Como a Conferência Nacional de Pacientes da MGFA Mobilizou Dois Voluntários

Por Kathleen Timothy

Na Conferência Nacional de Pacientes da MGFA, em abril de 2025, dois estranhos, Janel e Steve, se encontraram na mesma sala, sentados em lugares diferentes, completamente alheios à presença um do outro. Isso mudou quando Janel subiu ao palco para compartilhar sua experiência com a miastenia gravis durante um painel de discussão.

Na plateia estava Steve, recém-diagnosticado e participando de seu primeiro evento da MGFA. Enquanto ouvia Janel falar, um detalhe o fez endireitar a postura: ela mencionou que era do Maine.

"Meu Deus!", pensou Steve. "Ela é praticamente minha vizinha. Preciso conhecê-la!"

Por "vizinho", Steve queria dizer que eles moravam em estados vizinhos, a cerca de três horas de distância um do outro. Mas naquele momento, lutando contra uma doença rara da qual poucas pessoas tinham ouvido falar, três horas pareciam uma distância insignificante.

Steve e Janel trocaram informações de contato na conferência e mantiveram contato.

Logo após voltar para casa, Steve recebeu um telefonema de Janel. Ela disse o quanto apreciava seu otimismo e entusiasmo e perguntou se ele consideraria se tornar co-líder do Grupo de Apoio do Norte da Nova Inglaterra, que ela coordena. Sem hesitar, Steve aceitou.

Desde então, os dois uniram forças. Eles participaram da Feira de Saúde Comunitária e da Caminhada de Mieloencefalopatia Glicosiforme em Boston e estão se conectando com outros membros da comunidade de miastenia gravis na região.

Janel é uma voluntária dedicada e apaixonada da MGFA há vários anos. Ela atua como Amiga da Ginecomastia, lidera dois grupos de apoio — Pais com Ginecomastia e Norte da Nova Inglaterra — e está envolvida em um projeto especial para expandir o programa Parceiros no Cuidado da Ginecomastia. Além disso, ela é uma das Embaixadoras da MGFA, com foco na conscientização, apoio e educação de pacientes com miastenia gravis.

Quando perguntado por que é voluntário, Steve simplesmente diz que é pela camaradagem e pela dádiva de se conectar com outras pessoas que realmente o compreendem. Agora aposentado, Steve está aproveitando a vida com sua esposa, Cate, e seu cão da raça Bernese, Oakley. Juntos, eles apreciam as atividades ao ar livre, especialmente acampar, e estão saboreando este novo capítulo da vida, repleto de propósito, amizade e comunidade.

Quando não está fazendo trabalho voluntário, Janel gosta de estar ao ar livre, pintar, fazer crochê e compartilhar momentos especiais com amigos e familiares. Ao ser perguntada sobre como começou a se envolver com o voluntariado, ela ri e admite que “simplesmente aconteceu quando eu já estava forte o suficiente”. Mas quando chegou a hora de decidir onde dedicar sua energia, a escolha foi clara. “Existem muitos lugares onde eu poderia ser voluntária”, diz ela, “mas minha paixão é pela comunidade MG e pela MGFA”.

Apoiar outros pacientes com miastenia gravis que precisam de ajuda é algo muito significativo para Janel, porque ela também já passou por isso.

“Lembro-me de como foi quando recebi o diagnóstico e me senti tão sozinha”, diz ela. “Não quero que mais ninguém se sinta assim. Valorizo ​​muito as conexões que fiz como voluntária e adoro a oportunidade de continuar aprendendo e compartilhar esse conhecimento com outras pessoas.”

Steve ainda se ilumina ao falar sobre sua experiência no maior encontro de pacientes e familiares da MGFA. Ele saiu de lá se sentindo energizado, esperançoso e — o mais importante — não sozinho.

A história de Janel e Steve é ​​um poderoso lembrete das conexões que podem surgir quando pessoas com experiências em comum e corações abertos se unem. O que começou como um encontro casual se transformou em uma parceria significativa, baseada em apoio, educação e um profundo compromisso em ajudar outras pessoas a lidar com a miastenia gravis.

Assim como muitos voluntários da MGFA, eles exemplificam o espírito da Comunidade MG: resilientes, compassivos e dedicados a garantir que ninguém tenha que enfrentar essa jornada sozinho.

Kathleen Timothy atua como Especialista Nacional em Engajamento Comunitário e Defesa de Direitos da MGFA. Ela supervisiona os programas de voluntariado e grupos de apoio. Como alguém que vive com miastenia gravis, ela incentiva qualquer pessoa que precise de apoio a entrar em contato com a MGFA.