Poetessa e performer, Jane Marla Robbins ha dedicato la sua vita a dar vita a storie sul palcoscenico e attraverso la scrittura. Ora, ha rivolto il suo spiccato senso dell'umorismo a un'esperienza profondamente personale: il suo percorso con la miastenia gravis.

Nel suo nuovo libro, Miastenia grave: il musical, le mie memorie mediche, isteriche, poetiche e comiche, durate 25 mesi, Jane condivide un racconto divertente e onesto dei suoi primi due anni di vita con la MG. Il suo punto di vista unico fonde poesia e narrazione in stile sceneggiatura per catturare le incertezze, le sfide e la grazia che ha trovato nella sua "era MG". Trova persino un modo per rendere alla moda una benda sull'occhio.

In un'intervista con l'MGFA, Jane ha parlato apertamente della sua diagnosi, del ruolo dell'umorismo nella guarigione e del potere della creatività.

MGFA: Per iniziare, puoi raccontarci come ti è stata diagnosticata la miastenia grave?

Jane Marla Robbins: Assolutamente. Immagina: sei in macchina e all'improvviso vedi doppio! Ricordo di aver guardato i miei vicini e di aver detto: "Vedo quattro di voi!". È stato allarmante. Così ho chiamato un'amica il cui marito è medico, e lui mi ha detto di andare subito al pronto soccorso. Ovviamente, il pronto soccorso in cui sono andata non aveva un reparto di oculistica, quindi non sapevano cosa fare.

In seguito ho consultato un otorinolaringoiatra e, come è mia natura, ho cercato di minimizzare la situazione. Gli ho detto: "Vedo due di voi!" e lui ha subito risposto: "Jane, è una cosa molto seria". Mi ha indirizzato a un oculista che mi ha fatto un esame del sangue e, da lì, mi è stata diagnosticata la MG. È stata come una corsa a ostacoli olimpica: un medico dopo l'altro. Alla fine, ho trovato un medico che se ne intendeva davvero di MG.

Al momento della diagnosi, non sapevo cosa fosse la MG. Era durante la pandemia di COVID e il mio medico mi aveva detto di non andare da nessuna parte perché il mio sistema immunitario non era forte a causa della terapia che stavo seguendo. Quella è stata la parte più difficile: trovare vitalità e gioia quando non si riesce a fare ciò che si vuole, soprattutto quando si è una persona socievole. Abbiamo bisogno di connessioni umane – possono effettivamente aiutare a rafforzare il nostro sistema immunitario – ma per un po' non sono riuscita ad accedervi.

MGFA: Il tuo libro è un mix di sceneggiature comiche e poesie sui tuoi primi due anni con MG. Perché è stato importante per te raccontare la tua esperienza?

Jane: Mi sono ritrovata improvvisamente nella situazione di dover annotare tutto ciò che accadeva, perché il mio corpo mi mandava segnali diversi ogni giorno. Per decidere quali farmaci assumere, si provano diverse opzioni e si prendono appunti su come ci si sente. Si scrive tantissimo, in continuazione.

Non stavo pensando di scrivere un libro, stavo semplicemente scrivendo. Non giudicavo ciò che scrivevo perché mi trovavo in uno stato mentale ed emotivo mai sperimentato prima. Le poesie mi venivano spontanee. Il mio medico, sempre molto ottimista, all'UCLA mi disse: "L'obiettivo con la miastenia è sempre quello di far tornare il paziente a praticare lo sci nautico". Così, per come funziona la mia mente, ho scritto una poesia a riguardo.

All'inizio, mi limitavo a farmi ridere da sola. Ma poi, ogni volta che scherzavo dicendo: "Dovevano proprio aggiungere ' grave' ?", anche gli altri ridevano. Così ho continuato. Stavo catalogando la mia rabbia, il mio terrore, il mio stato di grazia, il mio umorismo: tutto.

Un amico mi ha fatto notare che le iniziali MG erano le stesse di Martha Graham, una delle mie eroine, e ho pensato che fosse un segno. Questo mi ha ispirato a scrivere un articolo sulla resilienza: sull'essere caduti ma rialzarsi ogni volta.

MGFA: In che modo l'umorismo ti aiuta ad affrontare le situazioni?

Jane: Penso che l'umorismo mi abbia salvata. Salva le persone perché la realtà è così terrificante. In qualche modo, la distanza che offre l'umorismo la rende sopportabile. Riuscivo a guardare la mia situazione senza aver paura perché ridevo.

La verità può essere una pillola difficile da ingoiare, ma se stai ridendo, hai la bocca aperta, quindi ti infilo dentro la verità!

MGFA: Convivi con la MG dal 2021. Che consigli daresti a chi ha appena ricevuto la diagnosi?

Jane: Prima di tutto, leggete il mio libro! Ma seriamente, sappiate che il percorso potrebbe non essere facile. Potrebbe volerci più tempo di quanto vorreste prima che i vostri sintomi si risolvano. Prima del nostro incontro di oggi, mi sono assicurata di prendere tutte le mie medicine per non perdere la voce. Ho imparato a gestire tutti i miei sintomi in modo da non sentirmi una vittima. Penso che questo sia un buon consiglio per tutti: imparare a non sentirsi vittime.

Ho avuto la fortuna di trovare supporto tramite il programma "MG Friends" dell'MGFA. Una dottoressa in pensione affetta da MG mi ha seguito, offrendomi sia la sua esperienza personale che la sua competenza medica. La sua generosità e gentilezza mi hanno aiutato ad affrontare momenti difficili. Anche di recente, quando ho dovuto evacuare a causa degli incendi, mi ha contattata per offrirmi una stanza.

Inoltre, permettiti di "sentire i tuoi sentimenti". Ho sviluppato un processo per me stessa: prima, ho riconosciuto la mia rabbia – qualcosa che non mi è mai stato insegnato da bambina. Poi è arrivata la paura – come sarà la mia vita adesso? Dopodiché, il dolore. A nessuno piace piangere, ma è necessario. Infine, l'accettazione e persino l'abbraccio della situazione. Nei giorni buoni, mi ripeto: "Ce la posso fare".

MGFA: Perché la gente dovrebbe leggere il tuo libro?

Jane: Perché fa sentire le persone meno sole. I medici mi dicono che quando i loro pazienti affetti da miastenia grave lo leggono, si sentono meglio. Si sentono confortati sapendo che qualcuno li capisce. Alcuni lettori mi hanno detto: "Questa è la mia storia!". E, naturalmente, il mio libro fa sorridere le persone.

Spesso abbiamo paura di mostrare vulnerabilità, ma condividere la mia storia ha aiutato anche gli altri ad aprirsi. Quando ero in ospedale, semiparalizzata, le infermiere venivano nella mia stanza per ridere. L'umorismo è uno strumento potente.

***********************

Qui di seguito, un estratto dal libro di Jane Marla Robbins, Myasthenia Gravis: The Musical.

**********************

EHI! VOI! I MIEI ANTICORPI!

Che succede, ragazzi? State attaccando.

ciò che dovresti considerare sacro.

Potreste tutti calmarvi?

Che succede?! Stai litigando? Ballando?

Canti? Litighi, sei ubriaco?

Le feste baccanali spesso si rivelano mortali.

Tutti quegli scienziati, chiunque di loro

sei mai stato lì dentro e hai visto bene?

Ehi tu! I miei anticorpi! Come posso...

aiutarti a svolgere correttamente il tuo lavoro?

Forse ti ho messo in un posto pulito e frizzante

camicie di forza, calmati,

ti do cibo felice, zuppa e cioccolato,

bistecca e asparagi,

quindi non hai bisogno del mio

un corpo un tempo felice e sano.

E saremo entrambi in pace.

VENTISETTE MOTIVI PER ESSERE GRATI

Sono grata di poter finalmente camminare senza barcollare. E di poter parlare. E di poter essere capita. Sono grata di poter ridere e far ridere gli altri. Sono grata di sentirmi a volte senza speranza e di emergere, come una balena dagli abissi, alla luce.

Sono grata di avere montagne e alberi vicino a casa e di ricordare che a volte hanno qualcosa da insegnarmi. Sono grata di avere un bar dietro l'angolo, così la mattina posso andare a sedermi in terrazza prima che arrivino troppe persone che potrebbero essere malate. Così posso stare in mezzo alla gente e avere contatti umani, così il mio corpo può produrre un po' di serotonina. Sono grata di potermi sentire grata.

Sono grata di poter scrivere (questo libro). Sono grata di amare il cibo e di poter masticare di nuovo. Sono grata di poter di nuovo allargare le dita come una stella marina. Sono grata di poter di nuovo alzare le braccia sopra la testa, come per celebrare una vittoria. E lo sono.

Sono grata perché, se mi faccio un livido e mi ritrovo con la pelle a pezzi, a volte mi vengono in mente rimedi che possono guarire e li uso. Sono grata per i fiori, i cervi, i coyote e le persone gentili, generose e amorevoli. Sono grata per le mie nonne.

Sono grata quando non vedo doppio. Sono grata quando sento di capire uno dei miei medici. Sono grata che il mio cane dorma sul mio letto, così al mattino posso allungare la mano e toccare un altro essere vivente che mi ama – forse non un umano, ma questo mi aiuta a non sentirmi sola.

Sono grata che il mio cane sia un bravo custode. Si rifiuta persino di uscire se sembro troppo malato per portarlo fuori. Sono grata che sia sempre comprensivo quando mi sento triste, felice o follemente arrabbiato. Sono grata che il mio cane sia sano e non abbia la mieloma multiplo.