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Preparazione per un'emergenza medica quando si è affetti da miastenia grave

Di Kate Stober | 22 luglio 2024

Di recente, una donna affetta da miastenia grave ci ha contattato per raccontarci come un servizio di emergenza del MGFA le abbia salvato la vita. 

Aveva difficoltà a respirare e si rese conto che si trattava di una crisi di miastenia grave . Chiamò il 911 per chiedere aiuto immediato. Quando arrivarono i paramedici, non riusciva a parlare chiaramente per spiegare cosa stesse succedendo. Ma aveva con sé l'opuscolo della MGFA " Gestione delle emergenze per la miastenia grave ", destinato ai paramedici e al personale medico.

Ha consegnato questo opuscolo ai tecnici del pronto soccorso, che hanno utilizzato le informazioni per valutarla adeguatamente, fornirle supporto respiratorio iniziale tramite un ventilatore non invasivo e condividere le sue esigenze mediche con il pronto soccorso. 

La paziente ha raccontato di aver ritenuto che questo intervento precoce e appropriato l'avesse aiutata a evitare l'intubazione, che è stata meno traumatica per lei e l'ha aiutata a riprendersi più facilmente dalla crisi. 

Essere pronti per un'emergenza MG richiede una certa preparazione, ma è una parte importante del piano di assistenza. 

È importante conoscere i sintomi di una crisi miastenica. Una crisi miastenica si verifica quando i muscoli respiratori si indeboliscono a tal punto da non riuscire a far entrare e uscire una quantità sufficiente di aria dai polmoni. In questo caso, non si riesce a respirare autonomamente e si ricorre a un ventilatore meccanico. Il ventilatore può essere inserito nelle vie aeree tramite un tubo (intubazione endotracheale) o tramite una maschera facciale aderente (BiPAP). La crisi miastenica coinvolge i muscoli respiratori, pertanto si differenzia da una riacutizzazione della miastenia grave.

La riacutizzazione o esacerbazione della MG descrive un momento in cui si ha debolezza in alcuni o tutti i muscoli del corpo, ma non si ha bisogno di assistenza per respirare. Le riacutizzazioni della MG variano da persona a persona, ma possono includere peggioramento della visione doppia, difficoltà di parola, aumento della debolezza del braccio, cadute, andatura instabile e difficoltà a deglutire.  

Molti muscoli in tutto il corpo possono indebolirsi durante un'esacerbazione di MG, ma la crisi miastenica si riferisce specificamente a una debolezza grave, potenzialmente mortale, dei muscoli respiratori. La crisi miastenica si sviluppa in genere dopo giorni o settimane di peggioramento dei sintomi. Raramente, la crisi di MG può svilupparsi più rapidamente. È importante cercare immediatamente assistenza medica quando sono presenti sintomi di una possibile crisi di MG. 

Considera come ottenere assistenza medica in caso di difficoltà a parlare. Negli Stati Uniti, è sempre meglio chiamare il 911 (o il numero di emergenza locale) se pensi di essere in pericolo di vita. Tuttavia, durante una crisi di miastenia grave, può essere difficile comunicare cosa non va. Quando si ha difficoltà a respirare o a usare la lingua e i muscoli facciali, ciò spesso influisce sulla capacità di parlare.

In alcuni stati, ora è possibile inviare un SMS al 911. Questo è un modo per assicurarsi che un centro di emergenza riceva la richiesta di aiuto e per fornire informazioni di base sulla propria situazione.

Dovresti anche far sapere ad amici, familiari e colleghi che la difficoltà respiratoria è un'emergenza medica. In questo modo possono aiutarti se ti vedono o ti sentono in difficoltà. 

Tenete pronto un kit di emergenza. Preparate una cartella – meglio se in formato cartaceo e digitale – con i vostri documenti medici più importanti. Pensate a quali informazioni vorreste che il personale medico avesse a disposizione nel caso in cui non foste in grado di parlare (a causa di debolezza o intubazione). Questo dovrebbe includere risorse di emergenza sulla miastenia grave, un elenco dei farmaci che assumete, un elenco dei farmaci controindicati per la miastenia grave, informazioni sull'assicurazione sanitaria, i dati del neurologo/specialista e i numeri di telefono per le emergenze.

Prendi in considerazione la creazione di un "curriculum sanitario", un documento di una pagina con la tua storia medica condensata. Assicurati di aggiornare questo documento se cambi trattamento, sei ricoverato in ospedale o ti vengono diagnosticate nuove malattie o condizioni. 

Fai sapere ad amici e familiari fidati dove trovare questo pacchetto, così potranno aiutarti. 

Il tuo smartphone è un ottimo strumento per portare con te informazioni mediche di base in formato elettronico, in modo da avere sempre a portata di mano le risorse necessarie. Inoltre, la maggior parte dei telefoni dispone di una funzione che consente di fornire informazioni mediche di base e contatti di emergenza tramite il pulsante "Emergenza" nella parte inferiore della schermata di blocco. Qui trovi maggiori informazioni su come fare . Tieni presente che tutti gli ospedali possono accedere al tuo telefono senza il tuo permesso; verifica con il responsabile della conformità del tuo ospedale locale.

Puoi anche portare con te una Emergency Card tascabile, così avrai sempre con te le nozioni di base sulla MG, oppure investire in un braccialetto medico. Alcune persone portano anche opuscoli sulle risorse di emergenza in auto.  

Ecco alcune delle risorse consigliate dal MGFA: 

Pianificare un'emergenza non sempre ne riduce l'impatto, ma ti darà una certa tranquillità sapendo che il personale di emergenza saprà come prendersi cura di te in caso di crisi.