Desde nuestros inicios en 1952, MGFA ha liderado la tarea de apoyar los esfuerzos científicos más prometedores: financiar investigaciones, involucrar a científicos y médicos jóvenes y encabezar un registro integral de pacientes. En nuestra conferencia nacional y simposios internacionales, reunimos a las mentes más brillantes en el campo de la miastenia gravis y trastornos relacionados.
La investigación ha dado lugar a mejoras significativas en las técnicas de diagnóstico, tratamientos y terapias, y a una mejor gestión de las enfermedades. La mortalidad por MG solía estar entre el 30 y el 40%. Hoy en día, la muerte por MG es poco común, pero aún ocurre. A pesar de los avances, las opciones de tratamiento actuales todavía conllevan efectos secundarios importantes y solo abordan parcialmente los síntomas de la MG que alteran la vida. Algunas personas con MG no responden a ninguna de las opciones de tratamiento disponibles actualmente.
Nuestra acusación es clara; Es necesario trabajar más en esta área para comprender mejor la MG, ampliar las opciones de tratamiento y, en última instancia, encontrar una cura.
Con nuestros programa de subvencionesApoyamos la investigación que mejorará las vidas de los pacientes con miastenia gravis y trastornos relacionados de la unión neuromuscular. El Consejo Asesor Médico y Científico de la MGFA ha identificado cinco amplias prioridades de investigación:
- Biomarcadores:Facilitar el diagnóstico temprano, predecir resultados clínicos, predecir la respuesta a la terapia inmunosupresora y su uso en ensayos clínicos.
- Mecanismos de la enfermedad:Comprender los mecanismos básicos de la enfermedad y cómo la pérdida de la autotolerancia se mantiene a lo largo de la evolución de la enfermedad.
- Terapias dirigidas:Desarrollar nuevos objetivos terapéuticos, desarrollar terapias dirigidas que prevengan la inmunosupresión generalizada y los efectos secundarios no deseados, y optimizar las estrategias de tratamiento con las terapias existentes.
- Mejorar los resultados de los pacientes:Comprender la perspectiva del paciente sobre su enfermedad, su impacto en su vida diaria y las consideraciones de tratamiento que son más importantes para ellos; y comprender los efectos colaterales de la MG y su tratamiento, como las condiciones médicas asociadas, los efectos secundarios relacionados con el tratamiento y las consideraciones financieras.
- Tratamiento pediátrico:Identificar estrategias, preocupaciones de seguridad y resultados a largo plazo.