Come la Conferenza Nazionale dei Pazienti della MGFA ha galvanizzato due volontari

Di Kathleen Timothy

Alla Conferenza Nazionale dei Pazienti della MGFA nell'aprile del 2025, due sconosciuti, Janel e Steve, si sono ritrovati nella stessa stanza, seduti in aree diverse, completamente ignari l'uno dell'altro. Tutto è cambiato quando Janel è salita sul palco per condividere la sua esperienza con la miastenia grave durante una tavola rotonda.

Tra il pubblico sedeva Steve, a cui era stata diagnosticata da poco la sindrome di Fanconi e che partecipava per la prima volta a un evento della MGFA. Mentre ascoltava Janel parlare, un dettaglio lo fece raddrizzare un po' la schiena: menzionò di essere del Maine.

"Oh mio Dio," pensò Steve. "È praticamente la mia vicina di casa. Devo assolutamente conoscerla!"

Con "vicini", Steve intendeva che vivevano in stati confinanti, a circa tre ore di distanza l'uno dall'altro. Ma in quel momento, mentre combattevano contro una malattia rara di cui non molti avevano mai sentito parlare, tre ore sembravano una distanza irrisoria.

Steve e Janel si sono scambiati i contatti durante la conferenza e sono rimasti in contatto.

Poco dopo essere tornato a casa, Steve ricevette una telefonata da Janel. Gli disse quanto apprezzasse la sua positività e il suo entusiasmo e gli chiese se fosse interessato a diventare co-responsabile del Northern New England Support Group, da lei diretto. Senza esitare, Steve accettò.

Da allora, i due hanno unito le forze. Hanno partecipato alla Fiera della Salute Comunitaria e alla Marcia per la Miastenia Gravis a Boston e stanno entrando in contatto con altri membri della comunità di persone affette da miastenia gravis nella regione.

Janel è una volontaria appassionata e dedita alla MGFA da diversi anni. È un'amica dei pazienti affetti da miastenia grave (MG Friend), guida due gruppi di supporto – Genitori con miastenia grave e Nuovo Inghilterra settentrionale – ed è coinvolta in un progetto speciale per ampliare il programma Partners in MG Care. Inoltre, è una delle ambasciatrici della MGFA, impegnata nella sensibilizzazione, nel supporto e nell'educazione dei pazienti affetti da miastenia grave.

Quando gli viene chiesto perché fa volontariato, Steve risponde semplicemente che è per il cameratismo e il dono di entrare in contatto con persone che lo capiscono davvero. Ora in pensione, Steve si gode la vita con sua moglie, Cate, e il loro cane da montagna bernese, Oakley. Insieme, amano la vita all'aria aperta, soprattutto il campeggio, e si godono questo nuovo capitolo della vita, ricco di significato, amicizia e senso di comunità.

Quando non è impegnata nel volontariato, Janel ama stare all'aria aperta, dipingere, lavorare all'uncinetto e condividere momenti preziosi con amici e familiari. Alla domanda su come si sia avvicinata al volontariato, ride e ammette di esserci "capitata quasi per caso, una volta che mi sono sentita abbastanza forte". Ma quando è arrivato il momento di decidere a chi dedicare le sue energie, la scelta è stata chiara. "Ci sono molti posti in cui potrei fare volontariato", dice, "ma la mia passione è la comunità della miastenia grave e la MGFA".

Per Janel, sostenere altri pazienti affetti da miastenia grave in difficoltà è profondamente significativo perché anche lei ha vissuto la stessa esperienza.

"Ricordo bene cosa ho provato quando mi è stata diagnosticata la malattia e mi sono sentita così sola", racconta. "Non voglio che nessun altro provi la stessa cosa. Apprezzo molto i legami che ho stretto come volontaria e adoro l'opportunità di continuare a imparare e di condividere le mie conoscenze con gli altri."

Steve si illumina ancora quando parla della sua esperienza al più grande raduno di pazienti e familiari organizzato dalla MGFA. Se n'è andato sentendosi pieno di energia, pieno di speranza e, soprattutto, non solo.

La storia di Janel e Steve è un potente esempio dei legami che possono nascere quando le persone si uniscono condividendo esperienze comuni e aprendo il cuore. Quello che è iniziato come un incontro casuale si è trasformato in una partnership significativa, fondata sul sostegno reciproco, sull'educazione e su un profondo impegno nell'aiutare gli altri ad affrontare la vita con la miastenia grave.

Come tanti altri volontari della MGFA, incarnano lo spirito della comunità MG: resilienti, compassionevoli e impegnati affinché nessuno debba affrontare questo percorso da solo.

Kathleen Timothy è la specialista nazionale per il coinvolgimento della comunità e la difesa dei diritti presso la MGFA. Supervisiona i programmi di volontariato e i gruppi di supporto. Essendo lei stessa affetta da miastenia grave, incoraggia chiunque abbia bisogno di supporto a contattare la MGFA.