de defensa para apoyar a la comunidad.
Dr. Richard J. Nowak, Máster en Medicina
El Dr. Richard Nowak es actualmente presidente del Consejo Asesor Médico y Científico de la MGFA, asesor médico principal de la MGFA y miembro de su junta directiva. Es neurólogo con formación en neuromuscular y profesor del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale. Richard es el director fundador del Programa de Investigación Neuromuscular Clínica y Traslacional (CTNR) y de la Clínica de Miastenia Gravis (MG) de Yale.
En su función de liderazgo, ha establecido y desarrollado con éxito un programa de inmunología neuromuscular traslacional. La Clínica MG goza de reconocimiento tanto a nivel nacional como internacional. Se la considera una de las más grandes de los Estados Unidos y es ampliamente conocida por su excelencia clínica y de investigación.
Desde la formación del programa CTNR, ha iniciado más de una docena de estudios centrados en enfermedades neuromusculares inmunomediadas. El Dr. Nowak recibió una beca U01 en 2013 para llevar a cabo uno de los primeros ensayos clínicos intervencionistas patrocinados por los NIH en MG y se desempeñó como investigador principal nacional para el ensayo de fase 2 de Rituximab en miastenia gravis (estudio BeatMG), un ensayo multicéntrico, controlado con placebo y doble ciego. Ha sido fundamental en el establecimiento de la Red de Enfermedades Raras para Miastenia Gravis (MGNet) recientemente financiada por los NIH con sus colaboradores de la Universidad de Duke y la Universidad George Washington. El Dr. Nowak no solo es un neurólogo académico experto, sino también un investigador experimentado y de alto nivel, como lo demuestra la financiación continua de las becas de los NIH. Aporta la perspectiva de un investigador independiente centrado en ensayos clínicos, diseño de ensayos clínicos y desarrollo/aplicación de terapias dirigidas para facilitar futuros enfoques de tratamiento personalizados para el paciente. El Dr. Nowak sigue comprometido con el avance de la ciencia de la MG y la atención al paciente.
El Dr. Nowak obtuvo su licenciatura en la Universidad Loyola de Chicago, su maestría en la Universidad Northwestern y su doctorado en Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad Drexel. Completó su pasantía (medicina interna), residencia (neurología) y su beca de investigación (medicina neuromuscular) en el Hospital Yale New Haven.
Kevin C. O'Connor, doctor en filosofía
El Dr. Kevin C. O'Connor es actualmente Asesor Científico Principal de la MGFA y miembro de su Junta Directiva. Es profesor de Neurología e Inmunobiología en la Facultad de Medicina de Yale. Kevin es licenciado en Química por la Universidad de Massachusetts Amherst y doctor en Bioquímica por la Facultad de Medicina de Tufts. Tras completar su formación posdoctoral en inmunología en la Facultad de Medicina de Harvard, se incorporó al profesorado durante varios años antes de trasladarse a Yale.
La investigación del Dr. O'Connor se centra en la inmunología y la neurología traslacional humana, y explora específicamente cómo las células B y sus anticuerpos contribuyen a la lesión tisular en las enfermedades autoinmunes. Su equipo estudia muestras derivadas de humanos para comprender cómo los subconjuntos específicos de células B autorreactivas y los anticuerpos inician y mantienen la autoinmunidad. Su trabajo se centra principalmente en enfermedades como la miastenia gravis (MG), el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMO) y la enfermedad por anticuerpos contra la glucoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOG).
Kyle vende
Kyle Sell se desempeña como presidente del Comité de Auditoría y Riesgos de la MGFA. Es socio de Deloitte & Touche LLP, donde ha prestado servicios a una multitud de clientes globales durante sus más de 30 años de carrera. También se desempeña como socio a cargo de la práctica de auditoría y aseguramiento de Nueva Jersey, siendo el principal responsable de promover las iniciativas de la Firma en torno a la calidad de la auditoría, la inclusión, las operaciones, el desempeño financiero y el crecimiento en el mercado de Nueva Jersey. Tiene una amplia experiencia en procesos comerciales y sistemas contables y tiene experiencia en la presentación de informes según los requisitos de los GAAP de EE. UU., las NIIF y la SEC. Kyle, un líder activo en la profesión, es expresidente de la Sociedad de Contadores Públicos de Nueva Jersey, recibió el Premio a los Servicios Distinguidos de la NJCPA y fue nombrado entre los 50 mejores de NJ Biz Accounting Power. Kyle se unió a la junta directiva de MGFA en apoyo de su esposa, Jocelyn, quien vive con miastenia gravis.
Mark Willig
Mark Willig es un líder ejecutivo en la industria de las ciencias de la vida con más de 25 años de exitosa experiencia en puestos de alta dirección, desarrollando y reestructurando empresas globales, generando un crecimiento exponencial. Su acertado estilo de gestión y el uso de datos y análisis de mercado le han permitido superar con regularidad los objetivos corporativos y las expectativas de Wall Street, la junta directiva y los accionistas. Posee una amplia experiencia en el lanzamiento y la diversificación de la oferta de productos, a la vez que genera nuevas fuentes de ingresos mediante nuevas soluciones que contribuyen a mejorar los resultados de los pacientes. Ha sido líder sénior y miembro de la junta directiva de empresas de la lista Fortune 1000, como Thermo Fisher Scientific y Abbott Laboratories. Mark también ha liderado la adquisición de tres empresas, incluyendo empresas en fase inicial como PrognostiX, y ha liderado la reestructuración de Exigon A/S y Specialty Laboratories. Actualmente, forma parte de tres juntas directivas (incluyendo la presidencia de una) y es el director ejecutivo de Key Proteo. A lo largo de su carrera, ha recaudado más de 70 millones de dólares en rondas de financiación de Serie A y Serie B. Mark se incorporó a la junta directiva de MGFA en 2025.
Asesor Especial de la Junta
Dr. Paul Strumph
El Dr. Paul Strumph formó parte de la Junta Directiva de la MGFA de 2020 a 2026 y actualmente es asesor especial de la Junta, específicamente para las iniciativas de investigación y clínicas de la MGFA. Paul también es el líder voluntario del Registro de Pacientes Vitaccess Real MG. Recibió el Premio al Impacto de la MGFA 2022, que reconoce a un voluntario que ha transformado la trayectoria de la MGFA, y en 2026 recibió el Premio Ellsworth, que reconoce a una persona que ha prestado un servicio distinguido a la MGFA durante muchos años. Paul es endocrinólogo de adultos y niños. Tras ejercer la endocrinología en la práctica privada, se unió a la industria farmacéutica y ha contribuido al desarrollo de terapias para tratar la diabetes durante más de 25 años. Es el fundador y presidente del Centro de Excelencia en Diabetes de Quintiles (ahora IQVIA) y ha ocupado cargos de Director Médico en Quintiles, la Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil (ahora Breakthrough T1D), Metavant Sciences y Seraxis. Paul tiene experiencia personal con enfermedades autoinmunes crónicas, ya que le diagnosticaron diabetes tipo 1 en la infancia y miastenia gravis en 2019. Se licenció en la Universidad de Wesleyan, obtuvo su título de médico con honores en investigación en la Universidad de Rochester y completó su residencia en Medicina Interna y Pediatría en la Universidad de Emory.
Cátedras eméritas
Brian Gladden
Brian Gladden presidió nuestra Junta Directiva entre 2021 y 2024. Es el Director Financiero de Zelis, una empresa de tecnología sanitaria patrocinada por Bain Capital y Parthenon Capital. Zelis es la plataforma líder en la industria sanitaria estadounidense para la optimización de costes y pagos de siniestros, con tecnología y soluciones de vanguardia para la tarificación, el pago y la explicación de los siniestros. Antes de incorporarse a Zelis a principios de 2021, Brian fue Socio Operativo de Bain Capital Private Equity, donde trabajó para generar valor patrimonial en las empresas de la cartera de los fondos de capital privado de Norteamérica. Antes de incorporarse a Bain Capital, Brian fue Director Financiero de Mondelēz International, una empresa global de productos de consumo con sede en Chicago y valorada en 30 millones de dólares, donde supervisó todos los aspectos de la función financiera global de la empresa, incluyendo tesorería, contabilidad, impuestos, planificación financiera y análisis financiero (FP&A), además de fusiones y adquisiciones, tecnología de la información, instalaciones y servicios empresariales globales. Antes de incorporarse a Mondelēz, el Sr. Gladden fue Director Financiero de Dell, la empresa tecnológica diversificada de 60 millones de dólares con sede en Austin, Texas. También ocupó puestos de director ejecutivo y alta dirección en SABIC Innovative Plastics y General Electric. A Brian le diagnosticaron miastenia gravis en 2015. Obtuvo una licenciatura en Administración de Empresas en la Universidad de Millersville.
Marc Kalish, Doctor en Jurisprudencia
Marc Kalish es un ex piloto de caza de la Fuerza Aérea y abogado jubilado que ahora se desempeña como mediador y árbitro. Se unió a la Junta Directiva de la MGFA en 1991, cuando también era presidente del Capítulo de Arizona. Fue elegido presidente de la Junta Directiva de la MGFA en 1992, cargo que ocupó hasta 1996. Fue reelegido vicepresidente de la Junta en 1997 y desempeñó ese cargo hasta 1999, cuando se vio obligado a renunciar tras haber sido nombrado juez interino. Después de unirse al Comité de Finanzas en 2006, Marc fue reelegido para la Junta en 2008 y se desempeñó como tesorero. Marc está casado con Ginny (Virginia, de soltera Morrison) desde 1970 y tienen dos hijos y dos nietas, quienes viven cerca en Phoenix. A Ginny le diagnosticaron miastenia gravis por primera vez en 1958.
Susan Klinger
Susan es una vicepresidenta sénior jubilada de Recursos Humanos. Dedicó 29 de sus 35 años de carrera a Recursos Humanos en Citigroup, desempeñando diversos cargos en toda la corporación. Su experiencia se centra en la resolución de problemas, la gestión del desempeño, la comunicación y la selección de personal. También tiene un interés particular en la defensa de los empleados, lo que se ha traducido fácilmente en la defensa de los pacientes. Poco después de ser diagnosticada con miastenia gravis (MG) en 2004, se involucró con la antigua sección de Metro NY de la MGFA, uniéndose a su junta directiva en 2005. Se unió a la junta directiva nacional de la MGFA en 2008. Susan ha sido voluntaria del Medicare Rights Center como defensora de la salud y también fue miembro de la junta directiva y presidenta de Recursos Humanos de Human Development Services of Westchester, una organización que ofrece programas multidisciplinarios para personas en recuperación de problemas de salud mental. Susan obtuvo una licenciatura en Sociología del Brooklyn College y cursó estudios de posgrado en la Escuela de Administración de Empresas del Baruch College. Codirige el grupo de apoyo para la MG del área metropolitana de Nueva York. Ha participado en varios comités de la MGFA; ha sido secretaria de la junta directiva, vicepresidenta y presidenta interina.
Tierra de Esther
Esther es una especialista en marketing jubilada de Dematic, una empresa de equipos de manipulación de materiales, tras 45 años de servicio. Durante su vida laboral y posteriormente, ha colaborado como voluntaria con la Asociación de Miastenia Gravis (MGFA). Conoció la MGFA cuando le diagnosticaron MG en 1960 y desde entonces ha participado activamente a nivel nacional y local. En 1975 cofundó la sección de los Grandes Lagos de la MGFA, donde ocupó diversos cargos en la junta directiva. Se unió a la junta directiva nacional de la MGFA en 1985, participando en numerosos comités hasta 2009, incluyendo la presidencia de la junta entre 2003 y 2007. Con una gran vocación por ayudar a quienes padecen MG, continúa su labor alentando y apoyando a pacientes en todo Michigan.
Marcia S. Lorimer, enfermera profesional certificada
Marcia Lorimer, CPNP, RN, es profesora emérita adjunta de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Duke, donde fue directora y profesora principal del prestigioso programa de enfermería pediátrica durante muchos años. Se graduó en la Facultad de Enfermería del Hospital Mount Sinai, obtuvo su licenciatura en el City College de Nueva York, su certificado de enfermera pediátrica en el Albert Einstein College of Medicine y su maestría en ciencias de la enfermería en la Universidad de Virginia. A Marcia le diagnosticaron miastenia a los 10 años. Desde su elección para su primer mandato en 1991, ha desempeñado diversas funciones en la Junta Directiva de la MGFA, incluyendo presidenta, presidenta de comité y representante de la NAB.
Sam Schulhof
Sam fue elegido miembro de la Junta Directiva de MGFA en 2005 y posteriormente se desempeñó como Tesorero y luego Presidente de la Junta hasta 2016. Tiene más de 40 años de experiencia operativa y de liderazgo ejecutivo sénior tanto en los sectores público como privado. Sam fue uno de los cuatro Directores Técnicos del Centro de Investigación Corporativa de GE, responsable de la supervisión de cinco de los trece Laboratorios del Centro y del Centro de Investigación Ambiental de GE. También fue responsable de la gestión diaria del programa de esfuerzos técnicos para GE Capital y su conjunto de 25 negocios. Antes de unirse a GE, se desempeñó como Vicepresidente Asociado de Investigación Aplicada y Vicepresidente del Fideicomiso de la Universidad de Pittsburg. Antes de eso, ocupó nombramientos políticos de alto nivel en la Agencia de Protección Ambiental de EE. UU., el Departamento de Salud, Educación y Bienestar de EE. UU., The Action Agency (Peace Corps y Vista) y como Asistente Especial Adjunto de dos Presidentes de los Estados Unidos. Durante su carrera, Sam ha estado involucrado en varias empresas emergentes de tecnología como fundador, inversor y presidente de la Junta. Actualmente, Sam es presidente emérito de MGFA. También forma parte de la junta directiva del Gulf Beach Art Center, Inc.
Presidente póstumo emérito
Ley de Nancy
Nancy Law se desempeñó como directora ejecutiva de la Myasthenia Gravis Foundation of America desde marzo de 2016 hasta febrero de 2020 y fue designada presidenta de la junta en 2020. Fue miembro de la junta de la organización durante 8 años antes de aceptar el puesto de directora ejecutiva. Nancy se jubiló en 2015 después de una carrera de 28 años en la National Multiple Sclerosis Society, donde se desempeñó como vicepresidenta ejecutiva. Lideró los esfuerzos de la Sociedad en programas, servicios y atención clínica, trabajando para lograr programas de alta calidad para personas con EM y sus familias en todo el país, y aumentó el acceso a atención médica de calidad. A Nancy le diagnosticaron MG en 1996, siempre le entusiasmó trabajar en nombre de su propia enfermedad y dirigió la implementación de nuevos programas de MGFA, incluido el apoyo telefónico entre pares (MG Friends) y Partners in MG Care, y amplió la visibilidad y relevancia de MGFA en las redes sociales. Trabajó en varios consejos nacionales e internacionales de pacientes con MG. Después de jubilarse de la NMSS y antes de asumir el puesto de directora ejecutiva de la MGFA, Nancy brindó asesoramiento a la industria farmacéutica sobre el diseño de programas y estrategias para mejorar la comunicación entre pacientes y médicos. Nancy se graduó con un título en oratoria y comunicaciones de la Ohio Wesleyan University y recibió su licencia de trabajo social en Ohio en 1986. Antes de unirse a la Sociedad de Esclerosis Múltiple, tenía experiencia laboral en bienestar infantil, certificación y supervisión de hogares de acogida y gestión de voluntarios. Nancy falleció en 2021.
Ed Walsh
Ed se unió a la Junta Directiva de MGFA en 2010, fue Tesorero de 2011 a 2016 y se desempeñó como Presidente de la Junta Directiva de MGFA de 2016 a 2020. Ed falleció en 2021. Ed era un alto ejecutivo con más de 30 años de experiencia financiera y operativa internacional en servicios financieros corporativos y de consumo. Desde que se jubiló de Citibank/Citicorp, donde era Vicepresidente Ejecutivo (EVP), Director Administrativo de Préstamos al Consumidor, se involucró en varias empresas emergentes de capital privado donde se desempeñó como miembro de la Junta e inversor. Como EVP, era responsable de todas las ofertas de productos de activos distintos de las tarjetas de crédito para Citibank/Citigroup y responsable de la gestión de $ 222 mil millones en activos.