Como falar sobre MG no ambiente de trabalho
Você conta para as pessoas com quem trabalha — seus colegas, supervisores ou até mesmo seu chefe — que tem miastenia gravis? Essa pode ser uma das questões mais difíceis para quem tem MG. Se você decidir contar aos seus colegas, precisa saber como abordar o assunto e quais são seus direitos legais.
Em primeiro lugar, a decisão de notificar seu empregador sobre seu MG é SUA A decisão é sua. Você não é legalmente obrigado a informá-los. No entanto, é recomendável que você informe seu empregador sobre sua condição e como ela pode afetar seu trabalho. Se eles desconhecerem seu diagnóstico, podem presumir que você é incompetente ou indiferente às suas responsabilidades profissionais. Algumas pessoas com miastenia gravis foram acusadas de embriaguez ou uso de drogas devido à fala arrastada e pálpebras caídas, sintomas comuns da doença.
Se você optar por informar seu local de trabalho sobre sua condição de portador de MG (Médio Gravidez), poderá solicitar adaptações razoáveis para ajudá-lo(a) a cumprir suas responsabilidades profissionais. Nos Estados Unidos, isso é uma exigência legal. Título I da Lei dos Americanos com Deficiências.
Ao compartilhar seu diagnóstico, você ajudará seu empregador a entender a miastenia gravis e promoverá discussões sobre possíveis soluções para quaisquer desafios que seus sintomas possam apresentar. Comunique-se, comunique-se e comunique-se! Informe seu empregador sobre o que você precisa para desempenhar bem suas funções. Sua miastenia gravis deve ser um aliado da sua carreira, e não um obstáculo. Seja honesto. Se estiver se sentindo cansado, comunique isso. Se não conseguir realizar alguma atividade física, informe seu empregador. Trabalhe em conjunto para encontrar soluções. Rede de Acomodação de Empregos Pode ser que consiga ajudar você e seu empregador a entender seus direitos legais.
Situações estressantes no trabalho podem agravar os sintomas da miastenia gravis. Informe seu empregador sobre isso para que ele não interprete a situação como baixo desempenho. Períodos de muito trabalho ou situações estressantes podem exigir uma breve pausa para que você possa descansar e se recuperar. Horários flexíveis são uma ótima opção para atender às suas necessidades e às do seu empregador. Se a sua empresa não possui uma política formal de horários flexíveis, você pode sugerir a implementação. Explique que, com um horário alternativo, você pode otimizar seu desempenho e produtividade para o empregador. Se o empregador ainda estiver cético, proponha um período de teste de um mês para que ele possa avaliar os benefícios dessa modalidade.
Quando alguém no ambiente de trabalho olhar para você de forma diferente, talvez por causa da ptose palpebral ou da sua dificuldade em sorrir, aproveite a oportunidade para ensinar algo. Tente explicar de forma sucinta. Você poderia dizer: “Você está se perguntando por que minha pálpebra está caída (ou por que estou usando um tapa-olho, etc.)? Eu tenho miastenia gravis. É uma doença autoimune que causa fraqueza muscular. Este é um dos sintomas. Se tiver curiosidade, você pode saber mais em [link para o site da miastenia gravis]. myasthenia.orgQuanto mais aberto você for sobre o que está passando, mais sua rede de apoio no trabalho se expandirá.
Explicando a Miastenia Gravis aos Amigos
Torne-se um professor e compartilhe seu conhecimento para educar as pessoas ao seu redor.
Daniel Schwartz, um paciente com miastenia gravis em Alpharetta, Geórgia, diz que costuma sair com amigos que praticam atividades físicas que ele não consegue mais fazer.
"Eu estava assistindo alguns amigos jogarem queimada para apoiar um bom amigo que era o capitão do time. Ele disse aos colegas que eu só ia assistir porque não conseguia correr. Algumas pessoas perguntaram, e eu expliquei a situação."
Ao descrever a sua condição para amigos ou para quem não a conhece, seja breve e simples. Por exemplo, diga: "Meus músculos e nervos não se comunicam."
Explique ao seu amigo que, se a pálpebra dele está caída, é porque o corpo não está permitindo que os nervos estimulem os músculos da pálpebra a entrarem em ação.
Se você se cansa após uma curta caminhada ou ao usar um dispositivo de auxílio à mobilidade, é porque seus músculos não estão funcionando como deveriam.
Se você não consegue engolir, é porque sua língua, faringe e esôfago não sabem que essa é a função que deveriam desempenhar.
Explique que uma pessoa com miastenia gravis pode sentir como se tivesse acabado de fazer o exercício mais pesado – depois de tirar a roupa da secadora, passear com o cachorro ou realizar outras tarefas simples. Peça aos seus amigos que imaginem a sensação de caminhar na água e, em seguida, explique que é assim que você se sente a cada passo em terra firme.
Seus amigos podem querer saber como você "pegou" MG – se é contagiosa, se você fez algo errado. É importante esclarecer que a MG não é contagiosa, mas que ainda não sabemos por que algumas pessoas a desenvolvem. Como muitas doenças autoimunes, é provável que uma combinação de fatores genéticos e ambientais se combine para desencadear a MG.
Quando um amigo descobre que você tem miastenia gravis, ele pode dizer: "Espero que você melhore logo!". Seus amigos devem saber que a miastenia gravis é uma doença crônica com a qual você terá que lidar pelo resto da vida. Explique que, embora existam vários tratamentos para controlar os sintomas e alguns pacientes entrem em remissão, não há cura. Deixe-os saber que "Como você tem se sentido ultimamente?" é uma pergunta ótima e bem-vinda.
Além de informar seus amigos sobre a MG, diga a eles como podem te ajudar.
Abaixo estão algumas maneiras de envolver seus amigos:
- Peça ajuda quando você precisar. A miastenia gravis consome muita energia, e os amigos podem fazer muito para ajudar você a concluir suas tarefas. Se estiver cansado, peça a um amigo para trazer o jantar, buscar suas roupas na lavanderia ou levar seus filhos para a escola naquele dia. Ter uma rede de apoio na qual você possa confiar melhorará sua saúde física e mental. Para muitos amigos, basta pedir – eles ficarão felizes em ajudar e apoiar você.
- Seja seu contato de emergência. Informe às pessoas da sua vida como se manifesta uma crise de miastenia gravis e o que fazer caso precise de ajuda. Deixe-as saber onde estão suas informações médicas e quem está cuidando de você. Tenha várias pessoas para contatar caso precise de transporte para uma consulta ou para o hospital.
- Aumente a consciência. Incentive seus amigos a divulgarem informações sobre a miastenia gravis. Eles podem compartilhar publicações do Mês de Conscientização sobre a MG, participar de campanhas de arrecadação de fundos na comunidade e distribuir cartazes, panfletos e outros materiais educativos em quartéis de bombeiros, bibliotecas, consultórios médicos e outros locais. Pergunte a seus amigos se eles conhecem alguém que possa ajudá-lo(a) a dar uma palestra sobre MG para uma organização comunitária local.
- Faça uma campanha de arrecadação de fundos para a MGFA. Seus amigos podem organizar eventos beneficentes comunitários, como caminhadas ou torneios de golfe, ou participar de uma campanha de arrecadação online. Uma doação para a MGFA apoia pesquisas essenciais, serviços de apoio ao paciente e educação.
Explicando a Miastenia Gravis para Crianças
Seja o seu diagnóstico recente ou antigo, as crianças da sua vida ficarão curiosas e talvez um pouco assustadas. Seu corpo dói? Você vai morrer? Você ainda pode brincar comigo? Eu também vou ficar doente?
Essas são perguntas naturais. Não tenha medo de conversar aberta e honestamente com as crianças sobre miastenia gravis. Apresentar fatos é uma ótima maneira de iniciar uma conversa com uma criança sobre miastenia gravis.
A idade da criança influenciará a quantidade de informações que você compartilhará e o nível de detalhe. Crianças mais velhas e adolescentes podem se interessar pelo mecanismo biológico da miastenia gravis (MG) – explique como o sistema imunológico do corpo detecta um ataque e, por isso, produz anticorpos em excesso, o que pode afetar a comunicação entre nervos e músculos. Eles podem gostar dos recursos disponíveis em nosso site.
Para crianças pequenas, basta dizer que você está doente com uma enfermidade que te deixa fraco e cansado às vezes. Você pode não conseguir correr e brincar, ler livros em voz alta ou desmontar peças de Lego como antes. Suas pálpebras podem parecer sonolentas ou você pode ter dificuldade para falar. Alguns dias você se sente bem e outros dias se sente doente. De qualquer forma, você continua sendo você e os ama!
Certifique-se de responder às perguntas com sinceridade. Você pode expressar suas emoções para as crianças. Se você sentir medo às vezes, não tem problema dizer isso. Você também pode compartilhar que tem ótimos médicos cuidando de você e que tem esperança em tratamentos futuros que ajudarão você a se sentir melhor.
Dependendo da gravidade da sua miastenia gravis, talvez seja importante que seus filhos saibam o que é uma crise de miastenia gravis e o que fazer em caso de emergência. Eles podem se sentir mais seguros sabendo o que fazer se você precisar de ajuda. Sentir-se impotente e confuso quando um ente querido enfrenta uma emergência médica é estressante para qualquer pessoa, mas especialmente para uma criança.
As crianças são defensoras apaixonadas das pessoas que amam. Não tenha medo de envolver as crianças da sua vida em suas atividades de conscientização e arrecadação de fundos! Elas adoram participar.