Di recente, MGFA è stata invitata a parlare di MG e del nostro lavoro su Podcast Vai a gridare amore. Vai a gridare amore sensibilizza sulle malattie rare raccontando storie di bambini colpiti. Ogni mese, viene presentata una famiglia diversa e le magliette vendute dall'organizzazione supportano il percorso medico dei bambini.

A marzo, Go Shout Love ha presentato Elizabeth e Charlotte, due bambine con miastenia gravis e malattia autoinfiammatoria sistemica. Questa combinazione di malattie è estremamente rara, soprattutto nei pazienti pediatrici.

Meridith O'Connor , vicepresidente associata per il coinvolgimento dei pazienti, la difesa dei diritti e le politiche della MGFA, sa qualcosa di miastenia grave pediatrica: le è stata diagnosticata all'età di 13 anni.

Nel podcast, la protagonista conversa con Josh Veach, co-direttore di Go Should Love, e con il dottor Jonathan Strober , direttore della Clinica Neuromuscolare del Benioff Children's Hospital presso l'Università della California di San Francisco. Discutono della diagnosi e del trattamento della miastenia grave nei pazienti pediatrici, di come tutelare i propri diritti o quelli dei propri figli e di come collaborare al meglio con l'équipe medica.

Ascolta "115 – Più forti insieme – Uno sguardo più da vicino alla miastenia grave" su Spreaker.