La dott. ssa Heather Finlay-Morreale, MD, si è unita a noi il 22 febbraio per parlare di come sfruttare al meglio i tuoi appuntamenti dal medico. La dott. ssa Finlay-Morreale ha competenze sia professionali che personali su questo argomento; è professoressa associata di pediatria presso la University of Massachusetts Chan Medical School e convive con diverse malattie croniche, tra cui la miastenia gravis.
Per iniziare il webinar, la dott. ssa Finlay-Morreale ha condiviso il suo percorso verso la diagnosi di MG e delle sue altre condizioni, che ha comportato molti risultati di test "normali". Ha sviluppato i sintomi della MG al college, ma non le è stata formalmente diagnosticata la MG fino al 2022.
La dottoressa Finlay-Morreale ha interagito molto con il sistema medico, in modi non sempre positivi. Ha raccontato di una volta in cui ha fatto un test da sforzo e, in seguito, ha trovato molto difficile muoversi e respirare. Si è recata al pronto soccorso, dove è svenuta e ha continuato ad avere difficoltà a respirare.
Fu l'inizio di un'esperienza medica difficile; mentre lottava per respirare, un'infermiera le disse: "Sforzati di più per respirare normalmente". Si sentì ignorata e il personale del pronto soccorso le negò la sua dignità fondamentale.
"Questo messaggio è così semplice, eppure viene dimenticato. Le persone che vivono con questa condizione sono gli esperti".
– Michael J. Fox
Questa esperienza l'ha profondamente segnata e ora insegna ai dottori come migliorare le relazioni con i pazienti. La sua esperienza sia come persona affetta da una malattia cronica che come medico le dà una visione unica e una spinta a cambiare.
La Dott.ssa Finlay-Morreale ha condiviso alcuni consigli su come interagire positivamente con il sistema sanitario e su come sfruttare al meglio il tempo trascorso con il proprio medico.
Prima del tuo appuntamento:
- Preparare. Fai un elenco delle tue domande e degli obiettivi del trattamento. Tieni pronte tutte le foto o i video che vuoi condividere. Usa un diario o l'app Note sul tuo telefono per tenere traccia di domande/commenti in modo da non dimenticare se il tuo appuntamento è a settimane o mesi di distanza.
- Tieni un elenco dei tuoi farmaci attuali e passati. Includi il nome generico e quello di marca che stai assumendo, qual è la tua dose, quale medico te lo prescrive e perché. Includi gli integratori. Tieni anche un elenco dei trattamenti che hai provato e che non hanno funzionato. Questo aiuta il tuo medico ad avere un quadro completo della tua condizione ed è utile anche per scopi assicurativi.
- Prendi in considerazione la creazione e la presentazione di un “curriculum” della tua storia clinica di una pagina – la tua diagnosi, i farmaci, le allergie, le visite ospedaliere passate, la storia familiare e altre informazioni cruciali a cui vuoi che il tuo medico presti attenzione. Sebbene queste informazioni siano probabilmente nella tua cartella clinica, di solito sono inserite tra una serie di altre note e risultati di test. Un "curriculum" ti consente di evidenziare parti importanti della tua condizione che vuoi che il tuo medico sappia. Puoi condividerle con lo studio medico in anticipo o portarle al tuo appuntamento.
- Ricordati che hai il diritto di farti accompagnare da una persona di supporto o di richiedere servizi di traduzione se ne hai bisogno.
- Porta con te tutti i moduli che devi far firmare al medico, come ad esempio i moduli FMLA per il tuo datore di lavoro.
- Cerca di rilassarti il giorno della tua visita così puoi gestire qualsiasi ansia tu possa avere nel recarti al tuo appuntamento, fare test o fare analisi di laboratorio. L'ansia può esacerbare i sintomi della MG.
Quando sei al tuo appuntamento:
- Fornisci al tuo medico esempi concreti e specifici di come è cambiata la tua salute dall'ultima visita. Ad esempio, condividi ciò che eri in grado di fare (camminare nel parco) rispetto a ciò che riesci a fare ora (faticare a camminare fino alla cassetta della posta). Questo lo aiuta a comprendere la portata dei tuoi sintomi, ed è molto più chiaro che dire "Sono stato molto stanco".
- Fate qualche domanda interessante. Le raccomandazioni del Dott. Finlay-Morreale includono chiedere informazioni sui nuovi farmaci (quali sono gli effetti collaterali? Quali esami di laboratorio o monitoraggio sono necessari?) e sui test (cosa significa un certo risultato? Perché viene eseguito il test?).
- Assicuratevi che il vostro medico sappia fin dall'inizio dell'appuntamento che avete delle domande da porgli. Non aspettare che abbiano una mano sulla maniglia della porta e siano pronti ad andarsene!
- Chiedi al tuo medico il parere su quando andare al pronto soccorso rispetto a chiamare il tuo medico di base o il medico di guardia. Se soffri di una riacutizzazione o di una crisi, sarai felice di avere queste informazioni. Chiedi al medico il parere su quale pronto soccorso vicino a te sia la scelta migliore in base alla tua storia clinica. Ad esempio, alcune strutture potrebbero non avere un neurologo sempre disponibile. Anche la tua assicurazione potrebbe avere un ruolo nella scelta della struttura per le cure di emergenza.
- Se qualcosa ti confonde, chiedi chiarimenti!
- Prenota il tuo prossimo appuntamento e tutti gli esami prima di partire, soprattutto se si viaggia per visitare uno specialista.
La presentazione della Dott.ssa Finlay-Morreale merita sicuramente il vostro tempo: risponderà anche alle domande dei partecipanti e approfondirà l'argomento. Guarda la registrazione del webinar qui sotto.
Guarda altri webinar nel nostro Serie di webinar sul benessere sul nostro sito web.