Janet Myder, un'amica davvero nota della comunità MG, è mancata all'inizio di aprile. Onoriamo Janet e riconosciamo i suoi numerosi contributi volontari e l'influenza che ha avuto su tutti noi.
Ha lasciato la sua vita terrena il 12 aprile 2022 all'età di 77 anni. Per chi conosceva Janet, è la perfetta incarnazione di una volontaria appassionata e dedicata per la comunità MG.
Secondo il suo necrologio, a Janet è stata diagnosticata la miastenia grave (MG) nel 1997. Si è rapidamente associata alla Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) e ha iniziato a lavorare come rappresentante dei pazienti affetti da MG. Ha immediatamente condiviso il filo conduttore della MG con così tante altre persone e ha iniziato a impegnarsi profondamente per avere un impatto positivo sulla vita delle persone.
Mentre viveva ancora nel Maryland, Janet era membro dell'ex consiglio di amministrazione del capitolo MarylandMD/DC/DE della MGFA e co-presidente del Bethesda, MD MG Support Group. Dopo il pensionamento dal lavoro a tempo pieno, è diventata una sostenitrice e sostenitrice molto attiva a livello nazionale della MGFA. È stata eletta nel consiglio di amministrazione nazionale della MGFA nel 2007 e ha prestato servizio per sei anni. È stata segretaria del consiglio, presidente del comitato per le comunicazioni e membro dei comitati esecutivi e per le relazioni con i capitoli della MGFA, nonché redattrice della newsletter elettronica della MGFA.
Quando lei e suo marito Jim si trasferirono a Mount Pleasant, SC, Janet notò l'assenza di un gruppo di supporto MG nell'intero stato della SC. Con Julian Carnes, Janet ha co-fondato e co-presieduto il Low Country SC Myasthenia Gravis Support Group che hanno formato nel novembre 2010. È stato il primo gruppo di supporto MGFA istituito nella Carolina del Sud ed è stato l'unico per molti anni. Attraverso questo gruppo, Janet e Julian hanno aiutato innumerevoli persone affette da MG, compresi loro stessi.
Nel 2016 la MGFA ha onorato Janet come "Volontaria dell'anno" per la sua instancabile dedizione e difesa dei diritti delle persone affette da MG e per gli sforzi della fondazione volti a sradicare questa malattia.
Susan Klinger, presidente emerita del consiglio direttivo MGFA, ricorda Janet per il suo importante lavoro nel consiglio e per la sua amicizia. "Per me, non era solo una paziente e membro del consiglio direttivo, ma anche una buona amica. Alla prima riunione del consiglio direttivo a cui ho partecipato, prima di essere eletta formalmente, non ci sono state presentazioni, quindi non avevo idea di chi fossero le persone! Alla prima pausa, Janet è venuta da me e si è presentata e abbiamo scoperto che eravamo entrambe del nord-est: lei era cresciuta nel Connecticut e io ero di New York. Mi ha anche detto chi era chi nella stanza, quindi non mi sono sentita così persa. Era sempre così, molto ottimista, amichevole e informativa".
"A quel tempo era sia presidente del comitato per le comunicazioni che segretaria del consiglio (prendeva i verbali a mano), il che mi ha creato non poche difficoltà, visto che sono diventata segretaria del consiglio dopo di lei, e co-leader del gruppo di supporto MD/DE/DC. Quando si è trasferita in South Carolina, ha fondato un gruppo di supporto lì. Era presente a tutte le conferenze nazionali e avevamo la possibilità di andare insieme e di aggiornarci".
Janet era anche una forte ed efficace sostenitrice degli anziani e specializzata nelle aree della legislazione e delle normative federali che definiscono i benefici Medicare e promuovono la qualità delle case di cura. Al National Council of Senior Citizens Janet ha presentato ai decisori politici informazioni sugli effetti delle politiche Medicare e Medicaid sugli anziani americani. Come Direttore dei sistemi normativi presso l'American Health Care Association ha informato i regolatori Medicare e Medicaid sugli effetti previsti della politica federale sulla qualità delle strutture di cura e sulla vita dei loro residenti. Nella sua posizione è stata un membro chiave dei comitati governativi che hanno creato politiche che regolano l'uso delle sponde laterali del letto, le normative sulla sicurezza antincendio e l'uso di farmaci psicotropi.
La comunità MG è fortunata ad aver avuto una volontaria così impegnata e dedicata e ci mancherà molto Janet. Potete leggere il suo necrologio completo nel link qui sotto e vi invitiamo a scrivere commenti per la sua famiglia.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
In memoria di Janet A. Myder, ti preghiamo di considerare di fare una donazione a una delle seguenti organizzazioni benefiche:
Miastenia Gravis Foundation of America, Inc.
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