Quando si convive con la miastenia grave, o si ama qualcuno che ne è affetto, ci sono momenti in cui il peso della malattia si fa sentire in modo particolarmente gravoso. Pazienti e persone che li assistono possono sentirsi isolati, sopraffatti o semplicemente bisognosi di qualcuno che li capisca.
Consapevole delle difficoltà emotive e pratiche che accompagnano una diagnosi di miastenia grave, la MGFA ha lanciato la MGFA Helpline nel 2024. Creata grazie al supporto di generosi partner, la Helpline è pensata per rispondere a un bisogno insoddisfatto nella comunità delle persone affette da miastenia grave: il supporto emotivo.
Sebbene l'assistenza medica sia essenziale, pazienti e familiari hanno bisogno anche di un luogo in cui poter parlare di paure, frustrazioni e domande. Ogni chiamata alla linea di assistenza viene gestita da un consulente qualificato che offre supporto empatico e indirizza chi chiama verso risorse affidabili, sia informative che comunitarie.
La necessità della linea di assistenza è evidente. Nel 2025, i consulenti hanno risposto a 643 chiamate, ognuna delle quali rappresentava un momento in cui qualcuno aveva bisogno di risposte o di supporto.
La maggior parte di coloro che chiamano cerca supporto emotivo e aiuto per affrontare la quotidianità della miastenia grave. Queste conversazioni spesso vertono sulla gestione dell'incertezza, sull'elaborazione di una nuova diagnosi o semplicemente sul bisogno di uno spazio sicuro in cui essere ascoltati.
Altri utenti che chiamano hanno bisogno di aiuto per orientarsi tra le risorse e le cure. Dalla comprensione delle transizioni di trattamento alla ricerca di servizi di supporto, gli utenti si affidano ai consulenti della Helpline per fare chiarezza in un sistema sanitario complesso.
In meno di due anni, questa risorsa è già diventata parte integrante dell'approccio della MGFA al supporto e all'educazione dei pazienti. Grazie agli investimenti di donatori e partner, la MGFA risponde ai bisogni emotivi e pratici della comunità affetta da miastenia grave, una chiamata alla volta.
