Questi episodi del podcast, con la partecipazione di membri della comunità MGFA, vi informeranno, vi ispireranno e vi aiuteranno a comprendere meglio l'esperienza della miastenia grave. Ascoltateli oggi stesso.
MGFA “Le nostre voci sulla miastenia grave”
"Elizabeth Madole, una dodicenne ricercatrice sulla miastenia, realizza il suo sogno di fare ricerca sulle malattie rare"
Elizabeth Madole, ancora preadolescente, aveva già pubblicato alcuni lavori accademici. Scoprite come l'esperienza di questa giovane ricercatrice con la miastenia grave (MG) ha portato a uno studio di caso che potrebbe migliorare l'assistenza per altre persone che necessitano di supporto respiratorio. Elizabeth e il suo collaboratore di ricerca, il dottor Alex Fay, presenteranno i loro risultati alla sessione scientifica MGFA del 2026.
ASCOLTA : https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO
Neurologia - Momenti di consapevolezza in diretta
“La realtà clinica della miastenia grave sieronegativa”
In questo episodio, la Dott.ssa Sarah Hoffmann, neurologa senior presso la Charité – Medicina Universitaria di Berlino, offre una panoramica clinica sul panorama in continua evoluzione e spesso complesso della miastenia grave sieronegativa. La Dott.ssa Hoffmann è vincitrice di una borsa di studio MGFA e relatrice principale alla sessione scientifica MGFA del 2026.
ASCOLTA : https://open.spotify.com/episode/0iFUBYHJbiXy4fEiwsFq8p
Lo stato del paziente
“La persona dietro il paziente”
Questo podcast, condotto dall'organizzazione no-profit Patients Rising, esplora le esperienze dirette con il sistema sanitario statunitense. In questo episodio interviene Greg Josephs, ambasciatore per la difesa dei diritti e le politiche della MGFA, che convive con la miastenia grave da oltre 20 anni.
ASCOLTA : https://www.youtube.com/watch?v=ILdI0vkS8TY
Storie mai raccontate: la vita con una grave malattia autoimmune
“Dare priorità all’assistenza: affrontare la miastenia grave nel periodo post-parto”
La vita di Nicole, volontaria della MGFA, ha preso una svolta inaspettata quando le è stata diagnosticata la miastenia grave. Da neomamma, ha dovuto combattere sia contro la malattia che contro la depressione post-parto. Le sue riflessioni in questo episodio offrono all'ascoltatore una maggiore comprensione della resilienza e della capacità di adattamento necessarie per affrontare sfide di salute impreviste.
Podcast sulla salute del cervello
“La guarigione attraverso il ritmo: il percorso di John Stein, musicista jazz, nella lotta contro la miastenia grave”
Il musicista jazz John Stein parla dei sintomi che hanno portato al suo ricovero e alla diagnosi di miastenia grave (MG), nonché del suo percorso di riabilitazione dopo la dimissione. La dottoressa Carolina Barnett-Tapia, partner di MGFA nella cura della miastenia grave, spiega inoltre come la miastenia grave possa manifestarsi in modo diverso in ogni persona e quali siano le considerazioni importanti per chi si prende cura di una persona a cui viene diagnosticata la malattia.
