Nel ventesimo anniversario della diagnosi di miastenia grave, Nadine ha deciso che era giunto il momento di uscire dall'ombra.
Per 20 anni ha lottato contro la MG: non solo contro i sintomi come debolezza e difficoltà respiratorie, ma anche contro il peso psicologico di vivere con una malattia rara e invisibile.
Gli sguardi quando è uscita dall'auto parcheggiata in un posto per disabili ("Dov'è la tua sedia a rotelle?"). La confusione di familiari e amici ("Stai bene"). La paura di entrare al pronto soccorso ("Non ho mai visto la miastenia prima").
"A volte la tua disabilità è invisibile. C'è così tanto stigma al riguardo", dice Nadine. "Voglio far luce sulla MG per chi potrebbe trovarsi nella stessa situazione."
Nel 2020, Nadine ha deciso di organizzare una camminata locale per sensibilizzare sulla MG. Si trattava di un evento privato per familiari e amici, quindi è rimasta sorpresa quando si sono unite 30 persone. Vedere il sostegno l'ha spinta a creare un'organizzazione no-profit con sede nella sua città, Halifax, in Nuova Scozia, in Canada.
L'organizzazione no-profit Single Snowflake organizza ogni anno una camminata di sensibilizzazione sulla MG e ha organizzato due concerti di raccolta fondi. I fondi raccolti sostengono iniziative educative locali e opportunità di sensibilizzazione.
"Prima che mi diagnosticassero la malattia, lottavo con i sintomi", racconta Nadine. "La MG ha infranto il mio sogno di diventare un pugile professionista e ha avuto un impatto profondo anche sulla mia famiglia e sulle mie relazioni. All'epoca, l'istruzione per i pazienti e le loro famiglie era pressoché nulla."
Fare la differenza per chi si sente perso, spaventato o solo è uno dei motivi principali per cui Nadine ha deciso di parlare più apertamente della sua miastenia grave e per cui Single Snowflake organizza la sua camminata di sensibilizzazione sulla miastenia grave.
Il mio obiettivo è sensibilizzare l'opinione pubblica. Speriamo che molte persone partecipino alla camminata di quest'anno, così da poter dimostrare il nostro sostegno alle persone affette da MG.
*Nella zona di Halifax? Unisciti a Single Snowflake il 28 giugno per la loro quarta camminata annuale di sensibilizzazione sulla MG. Contattali tramite la loro pagina Instagram o su Singlesnowflake.mg902@gmail.com per maggiori dettagli!
