INFORMACIÓN PARA PROVEEDORES DE CUIDADO

Cómo apoyar a alguien con MG

Si a alguien a quien usted ama le han diagnosticado MG, querrá ser lo más servicial y comprensivo posible. Las investigaciones nos han demostrado que la familia y los amigos desempeñan un papel muy importante a la hora de ayudar a un ser querido a lidiar con una enfermedad crónica. Cuando a una persona se le diagnostica MG, muchas cosas pueden cambiar. Un nuevo diagnóstico puede ser aterrador y todos necesitamos la seguridad de que las cosas importantes seguirán siendo las mismas. Las personas a las que se les diagnostica una enfermedad grave pueden sentirse impotentes al principio, y su apoyo puede marcar la diferencia.

A continuación se indican tres pasos cruciales para brindar un apoyo significativo:

  1. Aprenda todo lo que pueda sobre MG:El sitio web de MGFA tiene una gran cantidad de información que lo ayudará a comprender mejor la MG. Asegúrese de utilizar fuentes confiables y creíbles para obtener información.
  2. Comunicar:Cada relación es diferente, por lo que es importante analizar las formas en las que puede ser más útil en su relación particular como cónyuge, padre, hermano, amigo u otra persona cercana a alguien con MG.
  3. Cuídate:Aprenda a pedir y aceptar ayuda cuando la necesite. Si se siente abrumado, le resultará más difícil cuidar de su ser querido con MG.

También es importante aprender a apoyar a su ser querido. Las personas se sienten apoyadas de distintas maneras. Por ejemplo, a algunas les gusta recibir ayuda práctica, a otras les gusta pasar tiempo con otras personas y a otras les gusta colaborar en tareas que pueden resultar difíciles. Todos necesitan saber que los siguen queriendo tanto como siempre. También pueden asistir juntos a reuniones de grupos de apoyo locales. Obtenga más información sobre los grupos de apoyo para MG en su área.

Los cuidadores son bienvenidos en nuestros grupos de apoyo. De hecho, la mayoría de los grupos de apoyo que tenemos están formados tanto por pacientes como por cuidadores. En nuestros grupos de apoyo más grandes, los pacientes y los cuidadores a menudo se dividen en dos grupos, ya que cada grupo tiene su propio conjunto de problemas que pueden necesitar discutir con sus pares. También puede aprovechar la red MG Friend para conectarse con otro cuidador.

Elaboremos juntos un plan de cuidados

La disponibilidad es muy importante. La vida sigue exigiéndonos cosas y, a veces, la MG hace que sea muy difícil o incluso imposible satisfacerlas. Eso genera estrés, que puede desencadenar o empeorar los síntomas de la MG. Saber que hay alguien disponible para ayudarnos con esas exigencias puede marcar la diferencia.

  • Consulte con su ser querido. Es posible que no quieran buscarte en busca de ayuda, pero responderán a una oferta específica de ayuda.
  • Utilice frases con las que ambos se sientan cómodos. Si no estás seguro de qué decir, con el tiempo aprenderás qué enfoques funcionan para tu relación en particular. Puede ser directo, divertido o compasivo. O puede ser simplemente hacer lo que sabes que se debe hacer:
    • “Estoy aquí ahora. ¿Qué puedo hacer?” es simple y directo.
    • “Espero no ser una molestia, pero no me has dicho cómo lavarte la ropa”.
    • “Parece que estás teniendo un día difícil. Te llevaré a…” o “Me gustaría llevarte a…”
  • Comprueba que realmente estás siendo útil. Después de intentar ayudar, haga una o dos preguntas para ver cómo se siente la otra persona.
  • Comuníquese con frecuencia. Las necesidades cambian, la disponibilidad (incluida la suya) cambia y es importante realizar controles regulares para determinar si el plan actual sigue siendo el mejor.

Recuerde que puede resultar bastante difícil pedir ayuda y que es agradable ayudar a alguien. Teniendo esto en cuenta, puede organizar las tareas y otras cosas que deben hacerse. Tal vez una persona con MG no pueda realizar una tarea que demande un esfuerzo físico, pero sí pueda encargarse de una tarea que demande un esfuerzo físico menor. Tener un sentido compartido de propósito al abordar lo que se debe hacer es la mejor manera de hacer que todos se sientan necesarios, competentes y valorados.

El simple hecho de pasar tiempo con tu ser querido es un regalo precioso. Es muy importante dedicar tiempo a cosas que ambos disfruten, ya sean placeres sencillos o salidas especiales. Las visitas familiares, el voluntariado, el entretenimiento y estar en contacto con la naturaleza pueden crear recuerdos maravillosos. ¡Asegúrate de saborear los buenos momentos!

Escuchar a su ser querido es, quizás, una de las formas más importantes de apoyarlo. Todos pueden aprender esta habilidad crucial teniendo en cuenta algunas cosas:

  • Escuchar significa estar en silencio cuando otro habla, no hacer suposiciones y dejar que termine sus pensamientos antes de responder (SILENCIO y ESCUCHAR usan las mismas letras).
  • También es muy importante reflexionar sobre lo que crees haber escuchado y permitir que la otra persona te afirme o corrija.
  • Es parte de la naturaleza humana querer ayudar, pero nuestra solución puede no funcionar para otra persona. Trate de colaborar en la solución del problema en lugar de hacer la primera sugerencia.
  • Nuevamente, verifique periódicamente para asegurarse de que el plan actual satisfaga las necesidades de todos.

Reconozca que todos los integrantes de la relación deben controlar su energía: física, emocional y psicológica. Esto se aplica tanto a quienes tienen el diagnóstico de MG como a sus cuidadores. Aprenda a cuidar de sí mismo y de sus seres queridos. Asegúrese de dormir lo suficiente e incluya actividades placenteras en su rutina diaria.

Autocuidado del cuidador

Aprende a pedir y aceptar ayuda para ti mismo. Esto puede resultar bastante difícil para algunas personas.

Cada persona difiere en la cantidad de ayuda que necesita. La MG es una enfermedad de “copos de nieve”, lo que significa que la experiencia de cada persona con MG es diferente en términos de síntomas, desafíos y vida diaria. También se puede decir que los cuidadores son “copos de nieve”, ya que las necesidades pueden variar mucho.

  • Solicitar ayuda específica – Esto facilita las cosas para todos. “Necesito algunas cosas de la compra y no puedo salir ahora. Cuando vayas a la tienda, ¿podrías comprarme algunos huevos y pan, por favor? ¡Muchas gracias!”
  • Acepte ayuda cuando otros la ofrecen. Puede resultar casi automático decir: “No, gracias, estamos bien”, solo para darse cuenta de que tiene demasiado que hacer. Recuerde que ayudar hace que los demás se sientan bien. Sin embargo, aprenderá que no todos ayudarán de manera significativa. Reconozca esto desde el principio para no gastar energía emocional en alguien que no es confiable ni servicial.
  • Crea un plan de respaldo para los días en los que no puedas brindar la ayuda necesaria. Es posible que haya momentos en los que sienta que no puede brindar el apoyo que necesita su familiar. Los servicios profesionales, voluntarios y comunitarios pueden ser un recurso maravilloso en esos momentos.

Aprenda todo lo que pueda sobre la MG y manténgase actualizado. Siempre hay nueva información disponible que puede ayudar. Manténgase en contacto con otras personas, ya sea un grupo de apoyo local, un recurso comunitario o con otros familiares y amigos. Recuerde que la empatía y el interés son vitales para alguien con una enfermedad crónica: se trata de ellos y su apoyo puede marcar la diferencia. A menudo se olvida, pero es igualmente importante, recordar cuidarse a uno mismo, emocional, física y mentalmente.

Recursos para el cuidador

MGFA tiene recursos para ayudarlo a desempeñar su papel como cuidador de su ser querido con MG.