Autorstwa Mary Bolster
Objawy były początkowo subtelne. Chwile podwójnego widzenia. Sporadyczne osłabienie nóg i rąk. Kiedy objawy nasiliły się do trudności w przełykaniu i duszności, Danny DeBerry, pracownik leśnictwa z Troy w Karolinie Północnej, skonsultował się ze swoim lekarzem pierwszego kontaktu i został skierowany do lokalnego neurologa, który zlecił badania krwi i rezonans magnetyczny.
Gdy neurolodzy podejrzewali miastenię gravis, wysłali DeBerry'ego do Jamesa F. Howarda, doktora medycyny Jr., specjalisty od miastenii w Szkole Medycznej Uniwersytetu Karoliny Północnej w
Chapel Hill, Karolina Północna, w celu postawienia ostatecznej diagnozy. Po przeprowadzeniu pełnego badania oraz testu mięśniowego, testu oddechowego i elektromiografii pojedynczego włókna, dr Howard potwierdził diagnozę. Był rok 2012, a DeBerry miał 58 lat.
Leczenie rozpoczęło się natychmiast. DeBerry'emu przepisano, jak sam opisał, „ogromne dawki” prednizonu dziennie (60 mg) i wymianę osocza co drugi dzień przez 10 dni.
„Siedem butelek osocza wlanych, siedem butelek wylanych” – wspomina. „To pomogło, ale nie rozwiązało problemu”. Jego podwójne widzenie się pogorszyło, wpływając na percepcję głębi i zdolność szacowania odległości.
„Ciągle wpadałem na różne rzeczy. To było naprawdę przygnębiające”. Częściej też łapała go zadyszka i mniej się wysilał. „Nie mogłem przejść z domu do ciężarówki bez zatrzymywania się na odpoczynek” – mówi.
Gdy kilka metod leczenia nie przyniosło rezultatów, DeBerry rozpoczął dożylne podawanie immunoglobulin (IVIG), czyli procedurę polegającą na podawaniu przeciwciał bezpośrednio do krwiobiegu. Leczenie „trochę” złagodziło objawy DeBerry'ego, ale nie na tyle, by zniwelować jego depresję.
Zaledwie kilka dni później, przeglądając magazyn MGFA „Focus on MG”, natknął się na artykuł o badaniu klinicznym rekrutującym osoby z MG. DeBerry, który ma teraz 71 lat, natychmiast wysłał e-maila.
Organizatorzy procesu odpisali mu mailem, że nie kwalifikuje się ze względu na wiek. Zdesperowany DeBerry wysłał kolejny mail.
„Powiedziałem im, że jestem w złym stanie” – mówi DeBerry. Okazało się, że dr Howard prowadził badanie i zgodził się przyjąć swoją byłą pacjentkę.
W badaniu testowano eksperymentalną terapię zwaną komórkami CAR T. Opracowana przez naukowców onkologicznych, komórka CAR T była stosowana w leczeniu niektórych nowotworów krwi, takich jak chłoniak, mówi dr Christina Ulane, adiunkt neurologii w Centrum Medycznym Irving na Uniwersytecie Columbia.
„Badania nad rakiem komórek B wykazały, że tę metodę leczenia można wykorzystać w leczeniu chorób autoimmunologicznych, takich jak miastenia gravis” – mówi.
DeBerry uczestniczy w badaniu od czterech lat i po każdej infuzji nie odczuwa objawów przez 18 miesięcy, po czym ponownie otrzymuje wlew. Skutki uboczne leczenia były minimalne: zazwyczaj trzy tygodnie po infuzji występuje u niego gorączka, a raz musiał zostać hospitalizowany. Zauważył również, że jego włosy stały się gęstsze.
Najlepsza wiadomość: jego życie znów należy do niego.
„Przeszedłem drogę od tego, że nie mogłem dojść do ciężarówki z domu, do tego, że mogę pracować cały dzień w lesie” – mówi. „To lepsze niż leżenie w łóżku i przyjmowanie siedmiu butelek osocza”.
DeBerry twierdzi, że proces uratował mu życie.
„Gdybym nie trafił na to badanie, nie byłoby mnie tutaj. Wróciłem już praktycznie do normy, a przynajmniej do tego, co można osiągnąć jako starszy człowiek”.
Teraz robi, co może, żeby rozpowszechnić tę nowinę. Kilka lat temu profesor z New Jersey zadzwonił do DeBerry'ego, żeby zapytać o proces.
„Miał podobne problemy jak ja i załamywał ręce, zastanawiając się, czy dołączyć do procesu” – wspomina DeBerry. „Powiedziałem mu, co ten proces dla mnie znaczy. Chwilę później profesor oddzwonił do mnie z informacją, że jest na polu golfowym i gra 18 dołków”.
Mary Bolster jest niezależną dziennikarką piszącą o zdrowiu i byłą redaktorką naczelną magazynu Brain & Life.
