Escribir sobre sus experiencias con la miastenia gravis puede ser una forma catártica de compartir su historia y mostrarles a los demás que no están solos. Algunos miembros de nuestra comunidad han escrito memorias u otros libros sobre la miastenia gravis, y puede encontrar una selección de ellos aquí.
Contacto Michael Antonellis Si tienes un libro para compartir en mantonellis@myasthenia.org.
Título y autor
Dónde comprar
Miastenia Gravis: ¡El Musical!
Jane Marla Robbins
Escandalosa, divertida, desgarradora, inteligente, inspiradora, irreverente y desafiante, Jane Marla Robbins describe su experiencia con la miastenia gravis a través de unas memorias únicas. Su libro comienza con un guión hilarante y surrealista para una obra musical hipotética y está lleno de poesía, chistes, oraciones, quejas, inspiración y esperanza.
Estaba bien hace un minuto: Mis primeros tres meses con miastenia gravis
Ron Fredman
Cuando a Ron Fredman le diagnosticaron MG, quería llorar, pero en lugar de eso decidió reír. “Cuando me río, no me quita el dolor, pero me ayuda”. Lea las divertidas historias de Ron sobre sus primeros tres meses después del diagnóstico en este libro electrónico, “I Was Fine a Minute Ago” (Estaba bien hace un minuto), publicado por la MGFA.
21 errores que cometen los cuidadores y cómo evitarlos: soluciones y estrategias para reducir el estrés y aumentar la felicidad
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, experta en cuidados y pacientes de MG, analiza los errores más comunes que cometen los cuidadores y ofrece soluciones y estrategias que les ahorrarán tiempo, energía y dolores de cabeza. Aprenderá sobre los principios y las prácticas que transformarán la experiencia de cuidado en una experiencia de conexión, confianza y descubrimiento.
Enfermedad invisible
Michele Lee Niec
Escrito para empleados, recursos humanos y líderes del lugar de trabajo, A Leadership Guide to Normalizing the Discussion of Invisible Illness in the Workplace, es una guía de referencia útil que define la discapacidad invisible y ofrece los primeros pasos para abrir debates para crear conciencia, educar, buscar ayuda y, lo más importante, no sentir que los empleados se están escondiendo o son deshonestos.
En cuanto a la vida
Marilyn McVicker
Debo advertir al lector que mis escritos no tienen la intención de ser edificantes o inspiradores. Por cada momento o emoción que he plasmado en el papel, hay otras experiencias, igual de intensas, pero opuestas. Les ofrezco estos poemas y espero que obtengan cierta satisfacción al saber que, incluso en la enfermedad, hay vida, amor, e incluso en medio de un sufrimiento exquisito, hay exuberancia y abundancia.
Cómo afrontar la miastenia grave
Aziz Shaibani
La idea del libro surgió de la necesidad de los pacientes con miastenia gravis de aprender unos de otros estrategias para afrontar esta enfermedad y superar las dificultades asociadas a ella y a su tratamiento. Algunos mecanismos de afrontamiento fueron descubiertos por los pacientes después de un largo sufrimiento y, por lo tanto, son valiosos. Esta información no está presente en los libros de texto médicos y solo los pacientes pueden hablar de sus experiencias.
Todos los ingresos de la venta de este libro se destinarán a
la Fundación Miastenia Gravis de América.
Cosas fantásticas
Elyse Bruce
Missy Barrett ama a sus hermanos, Aaron y Josh. Los ama tanto que no hay nada que no haría por ellos. Josh tiene una enfermedad poco común llamada miastenia grave y Missy cree que ya es hora de hacerle algunas preguntas importantes sobre qué es. Después de todo, se supone que los hermanos y hermanas deben ayudarse entre sí y saber qué hacer cuando Josh necesita ayuda es importante.