A Rose è stata diagnosticata la miastenia gravis nell'estate del 2022. Nata in Senegal, vive in Canada da 20 anni. Lavora come project manager e content creator nel settore della bellezza personale.
Un giorno, notò per la prima volta i sintomi della MG mentre si truccava. Iniziò a vedere doppio e notò che il suo occhio destro era disallineato.
Dopo una visita al pronto soccorso, durata due settimane, è stata sottoposta a numerosi esami prima che un semplice esame con impacco di ghiaccio confermasse la diagnosi di miastenia grave generalizzata.
Racconta la toccante storia di come ha accettato la sua diagnosi e di come questa le ha cambiato la vita.
Mi hanno diagnosticato la malattia in ospedale. Credo di essere stata in una fase di negazione immediata. Ricordo che quando il medico mi ha spiegato che avevo la miastenia gravis, ho fatto un grande sorriso e ho detto qualcosa tipo "Ok, sono contenta di sapere di cosa si tratta veramente". Ma ero davvero spaventata e ansiosa.
La MG è così rara che in ospedale il personale mi trattava come se fossi uno spettacolo, qualcosa che non avevano mai visto prima. Ricordo che gli studenti di medicina entravano nella mia stanza dicendo "Oh, sei tu quella che ha la MG, wow! È così bello!" Ho pensato "Davvero?!" A volte era estremamente opprimente e scomodo.
Penso che la parte peggiore del vivere con la MG sia la serie di sfide che si presentano dopo la diagnosi. Quel processo di riadattamento, accettare che questa malattia è per tutta la vita. Sono sempre stata una persona fiduciosa, ma non esiste una "cura" per la MG, non ancora.
Mi ritrovo a soffrire per la persona che ero prima della diagnosi, cercando di ritrovare me stessa mentre accetto di avere questa malattia. Penso che sia una sfida, e richiede molta accettazione. Non si può tornare alla persona che ero prima. L'accettazione richiede di vivere molto il momento e di non tornare al passato.
Questa è la cosa più impegnativa: confrontare come sono oggi con come ero, notare tutte le cose che non riesco a fare. Ho un buon piano di cura, ma è ancora un work in progress. Ho effetti collaterali spiacevoli. Ho avuto una grande riacutizzazione, e questo mi ha fatto tornare indietro. Si sperimentano molti alti e bassi come parte dell'intero processo di apprendimento della convivenza con questa malattia.
La MG ti rende insicuro riguardo al tuo corpo. Prima della MG eri in grado di fare qualcosa, e ora non sei più così sicuro che il tuo corpo ne sarà capace. Non sono in grado di impegnarmi in progetti, perché non so come mi sentirò da un giorno all'altro.
Vivere con la MG mi ha insegnato ad apprezzare il momento presente e ad apprezzare la vita. Ora non celebro necessariamente quanto faccio, ma quanta intenzione e amore metto in ciò che faccio. Avere la MG mi ha insegnato a essere più gentile con me stessa.
Non avrei mai pensato, a 30 anni, di festeggiare camminando! O pedalando per lunghe distanze! Apprezzo il mio corpo in un modo diverso. Non è una questione di estetica, è un modo per ringraziare il mio corpo per avermi sostenuto durante la giornata.
Voglio che la gente sappia che la MG è una malattia rara e difficile. È dura vivere con una malattia che i ricercatori non comprendono appieno. Perché mi è venuta questa? Nessuno lo sa per certo.
Spero che altre persone a cui è stata diagnosticata la MG si rendano conto di essere più forti di quanto credano e che il loro percorso è davvero unico.
Non molte persone capiranno cosa stai attraversando. Va bene avere giornate in cui ti senti debole e sopraffatto. Va bene se non riesci a fare tutto ciò che vuoi fare ogni giorno. È importante essere il più resilienti possibile. Non si tratta di non fallire mai, ma di essere in grado di rialzarsi.
È importante circondarsi di amore e proteggersi dallo stress. Non puoi più permetterti il lusso di avere a che fare con questo.
Porta con te la convinzione che puoi superare più di quanto pensi. Sii clemente con te stesso perché c'è bellezza in questa lotta che stiamo affrontando... a causa della speranza che ci sostiene ogni giorno. La forza che dobbiamo avere per superare gli alti e bassi della MG. In qualche modo troviamo sempre un modo per rialzarci.
