Scrivere ed eseguire musica è sempre stata la passione di Daniä Quill. La cantautrice californiana ha iniziato a suonare la chitarra in tenera età e ha iniziato a esibirsi al college, prendendo piccoli concerti e cantando in chiesa.
Dopo la laurea, la musica passò in secondo piano mentre intraprendeva la carriera di farmacista. Ma nel 2019 tutto cambiò quando perse il lavoro.
Due anni prima, a Daniä era stata diagnosticata la miastenia grave sieronegativa. Sintomi come debolezza, mancanza di respiro e disautonomia le impedivano di lavorare dalle 9 alle 5. Poi è arrivata la pandemia, che ha portato al lockdown e al tempo libero per coltivare vecchie passioni.
"Per un po' mi sono sentita un po' persa, ma volevo davvero registrare la musica che avevo scritto al college", ha raccontato Daniä. "Non avevo più suonato la chitarra perché sentivo le dita indebolirsi. Ho iniziato a suonarla un po' alla volta, quel tanto che bastava per tagliare gli accordi che stavo suonando e poi posizionarli dove servivano per suonare un brano intero."
Daniä ha iniziato a procurarsi l'attrezzatura giusta, tra cui apparecchiature di registrazione tradizionali e qualcosa di davvero unico.
“Per far sì che la mia voce lavori con me, Ho un marchingegno nel mio studio di registrazione nell'armadio, che mi aiuta a sollevare le mani sopra la testa."
Sollevando le braccia, con l'ausilio di un attrezzo che le tenga ferme in modo da non indebolire i muscoli delle braccia, si aprono le vie respiratorie e i polmoni, consentendole di cantare più facilmente.
Seguendo il consiglio di un neurologo, che ha visto quanto fosse a corto di fiato durante un appuntamento, usa anche un dispositivo per aiutarla ad allenare i muscoli respiratori.
"Tra queste due cose e insistendo nel continuare a suonare regolarmente la chitarra, è diventato più facile arrivare al punto di riuscire a suonare un'intera canzone."
La musica di Daniä è ciò che lei chiama "ninna nanna" – una combinazione di ninne nanne e lamenti. Riconoscono le difficoltà della vita, offrendo al contempo un balsamo confortante all'ascoltatore.
"Sono canzoni che parlano di lotte e di come andrà tutto bene, che alla fine le cose si sistemeranno", ha detto Daniä.
In occasione del Mese della consapevolezza sulla MG di giugno, Daniä ha collaborato con altri due musicisti affetti da questa patologia per pubblicare un brano inedito. Il suo brano, "Invisible People", è stato prodotto dalla MG Holistic Society e vede la partecipazione di Aimee Zehner e Mika Filborne al pianoforte, mentre Daniä suona la chitarra.
La canzone esprime la difficoltà di convivere con una malattia che nessuno può vedere. Molte persone affette da miastenia grave presentano sintomi che gli altri potrebbero non essere in grado di percepire, come debolezza muscolare, affaticamento, mancanza di respiro e visione doppia.
Per Daniä è importante sensibilizzare l'opinione pubblica sulle sue esperienze e su quelle dei pazienti affetti da MG in senso più ampio.
Ci sono voluti due anni per ottenere una diagnosi perché i medici con cui ho interagito non conoscevano davvero la MG. Avevano tenuto un paio di lezioni sull'argomento alla facoltà di medicina o avevano avuto un solo paziente con la stessa malattia e pensavano che rappresentasse tutti. Purtroppo, non è così.
Daniä ha consultato sei neurologi prima di trovare uno specialista neuromuscolare in grado di diagnosticarla. Spera che la sensibilizzazione sulla malattia contribuisca ad accorciare i tempi di diagnosi, informando sia il pubblico che i professionisti medici.
"Molte più persone potrebbero provare molto meno dolore", ha affermato.
Sebbene MG le abbia cambiato la vita, la sua forza risiede nella capacità di creare e di esibirsi.
La miastenia grave è un ostacolo enorme, ci toglie tanto, ma bisogna riprendersela. Non lasciare che ti rubi la gioia. Ho iniziato a tornare alla musica un po' alla volta. È diventato più facile con il passare del tempo, man mano che acquisivo la forza necessaria per suonare la chitarra e cantare le mie canzoni. Bisogna pur iniziare da qualche parte. Lentamente ma inesorabilmente, si sviluppano i muscoli e si acquisisce il coraggio.
Ascolta "Invisible People" ovunque ascolti musica in streaming o visiti daniaquill.com.