Mi chiamo Tia, ho 16 anni e sto finendo il secondo anno di liceo a Portland, Oregon. Nuoto a livello agonistico e questo mi occupa la maggior parte del tempo. Adoro l'acqua: la sensazione che trasmette, la pace che trasmette. È questo che inizialmente mi ha attratta al nuoto, e da allora me ne sono semplicemente innamorata.

Quando non nuoto, mi piace passare il tempo con i miei amici, soprattutto nella natura. Adoro imparare qualcosa sul cervello e sul comportamento umano; le mie materie preferite sono biologia e fisiologia. Sono anche un buongustaio e sono davvero fortunato che Portland abbia una scena gastronomica così variegata.

Ecco chi ero prima che mi diagnosticassero la miastenia grave, e chi sono oggi, due anni e mezzo dopo aver iniziato a manifestare i primi sintomi. Sono sempre io, ma la malattia ha avuto un impatto su ogni aspetto della mia vita.

I sintomi della miastenia grave iniziano

Quando ho iniziato a manifestare i primi sintomi, è stato terribile. Era gennaio 2023, dopo una gara di nuoto, e ho iniziato ad avere difficoltà a respirare e affaticamento. Questo è continuato fino a giugno, ma sia la mia famiglia che gli allenatori pensavano semplicemente che fossi in una fase di stallo, cosa comune tra le adolescenti che praticano sport.

Siamo andati da un sacco di dottori che mi hanno diagnosticato ansia e asma. Molti di loro mi hanno dato dell'isterica e hanno detto che lo facevo per attirare l'attenzione. Era esasperante. Mi ha fatto dubitare di ciò che provavo.

Poi, a fine giugno, ho avuto una gara di nuoto in cui non sono riuscito a uscire dalla piscina dopo la gara e il mio livello di ossigeno era inferiore a 80. Dopo di che, mi è stata diagnosticata l'asma e mi hanno dato un inalatore e un inalatore di steroidi.

Ho deciso di prendermi una pausa dal nuoto durante le vacanze scolastiche di agosto. Durante questa pausa, ho seguito un breve ciclo di 10 mg di prednisone per l'asma. I miei sintomi sono migliorati: ho continuato a prendere steroidi, ma ero anche meno stressato, sia fisicamente che mentalmente. Lo stress può scatenare i sintomi della MG.

I sintomi della MG peggiorano progressivamente

Quando sono tornata e ho ricominciato a studiare e a nuotare, i miei sintomi sono peggiorati notevolmente. Facevo fatica a lavarmi la faccia e a legarmi i capelli in una coda di cavallo. Riuscivo a malapena a nuotare per tutta la lunghezza della piscina e, ogni giorno dopo l'allenamento, i miei amici dovevano aiutarmi a uscire dall'acqua.

È stato spaventoso: sapevo che c'era qualcosa di gravemente sbagliato, ma non sapevo cosa. Litigavo costantemente con la mia famiglia perché ero frustrata. Dopotutto, anche loro non mi credevano, perché i tanti dottori da cui eravamo andati dicevano che ero un'adolescente isterica.

Un ricordo che mi ha segnato ancora oggi è il Freshman Fun Day. Ridevo con le mie amiche e continuavano a chiedermi se stessi piangendo perché non riuscivo a sorridere. Quando ridevo, sembrava che stessi piangendo. Mi rifiuto ancora di comparire nelle foto perché non sono riuscita a sorridere per oltre un anno.

La mia paralisi facciale era terribile. Non riuscivo a parlare e le presentazioni erano un incubo perché i miei sintomi peggioravano molto quando ero nervoso. È stato quando ho iniziato ad avere la vista doppia che i miei genitori hanno finalmente capito che qualcosa non andava. Mio padre è un neuroradiologo, quindi ha chiesto a un suo amico neurologo di aiutarmi a diagnosticare la mia condizione, e lui ha subito detto che probabilmente si trattava di MG. Mi è stata diagnosticata una miastenia grave AcHR+ il 2 ottobre 2023. Poco dopo ho iniziato ad assumere Mestinon e IVIg. Sono stato operato di timectomia un mese dopo.

Le sfide che devono affrontare coloro che convivono con la miastenia grave

Sono molto fortunata perché entrambi i miei genitori sono medici: le loro conoscenze mi hanno aiutato a ricevere finalmente una diagnosi e a sottopormi rapidamente all'intervento. So che tante persone non hanno lo stesso accesso alle cure mediche. Sono grata perché ho potuto tornare a fare tante delle cose che amo, come il nuoto.

Ma devo ancora affrontare molte sfide. Ho dovuto perdere tantissime lezioni e sacrificare amicizie a causa delle numerose cure. Devo indossare la mascherina a causa del rituximab (che sopprime il sistema immunitario e rende più vulnerabili alle infezioni). Devo sottopormi a continue infusioni e steroidi che mi hanno fatto ingrassare e peggiorato la mia acne un milione di volte.

La MG ha avuto un impatto negativo sulla mia capacità di nuotare a livello agonistico, non solo a causa di sintomi come affaticamento e mancanza di respiro, ma anche perché mi tiene lontano dalla piscina. Per molto tempo, non sono riuscito ad avere un programma di nuoto costante a causa delle terapie.

Il nuoto è uno di quegli sport in cui bisogna stare in acqua almeno tutti i giorni, a meno che non si voglia perdere la forma. Cercare di tornare a nuotare è stato difficile e frustrante perché ho perso un anno di squadra di nuoto. Quando sono tornato, i ragazzi con cui ero molto più bravo erano miglia più avanti di me.

Nei dieci mesi prima della diagnosi, il nuoto era pericoloso e spaventoso. Ora che sono in remissione, sto tornando alla normalità, ma è molto difficile programmare le infusioni in base alle gare di nuoto e i farmaci in base alle gare.

E, onestamente, la MG mi ha fatto paura. Ho perso la fiducia in me stessa, e solo di recente l'ho riacquistata in parte. Ho ancora paura di nuotare perché ci sono state molte gare in cui mi sono sentita come se stessi annegando. È molto destabilizzante per uno che un tempo era il miglior miglio della costa occidentale.

Come la miastenia grave mi ha cambiato

MG mi ha cambiato la vita sotto ogni aspetto. Ma non solo in senso negativo.

Prima di contrarre la MG, mi stressavo per ogni cosa, ogni gara e ogni esame. Ma ora mi rendo conto che non posso controllare tutto nella mia vita... gli imprevisti possono arrivare e cambiare completamente il mondo, come ha fatto la MG per me. La MG mi ha fatto apprezzare le cose e capire che la vita non è bianca o nera, e che le mie relazioni e i miei amici contano più di qualsiasi voto in un esame o di un tempo a una gara di nuoto. 

Mi ha anche dato la passione di educare le persone, soprattutto i medici, su come mitigare i propri pregiudizi. Amo anche condividere la mia storia perché quando mi è stata diagnosticata la MG, mi sono sentita così sola. Vorrei che le persone sapessero che, anche se la MG non è una malattia visibile, è comunque molto reale. La MG è una malattia con cui devo lottare e con cui devo fare i conti ogni giorno, anche se non la mostro.