Es importante que busque atención médica en cuanto sienta que se acerca una crisis de miastenia gravis para garantizar una intervención médica adecuada. Si siente dificultad para respirar, es fundamental que llame al 911 o busque ayuda médica de inmediato.

Exacerbaciones y crisis de MG

Vivir con miastenia gravis puede ser difícil a veces, y es importante estar preparado para el futuro. El conocimiento es clave para entender cómo lidiar con una crisis o exacerbación, lo que le permitirá ser su mejor defensor. Una exacerbación, o brote, es cuando los síntomas aumentan en frecuencia y/o se vuelven más graves. Es importante ponerse en contacto con su médico sobre cualquier cambio en los síntomas o problemas. Su médico puede intervenir para garantizar que la exacerbación no se convierta en una crisis.

Crisis de MG frente a llamarada de MG

La crisis miasténica afecta a un pequeño porcentaje de personas con miastenia gravis (MG). Ocurre cuando los músculos respiratorios se debilitan demasiado como para permitir la entrada y salida suficiente de aire de los pulmones. La persona no puede respirar y necesita un respirador artificial para ayudarla. Este respirador puede conectarse mediante un tubo en las vías respiratorias (intubación endotraqueal) o una mascarilla facial ajustada (BiPAP). La crisis miasténica afecta a los músculos respiratorios, por lo que es diferente de una exacerbación de la MG.

Un brote o exacerbación de la miastenia gravis (MG) se caracteriza por debilidad en algunos o todos los músculos del cuerpo, sin necesidad de asistencia respiratoria. Los brotes varían de persona a persona, pero pueden incluir visión doble, dificultad para hablar, mayor debilidad en los brazos, caídas, inestabilidad al caminar y dificultad para tragar. Muchos músculos del cuerpo pueden debilitarse durante una exacerbación de la MG, pero la crisis miasténica se refiere específicamente a una debilidad grave, potencialmente mortal, de los músculos respiratorios. La crisis miasténica suele desarrollarse tras días o semanas de empeoramiento de los síntomas. En raras ocasiones, puede desarrollarse más rápidamente. Es importante buscar atención médica de inmediato ante la presencia de síntomas de una posible crisis miasténica.

Estar preparado ante una crisis de MG

Saber qué esperar y estar preparado en caso de una crisis es fundamental para obtener un buen resultado. Hacer un seguimiento regular de sus síntomas puede ser útil para que usted y su cuidador tengan una idea de lo que es normal para usted y lo que no lo es. Prepare un paquete de información médica y de seguros importante para llevar a su médico o a la sala de emergencias de un hospital. Guarde este paquete en un lugar seguro donde los cuidadores, los técnicos de emergencias médicas u otras personas puedan encontrarlo. Puede estar preparado recopilando materiales o descargando los siguientes.

Prepara lo esencial : guarda en una mochila pequeña un conjunto de artículos esenciales para estar preparado/a en caso de emergencia. Incluye copias impresas de los materiales descargados y las listas que aparecen a continuación, así como artículos de aseo personal, ropa cómoda, una almohada para el cuello, auriculares y un cargador de teléfono extralargo. Lleva también cualquier medicamento que tomes habitualmente y una lista de todos ellos.

Lista de medicamentos que requieren precaución : Algunos medicamentos y preparados de venta libre pueden empeorar los síntomas de la miastenia gravis. Descargue la lista de medicamentos que requieren precaución y téngala disponible para técnicos de emergencias médicas, personal de urgencias y profesionales de la salud, tanto en entornos hospitalarios como ambulatorios.

Tarjeta de Alerta de Emergencia : Esta útil tarjeta de bolsillo se puede completar digitalmente, imprimir y presentar a los profesionales médicos para que sepan que usted tiene miastenia gravis. La tarjeta también ayudará a los paramédicos y al personal médico a comprender cómo tratar su crisis de MG. Puede descargar la tarjeta para imprimirla. Esta es la versión en español.

Lista de todos los tratamientos y medicamentos : Incluya una lista de todos los medicamentos y vitaminas que toma, con la dosis, la cantidad y la frecuencia. También puede incluir la información de su farmacia.

Números de teléfono de emergencia : Tenga a mano una lista con los números de teléfono y direcciones de correo electrónico de sus cuidadores, profesionales médicos (incluidos enfermeros, neurólogos y otros médicos) y contactos de emergencia como su cónyuge, familiares y amigos cercanos. Asegúrese de tener la información de contacto de cualquier persona que pueda ayudarle en caso de emergencia.

Imprima los folletos de emergencia sobre miastenia gravis : la MGFA ofrece dos folletos de emergencia: uno para ayudar a los socorristas a reconocer y tratar una crisis miasténica, y otro para ayudarle a usted y a sus seres queridos a saber cómo actuar ante una emergencia por miastenia gravis. Estas pautas podrían salvarle la vida.

• MG Gestión de Emergencias para Primeros Auxilios
• Gestión de emergencias de MG para pacientes y cuidadores

Descarga la aplicación móvil MyMG : esta aplicación permite a pacientes y cuidadores llevar un registro de los síntomas, su gravedad y los tratamientos. Úsala a diario para registrar tus síntomas y mostrar los gráficos e historial de síntomas y tratamientos a tu médico, neurólogo o personal de urgencias. Puedes descargar la aplicación móvil MyMG aquí.

Paquetes informativos para pacientes de MGFA : Ofrecemos paquetes impresos con información que incluyen estos materiales y otros folletos. Si desea solicitar una copia impresa, PUEDE COMPLETAR EL FORMULARIO AQUÍ.

Crisis miasténica

Una complicación potencialmente mortal de la miastenia gravis. Cuando se está en crisis, los músculos que se utilizan para respirar pueden debilitarse tanto que es difícil obtener suficiente oxígeno. Los músculos pueden ser los que mantienen abiertas las vías respiratorias o el diafragma. Esto se denomina insuficiencia respiratoria y se requiere ventilación mecánica para garantizar que se pueda respirar y permitir que los músculos descansen. Algunos pacientes utilizan BiPAP, mientras que otros deben ser intubados. 

Reconocer los signos de un brote puede evitar que entre en una crisis, así que siempre observe cómo se siente y no tema buscar ayuda médica.

Cómo saber cuándo se necesita una intervención médica

Si bien las complicaciones de la MG son tratables, la crisis miasténica es una afección potencialmente mortal que afecta la respiración y requiere tratamiento inmediato. Es importante tener en cuenta que la atención y el tratamiento regulares con su proveedor de atención médica pueden ayudar a prevenir los brotes y las posibles crisis. Reconozca los signos de debilidad creciente, en particular la falta de aire y la dificultad para tragar, y consulte con su médico o acuda a la sala de emergencias para recibir una intervención. 

Es importante que busque atención médica tan pronto como sienta que se aproxima una crisis para garantizar una intervención médica adecuada. Si siente que le falta el aire, es muy importante que llame al 911 o busque ayuda médica de inmediato. 

Manejo de Emergencias

Es necesaria una evaluación y un seguimiento cuidadosos, ya que la crisis miasténica se presenta de manera diferente a otras formas de insuficiencia respiratoria.

Este video, dirigido a profesionales de medicina de emergencia, comparte más sobre cómo se presenta la MG y cómo tratar a los pacientes en un brote o crisis.

Ver

Vea este video informativo del subjefe de bomberos Michael Riley que describe cómo los técnicos en emergencias médicas manejan a los pacientes con MG en una situación de emergencia.

Para obtener más información, consulte nuestro folleto MG Emergency Management para personal de primera intervención.