O processo de Registro Vitaccess Real MGO cadastro, patrocinado pela Vitaccess e em colaboração com a MGFA, já está disponível para membros atuais e novos. Este cadastro ajuda os pesquisadores a compreender melhor a miastenia gravis por meio de dados fornecidos por pessoas que convivem com a doença.
Se você recebeu o diagnóstico de miastenia grave, considere se cadastrar neste registro e contribuir para o nosso conhecimento sobre a doença.
O que é um registro de pacientes?
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O que é um registro de pacientes?
Um registro de pacientes é uma coleção de informações sobre pessoas diagnosticadas com uma doença específica – neste caso, miastenia grave.
Os pesquisadores utilizam esses dados para compreender o curso clínico da miastenia gravis em pacientes e para identificar fatores ou intervenções que possam melhorar os resultados. Os dados também podem ser usados para aprimorar o planejamento de ensaios clínicos e otimizar a execução desses estudos.
As contribuições para o registro ajudam toda a comunidade de miastenia gravis. Sem a contribuição dos seus dados, estaríamos ainda mais distantes de novos tratamentos ou descobertas sobre a miastenia gravis.
Sobre o Registro Vitaccess Real MG
A MGFA estabeleceu uma parceria com Vitaccess, uma empresa de tecnologia e dados do mundo real, para tornar mais fácil e eficiente para as pessoas que vivem com miastenia gravis contribuírem com dados de saúde como parte de uma plataforma de registro global poderosa.
Os pacientes podem acessar o registro de qualquer dispositivo, compartilhando seus dados de saúde frequentemente por meio de breves questionários. Isso permite que você compartilhe informações mais atualizadas sobre sua experiência diária com a MG.
A segurança na gestão de dados e a privacidade do paciente são nossas principais prioridades. Todos os dados do registro são protegidos e anonimizados nesta plataforma segura, em conformidade com as normas HIPAA e GDPR. Os dados que você e outros contribuem são confidenciais, protegidos, agregados e anonimizados para garantir que os pesquisadores não possam acessar os dados e informações de saúde de pacientes individuais. Mais informações sobre o Registro Vitaccess Real MG estão disponíveis em [link para o registro]. o site da Vitaccess.
