Di recente, una donna affetta da miastenia grave ci ha contattato per raccontarci come un servizio di emergenza del MGFA le abbia salvato la vita.
Faceva fatica a respirare e lo riconobbe come un Crisi MG. Chiamò il 911 per chiedere aiuto immediato. Quando arrivarono gli EMT, non riusciva a parlare chiaramente per spiegare cosa stava succedendo. Ma aveva l'MGFA "Gestione delle emergenze per la miastenia grave” opuscolo per operatori sanitari e personale sanitario.
Ha consegnato questo opuscolo ai tecnici del pronto soccorso, che hanno utilizzato le informazioni per valutarla adeguatamente, fornirle supporto respiratorio iniziale tramite un ventilatore non invasivo e condividere le sue esigenze mediche con il pronto soccorso.
La paziente ha raccontato di aver ritenuto che questo intervento precoce e appropriato l'avesse aiutata a evitare l'intubazione, che è stata meno traumatica per lei e l'ha aiutata a riprendersi più facilmente dalla crisi.
Essere pronti per un'emergenza MG richiede una certa preparazione, ma è una parte importante del piano di assistenza.
Riconoscere i segnali di una crisi MG. Una crisi miastenica si verifica quando i muscoli respiratori diventano troppo deboli per far entrare e uscire abbastanza aria dai polmoni. Non sarai in grado di respirare e verrà utilizzata una macchina (ventilatore) per aiutarti. La macchina può farlo attraverso un tubo nelle vie aeree (intubazione endotracheale) o una maschera aderente sul viso (BiPAP). La crisi miastenica coinvolge i muscoli respiratori, quindi è diversa da una riacutizzazione (esacerbazione) della MG.
La riacutizzazione o esacerbazione della MG descrive un momento in cui si ha debolezza in alcuni o tutti i muscoli del corpo, ma non si ha bisogno di assistenza per respirare. Le riacutizzazioni della MG variano da persona a persona, ma possono includere peggioramento della visione doppia, difficoltà di parola, aumento della debolezza del braccio, cadute, andatura instabile e difficoltà a deglutire.
Molti muscoli in tutto il corpo possono indebolirsi durante un'esacerbazione di MG, ma la crisi miastenica si riferisce specificamente a una debolezza grave, potenzialmente mortale, dei muscoli respiratori. La crisi miastenica si sviluppa in genere dopo giorni o settimane di peggioramento dei sintomi. Raramente, la crisi di MG può svilupparsi più rapidamente. È importante cercare immediatamente assistenza medica quando sono presenti sintomi di una possibile crisi di MG.
Considera come ottenere assistenza medica se hai difficoltà a parlare. Se ti trovi negli Stati Uniti, è sempre meglio chiamare il 911 se pensi di essere in difficoltà mediche. Ma durante una crisi di MG, potrebbe essere difficile comunicare cosa non va. Quando hai difficoltà a respirare o a usare la lingua e i muscoli facciali, spesso ciò avrà un impatto sul tuo linguaggio.
In alcuni stati, ora puoi mandare un messaggio al 911Questo è un modo per assicurarti che un centro di chiamata di emergenza riceva la tua richiesta di aiuto e puoi condividere i dettagli di base sulle tue condizioni.
Dovresti anche far sapere ad amici, familiari e colleghi che la difficoltà respiratoria è un'emergenza medica. In questo modo possono aiutarti se ti vedono o ti sentono in difficoltà.
Tieni pronto un kit di emergenza. Crea una cartella (la migliore è cartacea e digitale) con i tuoi documenti medici chiave. Pensa a cosa vorresti che il personale medico avesse accesso se non fossi in grado di parlare per te stesso (a causa di debolezza o se sei intubato). Dovrebbe includere risorse di emergenza sulla miastenia gravis, un elenco dei tuoi farmaci, un elenco dei farmaci controindicati per la MG, informazioni assicurative, informazioni su neurologi/specialisti e numeri di contatto per le emergenze.
Prendi in considerazione la creazione di un "curriculum sanitario", un documento di una pagina con la tua storia medica condensata. Assicurati di aggiornare questo documento se cambi trattamento, sei ricoverato in ospedale o ti vengono diagnosticate nuove malattie o condizioni.
Fai sapere ad amici e familiari fidati dove trovare questo pacchetto, così potranno aiutarti.
Il tuo smartphone è un buon modo per trasportare informazioni mediche di base in formato elettronico, poiché avrai sempre con te le risorse necessarie. Inoltre, la maggior parte dei telefoni ha una funzione che ti consente di fornire informazioni mediche di base e contatti di emergenza tramite il pulsante "Emergenza" nella parte inferiore della schermata di blocco. Ecco maggiori informazioni su come farloTieni presente che tutti gli ospedali possono accedere al tuo telefono senza il tuo permesso; verifica con il responsabile della conformità dell'ospedale locale.
Puoi anche portare con te una Emergency Card tascabile, così avrai sempre con te le nozioni di base sulla MG, oppure investire in un braccialetto medico. Alcune persone portano anche opuscoli sulle risorse di emergenza in auto.
Ecco alcune delle risorse consigliate dal MGFA:
- MG Gestione delle emergenze per i primi soccorritori
- MG Gestione delle emergenze per pazienti e operatori sanitari
- Scheda di allerta di emergenza
- Elenco dei farmaci da prendere in considerazione (PDF or online)
- Trova queste risorse in altre lingue
Pianificare un'emergenza non sempre ne riduce l'impatto, ma ti darà una certa tranquillità sapendo che il personale di emergenza saprà come prendersi cura di te in caso di crisi.