“Non combinerai mai niente di buono.”

"Inutile."

Queste parole mi sono rimaste impresse nella mente fin da quando ero molto piccolo.

Difficoltà a respirare, masticare, deglutire e parlare sono solo alcuni dei sintomi che sperimento ogni giorno. A causa di questi, è arrivato un momento in cui ho quasi creduto a queste cose: che forse questa fosse l'unica vita che la vita mi riservava, che questa fosse la vita che ero destinata a vivere.

Mi chiamo Devi, sono la maggiore di due fratelli. La mia infanzia è stata felice. Eravamo in quattro in famiglia: mio padre, mia madre, mio ​​fratello minore e io. Vivevamo in una casa piccola e semplice nella città di Bato, Camarines Sur, nelle Filippine. Giocavo spensieratamente, come se il domani non esistesse. Ma in un solo istante, tutto è cambiato.

Mia madre si ammalò. Mio padre fece tutto il possibile per aiutarla a guarire, ma purtroppo non ce la fece. Ho perso mia madre all'età di nove anni.

In così giovane età, il destino mi ha messo alla prova. Mi sono ritrovata con responsabilità ben superiori alla mia età, non solo come sorella, ma anche come madre, nei confronti di mio fratello di sei anni, mentre mio padre si è immerso nel lavoro per provvedere a noi e per lenire il dolore per la perdita di mia madre. Abbiamo cercato di vivere una vita normale, anche se non sarebbe mai più stata la stessa.

Quando ho raggiunto l'adolescenza, per la precisione a 13 anni, ho iniziato a sentire che qualcosa non andava nel mio corpo. Provavo una forte stanchezza, debolezza e frequenti episodi in cui le ginocchia cedevano improvvisamente, facendomi svenire. All'inizio, pensavo fosse normale. Ma col passare del tempo, i miei sintomi sono peggiorati: palpebre cadenti, visione doppia, difficoltà a deglutire e difficoltà a parlare. Alla fine, non riuscivo più a camminare né a parlare.

«Perché, Signore? Perché proprio a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo?»

Queste erano le domande a cui non sono mai riuscito a trovare risposta.

Ho perso la voglia di vivere. Le mie insicurezze sono cresciute. Invidiavo i miei coetanei che vivevano una vita normale: andavano a scuola, avevano amici, vivevano liberamente. Io, invece, ero costretta a letto, incapace di muovermi, di mangiare da sola, di parlare.

In parole semplici, sono diventato disabile.

La mia famiglia ha fatto tutto il possibile per aiutarmi a guarire o almeno a scoprire di che malattia soffrissi. Ma a causa di difficoltà economiche e vecchie credenze, venivo spesso portato da guaritori spirituali anziché ricevere cure mediche adeguate.

Alla fine, ho rinunciato completamente alle cure. È arrivato un momento in cui persino la mia famiglia aveva quasi accettato la mia condizione, aspettando il giorno in cui la mia vita sarebbe finita.

Per quattro anni sono rimasto costretto a letto.

Un giorno, quando le mie condizioni si aggravarono, fui finalmente portato in ospedale. Lì incontrai l'uomo che cambiò tutto: il dottor Elgar. All'età di 17 anni, mi fu finalmente diagnosticata la miastenia grave. Mi prescrisse il Mestinon (piridostigmina) e, in un istante, riacquistai le forze e riuscii di nuovo a parlare.

La gioia che la mia famiglia ha provato è stata indescrivibile, mista a tristezza, perché abbiamo appreso che la mia malattia è incurabile.

Da quel giorno in poi, la speranza è tornata nel mio cuore. Ho accettato la mia condizione e mi sono informato al riguardo, anche se sentivo persone dire cose come: "Non realizzerai mai nulla nella vita". Ho considerato quel giorno come una seconda vita, un dono che mi rifiutavo di sprecare.

Mi sono unita a un gruppo di supporto nelle Filippine, dove ho imparato di più sulla mia condizione e ho incontrato persone che mi capivano davvero. Lentamente, la mia vita è tornata a una sorta di normalità.

Credo che non possiamo recuperare gli anni perduti, ma possiamo sempre guardare avanti. Ho completato la mia formazione attraverso il Sistema di Apprendimento Alternativo e sono tornata al mio primo amore: il canto. Mi sono rifiutata di lasciare che la mia condizione mi impedisse di perseguire i sogni che un tempo avevo accantonato.

La vita non è ancora facile. Ancora oggi continuo ad assumere farmaci di mantenimento, a sottopormi a controlli regolari e ad affrontare giornate di difficoltà fisica ed emotiva. Ho amato e ho perso, ma sono stata benedetta con un figlio, che ora cresco da sola con tutte le mie forze.

Oggi non mi definisco come una persona affetta da malattia, ma come una persona plasmata dalla resilienza. La miastenia grave può essere parte della mia storia, ma non ne sarà mai la fine. Sono più della mia debolezza, più delle parole pronunciate contro di me e più del dolore che ho sopportato.

A chiunque si senta spezzato, dimenticato o sconfitto, ricordate questo: siamo più forti dei nostri problemi. Accettazione e capacità di adattamento non sono segni di resa, bensì atti di forza.

Una diagnosi non è una condanna a morte. Una battuta d'arresto non è la fine del cammino. Finché respiriamo, c'è uno scopo. E finché continuiamo a credere, il Creatore sta ancora scrivendo un meraviglioso progetto per le nostre vite.

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