Vi presentiamo Trouble Nkhowani, che vive a Lusaka, in Zambia, e detiene con orgoglio il titolo di nostro primo amico MG oltreoceano. Trouble lavora instancabilmente per garantire che la comunità MG del suo Paese riceva il supporto di cui ha bisogno. Non è un'impresa da poco per un uomo che deve conciliare la diagnosi di MG, un lavoro a tempo pieno e il suo ruolo di marito e padre.
In Zambia, il supporto per le persone affette da MG è limitato. La maggior parte delle risorse è reperibile solo all'interno del sistema sanitario, con pochissimi gruppi di supporto locali, comunità online o servizi specializzati disponibili. Come molti paesi in via di sviluppo, lo Zambia affronta difficoltà nell'accesso a cure mediche specialistiche, farmaci a prezzi accessibili e diagnosi tempestive. Il costo del trattamento può rappresentare un onere gravoso per i singoli individui e le famiglie.
Nonostante queste sfide, Trouble va oltre ogni aspettativa. Se mai doveste visitare lo Zambia, potreste trovarlo mentre guida di casa in casa per portare supporto, parlare al telefono con gli amici di MG in tutta l'Africa o partecipare alla chiamata di Volunteer Voices, anche se è l'una di notte, ora per lui.
Quando gli è stato chiesto del suo viaggio, Trouble ha raccontato:
"Ho trovato l'MGFA online mentre cercavo maggiori informazioni sulla miastenia grave.
Ciò che mi ha spinto a fare volontariato è stata la convinzione di poter contribuire a liberare il mondo dalla MG. So di poter fare la differenza con le mie competenze, il mio tempo e le mie conoscenze. Il volontariato aiuta me tanto quanto aiuta gli altri: mi dimostra che, nonostante i miei limiti, ho ancora molto da dare. Con la mia formazione e le mie competenze, posso aiutare la MGFA a raggiungere i suoi obiettivi. La mia più grande speranza è che un giorno ogni persona affetta da MG possa ricevere una diagnosi e un trattamento ottimale in tempo utile.
La dedizione di Trouble è un potente promemoria del fatto che la comunità MG è davvero globale e che la compassione, l'impegno e la speranza possono raggiungere qualsiasi distanza.