MISSÃO Para fomentar conexões autênticas para jovens adultos.
Vivendo com miastenia grave.
VISÃO Uma rede de jovens adultos que se apoiam mutuamente.
outros em suas jornadas com a MG.
Bem-vindo(a) à MAYA!
O programa MAYA (Myasthenia Advocacy for Young Adults) da MGFA foi criado para ajudar pessoas de 18 a 40 anos a viverem uma vida plena e positiva com miastenia gravis. Por meio de tópicos de discussão e oportunidades de interação voltadas para jovens adultos, o MAYA cria uma comunidade onde pacientes jovens com miastenia gravis podem compartilhar suas experiências e conhecimentos.
A MAYA organiza encontros virtuais e experiências de networking, onde todas as pessoas se sentem acolhidas e apoiadas.
Reuniões virtuais
MAYA se reúne mensalmente via Zoom – confira a programação em nosso site. Página do Grupo de Apoio. O email mgfamaya@gmail.com Para se inscrever. Você também pode encontrar links para os eventos no Grupo do Facebook.
Recursos MG
Por favor verifique a página de Recursos do site da MGFA. Aqui você encontrará o Pacote Virtual para Pacientes com MG. Há também outros recursos da MGFA, como o programa MG Friends.
Mídia social
Junte-se à comunidade online MAYA enviando uma solicitação para participar. Grupo no FacebookConecte-se com outros membros da MAYA e mantenha-se atualizado com o conteúdo mais recente do grupo.
Liderança Voluntária MAYA
“A MAYA me deu a oportunidade de me conectar com outras pessoas com miastenia gravis da minha idade, com quem eu não teria conseguido me conectar de outra forma. É muito reconfortante conversar com pessoas que entendem completamente e conseguem se colocar no meu lugar em toda a minha jornada com a miastenia gravis. O grupo me dá muita esperança e a certeza de que não estou sozinha na minha luta contra a doença!”
Jessica M. – Líder do Grupo de Apoio
Jessica M. foi diagnosticada com miastenia gravis (MG) em 2006, aos 13 anos de idade. Criada na região da Baía de São Francisco, ela conheceu outro paciente com MG pela primeira vez em 2016, por meio do Grupo de Apoio de Stanford. Envolveu-se com a MGFA (Associação de Apoio à Ginecomastia) naquele mesmo ano, através da Caminhada de Conscientização sobre a Ginecomastia em sua cidade. No final de 2019, fundou um grupo de apoio em São Francisco e atualmente lidera o Grupo de Apoio MAYA da MGFA. Ela também é uma das principais voluntárias na organização das Feiras de Saúde Comunitárias da MGFA. Em seu tempo livre, Jessica gosta de cozinhar, assar (ela trabalha como confeiteira profissional), jogar golfe e explorar São Francisco, sua cidade natal.
“Este grupo de apoio da MGFA me ajudou a me sentir menos sozinha e a me conectar com outras pessoas que também enfrentam um diagnóstico de miastenia gravis. É incrível como simplesmente ouvir outras pessoas compartilhando experiências semelhantes pode fazer você se sentir menos sozinha.”
Hannah E. – Co-líder do grupo de apoio
Hannah foi diagnosticada com miastenia gravis generalizada ACHR-positiva em março de 2022, após lidar com o agravamento dos sintomas por um ano e lutar por exames e um diagnóstico. Ela é apaixonada pela defesa dos direitos das pessoas com miastenia gravis, especialmente entre os jovens adultos. Depois de participar de sua primeira reunião da MAYA três dias após o diagnóstico, ela se sentiu motivada a investir e contribuir com a comunidade de pessoas com miastenia gravis. Ela acredita firmemente que ninguém com miastenia gravis deveria ficar sem diagnóstico ou tratamento. Hannah auxiliou na Feira de Saúde Comunitária da MGFA de 2022 em Tampa e é co-coordenadora da feira e caminhada de Tampa de 2023. Quando não está trabalhando como voluntária na MGFA, Hannah mora no Colorado e trabalha em tempo integral como engenheira. Ela adora passar tempo com o marido, com quem é casada há dez anos, e com a filha. Na foto acima, Hannah e Jessica na Conferência Nacional de Pacientes da MGFA de 2024, realizada em abril de 2024 em Tampa, Flórida.
Todos os Grupos de Apoio da MGFA têm um requisito de idade mínima de 18 anos. Se você ou alguém que você conhece tem menos de 18 anos e precisa de apoio adicional, procure aconselhamento de um cuidador, responsável ou outro adulto de confiança ao considerar os recursos disponíveis. Para obter mais informações sobre apoio para crianças e adolescentes, entre em contato com ktimothy@myasthenia.org.