Faça a diferença na comunidade MG tornando-se um voluntário.
Existem muitas maneiras de contribuir e se envolver. Saiba mais sobre nossas oportunidades de voluntariado abaixo. Em seguida, preencha o formulário de interesse para que nosso coordenador de voluntários possa entrar em contato com você, responder a perguntas e compartilhar os próximos passos.
Aguardamos com expectativa a oportunidade de trabalhar com você e agradecemos o seu interesse em dedicar seu tempo e talento!
Todos os voluntários deverão participar do nosso programa de treinamento virtual. Os requisitos variam de acordo com a oportunidade.
Formas de voluntariado
Eventos especiais
Ajude-nos a organizar nossos eventos presenciais de educação e arrecadação de fundos. Junte-se a nós como voluntário em uma Feira de Saúde Comunitária da MGFA, na Caminhada MG ou na Conferência Nacional de Pacientes da MGFA.
Torne-se um amigo da MG
Esta oportunidade virtual conecta pessoas que vivem com miastenia gravis ou que cuidam de alguém com miastenia gravis com pacientes ou cuidadores que buscam ativamente apoio.
Facilitação de Grupos de Apoio
Os Líderes de Grupos de Apoio são voluntários treinados que organizam e estruturam reuniões de apoio a pessoas que vivem com miastenia gravis e suas famílias.
Projetos Especiais
Junte-se a nós como voluntário em projetos especiais se você preferir oportunidades de voluntariado que envolvam atividades vitais "nos bastidores".
Por que ser voluntário?
Mahatma Gandhi disse certa vez: "A melhor maneira de se encontrar é se perder a serviço dos outros."
-Greg Josephs
Embaixador da MGFA
Os voluntários dão uma contribuição vital à nossa missão. Quando você dedica seu tempo e talento à MGFA, você está agindo para melhorar a vida de milhares de pessoas que vivem com miastenia grave e suas famílias.
Como uma organização pequena, precisamos de você! Você nos ajuda a garantir que nossos programas possam atender ao maior número possível de pessoas e que a voz e a experiência vivida pelos pacientes façam parte de tudo o que fazemos.
Assista ao nosso vídeo para saber por que nossos principais voluntários, os Embaixadores da MGFA, dedicam seu tempo à MGFA. Esses voluntários desempenham um papel importante em diferentes áreas do programa, incluindo pesquisa, defesa de direitos, arrecadação de fundos e educação de pacientes e familiares.
Oportunidades de voluntariado
Eventos especiais
Ajude-nos a organizar nossos eventos presenciais de educação e arrecadação de fundos, incluindo as Feiras de Saúde Comunitária da MGFA, as Caminhadas da MGFA ou a Conferência Nacional de Pacientes da MGFA.
As oportunidades de voluntariado incluem recepcionar os participantes, realizar o cadastro, preparar o evento, apoiar pacientes e cuidadores, e muito mais. Também oferecemos oportunidades exclusivas para atuar como líder de evento. Trabalharemos com você para encontrar a melhor oportunidade, sempre priorizando o seu bem-estar.
Dê uma olhada em nossos próximos eventos Para saber se estaremos em uma cidade perto de você, clique aqui. Se não encontrar nenhum evento na sua região, mas tiver interesse em ser voluntário, mesmo assim, preencha o formulário de voluntariado, pois podemos estar na sua região no futuro.
Torne-se um amigo da MG
Esta oportunidade virtual conecta pessoas que vivem com miastenia gravis (MG) ou que cuidam de alguém com MG a pacientes ou cuidadores que buscam ativamente apoio. Você atuará como um guia enquanto eles lidam com o diagnóstico de MG, fornecendo apoio emocional e recursos baseados em evidências.
Por meio de conversas individuais e confidenciais, o MG Friends oferece escuta ativa e reflexiva, técnicas para superar os desafios do dia a dia, recursos locais, informações e respostas para perguntas frequentes. Os contatos são feitos por telefone, mensagem de texto ou e-mail.
Os membros do programa MG Friends devem ter pelo menos um ano de experiência pessoal com miastenia gravis, seja como paciente ou cuidador.
Comecei a trabalhar como voluntária em 2020 no programa MG Friend. Gosto de ajudar as pessoas – não importa o quão mal eu me sinta hoje, se alguém me liga ou me manda uma mensagem e eu posso ajudar, me sinto muito melhor.
Focar em outra pessoa, em algo maior que você, te eleva. É por isso que eu retribuo e sempre retribuí.
-Jenny Clark
Embaixador da MGFA
Facilitação de Grupos de Apoio
Os líderes de grupos de apoio são voluntários treinados que organizam e estruturam encontros para apoiar pessoas com miastenia gravis e suas famílias. Você pode participar como líder de um grupo de apoio criando ou apoiando um dos seguintes: um grupo de apoio presencial local, um grupo de apoio virtual regional ou um grupo de apoio especializado.
Os líderes agendam e conduzem as reuniões do grupo, incluindo comunicação/divulgação, facilitação da reunião e busca de palestrantes convidados, se necessário. Geralmente, os líderes dedicam várias horas por mês à gestão de suas reuniões e dos membros do grupo.
A MGFA oferece treinamento, acesso ao Zoom e uma rede de outros líderes de Grupos de Apoio para que você possa se conectar, receber orientação e suporte. Estamos aqui para te acompanhar em cada etapa do processo.
Dê uma olhada em nossos grupos de apoio existentesSe você tiver alguma ideia para um grupo de apoio especializado, por favor, mencione-a ao preencher o formulário. formulário de interesse em voluntariado.
Projetos Especiais
Não tem certeza do que gostaria de fazer? Junte-se a nós como voluntário em projetos especiais. Trabalharemos juntos para encontrar uma atividade essencial "nos bastidores" onde possamos utilizar suas habilidades. Isso pode envolver a realização de pesquisas, divulgação ou auxílio com envios de correspondências (todo o material será fornecido).
Além disso, voluntários interessados em atividades de defesa legislativa são encorajados a manifestar seu interesse. A MGFA mantém parcerias com diversos grupos de defesa de doenças raras para atuar em nome da comunidade de pessoas com doenças raras. Saiba mais sobre nossas prioridades de defesa de direitos..
Programa de Embaixadores da MGFA
Os Embaixadores da MGFA são membros apaixonados da comunidade MG. que demonstraram seu compromisso com a missão da MGFA e seu desejo de crescer com a organização para gerar o maior impacto possível na vida daqueles afetados pela miastenia grave.
Os embaixadores são defensores da missão da MGFA e foram chamados a compartilhar não apenas suas experiências pessoais com a miastenia gravis, mas também a oferecer suas perspectivas críticas para aumentar a conscientização, expandir a educação, orientar o trabalho de defesa, ampliar o apoio e promover o valor da pesquisa clínica.
Conheça os Embaixadores da MGFA
Embaixador: Betty Ajueyitsi
Área do Embaixador: Educação / Aprendizagem Virtual
Meu nome é Betty Ajueyitsi. Sou nigeriana-americana e moro em Maryland. Fui diagnosticada com miastenia gravis soronegativa em 2011 e me tornei defensora da causa após minha jornada pelo sistema de saúde. Profissionalmente, sou professora há mais de 25 anos. Minha família — marido e filhos — é incrível. Saber que eles fazem parte da minha vida me dá uma paz interior extraordinária, que me faz sentir que nada me impedirá de alcançar meus objetivos. Só preciso descobrir como lidar com a miastenia gravis — minha deficiência invisível.
Embaixador: Matt Bornstein
Área do Embaixador: Captação de recursos
Bio: Meu nome é Matt Bornstein. Cresci em Long Island e agora moro na cidade de Nova York. Convivo com miastenia gravis desde que fui diagnosticado em 2011. Trabalho em tempo integral na área de vendas em uma empresa de iluminação comercial. Nas horas vagas, gosto de passar tempo com minha esposa, ir à academia, encontrar amigos, assistir a filmes e passear por Manhattan. Desde 2022, tenho o prazer de ser voluntário na MG Friends, ajudando pacientes recém-diagnosticados. Também sou o coordenador da Caminhada da MG em Nova York. O trabalho voluntário na MGFA é importante para mim porque me permite usar o que aprendi em primeira mão sobre essa doença rara para ajudar outras pessoas. Nossa compreensão sobre a miastenia gravis mudou drasticamente desde o meu diagnóstico, graças à pesquisa e às novas terapias. Minha esperança é que possamos continuar usando os recursos que a arrecadação de fundos nos proporciona para financiar pesquisas que levem a novos diagnósticos e opções de tratamento.
Embaixador: Siobhain Carolan
Área do Embaixador: Legislação e Advocacia
Siobhain Carolan é paciente com Síndrome Miastênica Congênita e também defensora da comunidade de doenças raras. Ela participa da Semana das Doenças Raras no Capitólio desde 2019 e defende leis para seu estado, Connecticut. Siobhain trabalha como representante de atendimento ao paciente para a Organização Nacional de Doenças Raras (NORD).
Siobhain também é co-presidente da Caminhada MG da MGFA em Boston e líder da Feira de Saúde Comunitária da MGFA em Boston.
Embaixador: Jenny Clark
Área do Embaixador: Redes de Conscientização/Apoio entre Pares sobre MG
Meu nome é Jenny Clark. Sou originalmente de Indiana e agora moro no Tennessee. Tenho dois filhos e cinco netos. Trabalhei até 2016 na área de gestão de varejo. Tenho vários familiares com miastenia gravis (MG). Sei que tenho MG desde criança e fui diagnosticada com MG soronegativa em 1990, aos 22 anos. Fiz uma timectomia em 2009 e estou há mais de 7 anos em remissão. Minha esperança para o futuro sempre foi a cura!
Embaixador: Andrea Divis
Área do Embaixador: Embaixador da Rede de Conscientização e Apoio à MG
Meu nome é Andrea Divis e sou natural do sul da Califórnia, tendo retornado às minhas raízes em 2021. Atualmente, resido na bela cidade litorânea de Oceanside, Califórnia, onde encontro alegria em relaxar com meus dois filhos adultos e três amigos felinos. Fui diagnosticada com miastenia gravis generalizada (MGg) em 2019, poucas semanas após apresentar sintomas leves. Como os tratamentos convencionais se mostraram ineficazes, busquei participar de ensaios clínicos. Durante esses ensaios, apaixonei-me pela educação de pacientes por meio do programa MG Friends. Isso me levou a fundar o grupo de apoio MGFA de San Diego, a primeira Caminhada MG do Sul da Califórnia e a liderar a Feira de Saúde MG de San Diego de 2026. Embora a MG tenha, sem dúvida, alterado o rumo da minha vida, também me permitiu cultivar uma comunidade onde os pacientes podem se engajar em defesa de direitos, educação, participação e, o mais importante, compartilhar risos e criar laços duradouros.
Embaixador: Priscilla Forrester
Área do Embaixador: Feiras Comunitárias de Saúde
Priscilla Forrester é descendente de caribenhos, cresceu no Brooklyn e atualmente reside no norte da Virgínia. Ela estudou na Universidade Howard, o que a trouxe para a região de Washington, D.C. É contadora e atuou na área de gestão financeira por mais de 13 anos. É uma voluntária dedicada e trabalhou com diversas organizações ao longo dos anos. Diagnosticada com miastenia gravis (MG) em 2020, após sofrer com os sintomas em silêncio por vários anos, ela fez da construção de uma comunidade e do engajamento de sua rede de contatos na conscientização sobre a MG sua missão. Ela liderou uma equipe nas Caminhadas Costa a Costa pela MG em 2021 e 2022, organizou um evento beneficente independente em 2023 e promoveu pequenas caminhadas locais com familiares e amigos para ajudar a disseminar a conscientização. Nos últimos três anos, ela tem sido voluntária da MGFA, atuando como organizadora voluntária principal dos eventos da Feira de Saúde Comunitária da MGFA na região metropolitana de Nova York e na área de Washington, D.C., Maryland e Virgínia (DMV). Ela espera continuar sendo uma defensora daqueles que vivem com miastenia gravis, disseminando informações para apoiar o desenvolvimento contínuo de opções de diagnóstico, tratamentos e uma cura para a doença.
Embaixador: Greg Josephs
Área do Embaixador: Legislação e Advocacia
Meu nome é Greg Josephs. Convivo com miastenia gravis há 21 anos e tenho centenas de histórias para compartilhar. Depois de crescer no maravilhoso estado de Nova Jersey, me formei em Comunicação Social pela Universidade de Syracuse, mas como isso foi no início dos anos 80 e a comunicação mudou enormemente desde então, pedi reembolso, sem sucesso. Sou casado com Maria, também formada pela Universidade de Syracuse, e tenho três filhos adultos maravilhosos e um beagle muito preguiçoso. Em 2010, fui declarado legalmente inválido. Desde então, dedico meus dias ao autocuidado (exercícios moderados, meditação, alimentação saudável), jardinagem (principalmente vegetais) e pesca. E também tiro cochilos. O lado bom de conviver com a miastenia gravis é que minha perspectiva pessoal mudou a tal ponto que o menor detalhe é importante... como minha filha disse recentemente em um cartão: "Sou mais velho que a própria terra, mas graças a Deus estou acima dela". Sou embaixador da MGFA porque me importo com a visão de "Um Mundo Sem Miastenia Gravis".
Embaixador: carlos ortiz
Área do Embaixador: Captação de recursos
Carlos Ortiz, nascido e criado no Queens, Nova York, é um cuidador dedicado de seu pai, que tem miastenia gravis generalizada (MGg). Seu envolvimento com a Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) começou para apoiar sua família, mas evoluiu para um compromisso de aumentar a conscientização e fortalecer a comunidade. Como co-presidente da MGFA MG Walk 2025 em Nova York e ganhador do prêmio MGFA Emerging Leader Award, ele busca expandir a missão da MGFA. Profissionalmente, Carlos tem experiência em hotelaria, reuniões e eventos, e vendas de tecnologia/software, com foco em gestão de contas e parcerias estratégicas. Em seu tempo livre, como chef de cozinha com formação clássica, ele compartilha suas criações culinárias nas redes sociais e aproveita a vida com sua esposa e seu Bernedoodle de um ano, que eles treinaram para passar no teste de certificação de Bom Cidadão Canino.
Embaixador: Janel Worcester-Brown
Área do Embaixador: Conscientização e apoio sobre miastenia gravis / Educação do paciente
Janel Worcester-Brown, natural do Maine e outrora uma ávida atleta e dedicada trabalhadora incansável, viu sua vida mudar drasticamente em 2015, quando se tornou impossível continuar trabalhando. Após anos de incerteza, ela foi diagnosticada com Miastenia Gravis generalizada em 2019 e iniciou o tratamento em 2021. Assistente social experiente, Janel passou anos desenvolvendo programas impactantes, liderando equipes de sucesso e fomentando comunidades fortes. Sua jornada, profissional e pessoal, ensinou-a a navegar por sistemas complexos com compaixão e integridade inabalável. Janel recuperou sua voz e propósito ao se envolver com a MGFA (Associação de Apoio a Pessoas com Miastenia Gravis); ela é uma Amiga da Miastenia Gravis, lidera os grupos de apoio "Parenting with MG" (Criando Filhos com Miastenia Gravis) e "Northern New England" (Norte da Nova Inglaterra), auxilia em projetos especiais e compartilha publicamente sua própria história, oferecendo esperança e inspiração àqueles que trilham um caminho semelhante.