MGFA è regolarmente invitata a partecipare a conferenze, sessioni ed eventi locali in tutto il paese e nel mondo per rappresentare le esigenze della comunità della miastenia gravis. Che si tratti di una conferenza per pazienti o di un evento incentrato sulla scienza, siamo sempre entusiasti di incontrare nuove persone e comunicare le sfide che i pazienti MG affrontano a un gruppo più ampio di sostenitori.

Nell'ottobre del 2023, la MGFA ha avuto l'onore di ricevere un invito a partecipare all'INSPIRE Advisory Board, ospitato dall'azienda sanitaria internazionale Roche, e alla MSMilan Patient Community Day Conference a Milano, in Italia. L'INSPIRE Advisory Board è una collaborazione permanente tra organizzazioni di difesa dei pazienti affetti da diverse malattie rare, avviata nel 2022.

L'obiettivo del consiglio è di elaborare strategie per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare in tutto il mondo, creando al contempo opportunità di coinvolgimento. Abbiamo avuto l'opportunità unica di incontrare e collaborare con leader e pazienti dell'Associazione europea per la miastenia grave, nonché con organizzazioni di advocacy incentrate sulla sclerosi multipla, sulla malattia da anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitaria mielinica (MOGAD), sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica e sull'encefalite autoimmune. Questi gruppi impegnati sono dedicati alle loro comunità di pazienti e ci sono così tante sinergie tra il grande lavoro che svolgono e il modo in cui aiutiamo e soddisfiamo le esigenze della comunità MG.

I risultati iniziali di questo incontro includono un articolo di opinione sulle malattie rare che concentrerà l'attenzione internazionale sullo spazio delle malattie rare e sulle sfide che pazienti e sostenitori affrontano quotidianamente. I nostri sforzi collaborativi si tradurranno anche in una piattaforma online che indirizzerà le persone ai materiali educativi e di advocacy che produciamo per le nostre comunità di pazienti. Questo rappresenta un altro metodo interattivo per coinvolgere le persone in tutto il mondo e garantire che comprendano le sfide, i sintomi, i trattamenti e le esigenze di gestione dei pazienti nell'ambito della miastenia gravis e in casi più ampi di malattie rare.

Abbiamo avuto anche l'opportunità di presentare il nostro Comunità online MGFA al consiglio e mostrare i nostri sforzi per convocare e istruire la comunità MG tramite una piattaforma che è così diversa da un sito web o una bacheca. La comunità online assomiglia a un quartiere di piccoli edifici e strutture che contiene stanze, materiali didattici, risorse mediche, chat room e video per aiutare i pazienti MG e chi se ne prende cura a ottenere le informazioni di cui hanno bisogno per gestire la loro MG. Eravamo così entusiasti di mostrare questa meravigliosa risorsa MG e dimostrare la leadership di pensiero nel supporto e nell'istruzione dei pazienti.

Infine, siamo stati invitati alla conferenza MSMilan Patient Community Day, un'altra opportunità unica e sentita per noi. È stata semplicemente un'opportunità incredibile per ascoltare pazienti, professionisti medici ed esperti sanitari sulle numerose sfide fisiche e mentali che i pazienti affetti da malattie rare sperimentano ogni giorno. La spinta è per la "salute del cervello" e le numerose esigenze neurologiche che le nostre comunità hanno quando hanno a che fare con malattie rare.

La discussione del panel di pazienti è stata toccante, potente e di fondamentale importanza da vivere, ed è stato meraviglioso vedere questi relatori rafforzarsi parlando delle loro malattie e di come vivono la loro vita ogni giorno. Un gruppo di storie così stimolanti e una ricerca rivoluzionaria negli anni a venire.

Ringraziamo Roche e i nostri amici del Consiglio direttivo di INSPIRE per averci invitato a partecipare e a mettere a disposizione la nostra competenza e la nostra leadership per trovare soluzioni volte a migliorare la vita delle persone affette da malattie rare.

Michael Antonellis è vicepresidente del marketing e delle comunicazioni globali della MGFA.