Mi chiamo Kristy Edmonds e mi è stata diagnosticata la miastenia gravis (MG) 11 anni fa, all'età di 18 anni. I miei sintomi sono iniziati quando avevo 13 anni, quindi non ho ricevuto diagnosi per tutta la mia carriera scolastica. Ho molte foto di quel periodo, come molte ragazze adolescenti, e in quasi tutte non sono riuscita a sorridere correttamente alla macchina fotografica.
La miastenia grave mi ha causato estrema stanchezza e grave debolezza muscolare, che hanno compromesso la mia capacità di parlare, masticare, deglutire e tenere la testa dritta. La miastenia grave mi ha provocato palpebre cadenti, visione doppia e debolezza facciale, impedendomi di esprimere emozioni per più di pochi secondi. Provavo un esaurimento fisico che mi costringeva a rimanere a letto la sera e nei fine settimana. A volte, la mia capacità di usare braccia e gambe era limitata.
Prima che mi diagnosticassero, ignoravo o ignoravo molti sintomi gravi semplicemente perché non sapevo cosa fosse la MG. Non sapevo che le giovani donne come me potessero addirittura contrarre una malattia neuromuscolare incurabile come la MG. Non avevo idea di cosa non andasse in me, ma era ancora più difficile affrontare il fatto che qualcosa NON andava.
Quando finalmente ho ricevuto la diagnosi, avevo le risposte, ma sentivo che la mia vita era finita prima ancora di iniziare. Risorse come la Myasthenia Gravis Foundation of America mi hanno fatto capire che esistono trattamenti, una comunità e una speranza.
Dopo la diagnosi, ho giocato a pallavolo al college per quattro anni, sono diventato un All-American, sono stato inserito nell'Athletic Hall of Fame dell'Università di Montevallo, ho completato la mia laurea triennale e magistrale per diventare un analista comportamentale certificato, ho incontrato e sposato l'amore della mia vita e ho sorriso davvero nel giorno delle mie nozze.
Poi, ho intenzione di correre 13.1 chilometri, la mia prima mezza maratona in assoluto, nel marzo 2025, e ho intenzione di sorridere per tutto il percorso. La mia vita, così come la conosco, non sarebbe stata possibile senza un trattamento efficace della mia malattia.
Grazie ai miei medici, nel corso degli anni i miei sintomi sono migliorati molto, ma non è ancora abbastanza.
In questo momento, ci sono altri pazienti affetti da miastenia grave (MG) costretti a rimanere in casa, a letto o persino ricoverati in ospedale, incapaci di respirare autonomamente a causa della malattia. Alcuni potrebbero morire a causa di questa lotta. La MG è ancora incurabile e chi ne è affetto dovrà combattere questa battaglia per il resto della vita. Non esistono sopravvissuti alla MG, ma solo guerrieri contro la MG.
Ho deciso di raccogliere fondi per la Myasthenia Gravis Foundation of America nella speranza di sensibilizzare le persone sulla MG e di sostenere la ricerca sulla diagnosi e sul trattamento. Credo davvero che la miastenia gravis possa essere curata nei prossimi 20 anni. Ma ciò non accadrà senza ricercatori, scienziati e dottori che possano dedicare tempo alla ricerca di una cura.
Finora la mia lotta contro la MG ha avuto esito positivo, ma non sarò soddisfatto finché non sarà finita.
Unisciti a me nel lavorare per trattamenti migliori, diagnosi più rapide e una cura. Nessuno di noi combatte da solo e il tuo supporto significa molto.
Sostieni la corsa di Kristy! Fai una donazione alla MGFA: https://supportmgfa.myasthenia.org/campaign/running-shamrock-classic-for-mgfa/c653828
