Un giorno d'autunno di quattro anni fa, la figlia di Maureen, Anne, perse improvvisamente la voce e ebbe difficoltà a respirare. Anne era un'infermiera di terapia intensiva, una maratoneta e una madre single di una bambina di sette anni. Era attiva, energica e impegnata. Né lei né la sua famiglia sapevano cosa potesse esserci che non andava e sospettavano il peggio.
Dopo sei settimane e una raffica di esami, Anne e Maureen si sedettero insieme nello studio del neurologo, entrambe preoccupate che i sintomi di Anne indicassero la sclerosi multipla. Furono inaspettatamente sollevate quando il medico disse loro che Anne aveva la miastenia gravis.
"Entrambe avevamo la sensazione che fosse una buona notizia perché nessuna di noi sapeva molto di MG", ha detto Maureen. "Anne è un'infermiera, quindi aveva sentito parlare di MG, ma non è la sua specialità".
Naturalmente, avrebbero presto scoperto la straziante verità: che la miastenia gravis può essere devastante per i pazienti e le loro famiglie. Da quando le è stata diagnosticata la malattia quattro anni fa, Anne ha lottato per gestire i suoi sintomi. Ha dovuto lasciare il suo lavoro di infermiera di terapia intensiva e ha difficoltà con le attività quotidiane, come preparare il pranzo per la figlia. Ha ancora difficoltà a parlare, il che rende difficile interagire regolarmente con amici e familiari.
Come madre, Maureen detesta vedere sua figlia perdere la sua identità e affrontare i sentimenti di solitudine. Il suo ottimismo e la sua positività aiutano Anne a superare i suoi giorni più difficili.
Per fare la differenza per chi affronta la stessa situazione, Maureen fa della donazione alla Myasthenia Gravis Foundation of America una priorità.
"Il mio obiettivo principale è stato supportare la consapevolezza. La forza trainante del mio impegno per l'organizzazione è aiutare le persone a conoscere la MG. Vorrei che le persone capissero meglio che la MG è qualcosa con cui si convive. Un giorno potresti sembrare che tu stia bene, ma il giorno dopo devi pagare il pedaggio e passare la giornata a letto. Comprendere questa malattia è davvero la base di tutto".
L'investimento filantropico di Maureen consente alla MGFA di finanziare programmi educativi e campagne di sensibilizzazione per aiutare la comunità in generale, insieme ai pazienti, ai loro amici e ai partner di cura, a comprendere la miastenia gravis. L'impegno della MGFA nel far luce sull'esperienza della MG è qualcosa che Maureen ritiene stia facendo la differenza per Anne e tutti coloro che vivono con la MG.
"State facendo così tanto per creare questo ambiente che desidero per MG, nel mondo, nella nazione. Mi concentro davvero sul contribuire a MGFA con tutti i fondi che ho."
Grazie a Maureen e ai donatori impegnati come lei, che alimentano i nostri sforzi per migliorare la vita di coloro che vivono con la miastenia grave e delle loro famiglie.
